Tag 1, 22.12.2002, Sonntag

heute ist vierter advent. so richtig bewußt geworden ist mir das erst heute abend, als die kinder schon schliefen... es war für alle ein richtig schöner tag. die kinder haben bis um acht (am sonntag!!!) geschlafen. wir haben beim aufstehen gebummelt, zum frühstück kam bettina vorbei. es war schön, daß wir uns endlich mal wieder gesehen haben!
mittags gab es nudeln, es mußte schnell gehen, denn anja war schon wieder hundemüde. janek ist bei der mittagsruhe nicht zum schlafen zu kriegen. wir haben auf dem sofa die wasserträummusik von anne gehört. ich lag neben ihm, er gähnte in einer tour, war aber trotzdem zappelig und unruhig. ich hätte gut schlafen können...
den ganzen nachmittag haben wir gespielt: bälle rollen im flur, rennautos fahren, theater spielen: der papagei und fufu (anjas grünes gespenst) mußten biathlon laufen, janek hat eine selbst ausgedachte geschichte erzählt. dann haben wir alle in der küche plätzchen gebacken. das war vielleicht aufregend!
heute ist janeks start in das behandlungsprotokoll m. das heißt ab heute erstmal nur eine veränderung der tablettenmischung. die erste tropfbehandlung wird am 26.12. im krankenhaus beginnen. die medizin zu schlucken ist wieder schwieriger geworden. früh und mittag klappte es prima, abends haben wir janek festhalten müssen. es ist ihm gut anzusehen, wie schwer es ihm fällt, mit dem schlucken der medizin zu beginnen. wenn der anfang gemacht ist, dann funktioniert es fast immer gut. bis auf den brechreiz, der manchmal kommt.

Tag 2, 23.12.2002, Montag

wir stehen wieder spät auf, frühstücken in ruhe. bea und anja wollen einkaufen gehen. janek weint, denn er möchte gerne mit. bisher ist es ihm noch nicht bewußt geworden, daß er seit september nicht mehr einkaufen war... skispringen anschauen im fernsehen ist für ihn eine akzeptable alternative, so können bea und anja alleine losgehen. doch im fernsehen finden wir heute vormittag keinen wintersport. aber der rosarote panther tut's auch. später möchte er computern: er möchte 'kartoffelknülch' spielen (mit fertig gemalten augen, ohren, mund, mützen, hüten, usw. läßt sich eine kartoffelknolle lustig verkleiden), er malt/schiebt ganz allein mit der computermaus eine knollennasenfrau. im vergleich zu letzter woche ist er heute ganz konzentriert bei der sache, er kann prima mit der maus umgehen, es macht ihm großen spaß (die phase der zittrigen hände ist vorüber...).
anja ist inzwischen unterwegs im kinderwagen eingeschlafen, bea schiebt mit ihr noch ein paar extrarunden, denn beim hochtragen wird sie oft wach. vor unserer haustür tauschen bea und ich, aber kaum bin ich mit anja 5 minuten unterwegs, schaut sie kurz zu mir und bemerkt natürlich, daß da nicht mehr mama den kinderwagen schiebt... das ist nicht weiter schlimm, nur schlafen will sie nicht mehr. wir drehen um und fahren heim. bea hat janek inzwischen überredet, mit uns spazieren zu gehen, denn draußen ist trotz der kälte richtig schönes wetter. wir gehen gleich wieder los, drehen eine große runde, füttern im park die enten. wieder zu hause setzen sich bea und die kinder (nacheinander) in die badewanne, die kalten füße (bea) wieder aufwärmen. dann kommen schon oma maria und opa christoph, unser weihnachtsbesuch.
wir schaffen platz im wohnzimmer und opa stellt den weihnachtsbaum auf. janek ist nicht zu bremsen, nach jeder angehängten kugel flitzt er in's kinderzimmer, um es dort oma zu erzählen. anja findet es nicht so spannend, denn sie spielt lieber mit oma.
zwei weihnachtsbaumkugeln müssen dran glauben und von den schokoladenzapfen haben es auch nicht alle an den baum geschafft... aber jetzt ist er fertig, die lichter brennen, die bunten kugeln glitzern und janeks und anjas augen leuchten :-))

unser tannenbaum ist geschmückt, die plätzchen gebacken, die geschenke sind eingepackt, der weihnachtsmann weiß bescheid. jetzt kann es endlich losgehen :-) wir wünschen euch allen eine frohe weihnacht!!!

Tag 3, 24.12.2002, Dienstag

janek wird zeitig munter und will auch gleich aufstehen, schließlich ist ja heute weihnachten! jetzt erstmal anziehen, dann, frühstücken, medizin schlucken, die kalendertüren (letztmalig) öffnen, inhalieren, spielen im wohnzimmer. janek schaut sich wieder die tanne an und sagt zu mir 'papa, wir haben einen richtig schönen weihnachtsbaum'. zum mittagessen wünscht sich mama 'saure eier', oma maria kocht sie für uns.
nach der mittagsruhe bzw. dem mittagsschlaf (anja und papa) wird es aufregend, denn der weihnachtsmann kommt. anja ist etwas vorsichtig mit dem 'weisaman', janek hat gar keine angst. ist ja auch ein ganz lieber weihnachtsmann, der da gekommen ist. für jeden hat er geschenke mitgebracht :-))
janek und anja packen aus: ritter, könig, königin, prinz und prinzessin für die burg (anja die blauen ritter, janek die roten...), kinderkoffer (da passen die ritter praktischerweise gleich rein, denn die müssen ja sicher mit in die klinik...). anja kriegt ein babybett mit babypuppe. richtig toll findet sie, daß die puppe eine nuckelflasche und einen nuckel hat. kinderbücher werden gleich vorgelesen, die süßigkeiten gekostet. janek sagt zu uns 'der weihnachtsmann hat alles gebracht, was ich mir gewünscht habe'. danke, lieber weihnachtsmann!!!

ganz liebe grüße an alle, die briefe geschrieben, pakete geschickt oder vorbeigebracht oder angerufen haben. es hat immer wieder spaß gemacht, die pakete mit anja und janek zusammen auszupacken oder ihnen die post vorzulesen :-)

Tag 4, 25.12.2002, Mittwoch

am vormittag ist noch zeit zum spielen, oma kocht für uns einen gänsebraten. ab mittag fängt bea an, die sachen für das krankenhaus zusammenzusuchen. janek überlegt, welche ritter mitkommen.
der abschied fällt den kleinen leuten leichter als den großen. janek hat heute rucksack und kinderkoffer mit. denn von seinen roten rittern kann natürlich keiner zu hause bleiben!
janek beginnt morgen die erste tropfbehandlung im protokoll m. ich fahre die zwei mit dem auto nach buch. im krankenhaus wird er wie immer untersucht, blut wird abgenommen.

Tag 5, 26.12.2002, Donnerstag

janek schläft bis 7:30 uhr, ab 8 kommt er an den tropf. es beginnen einige infusionen in vorbereitung auf die folgende zellgiftbehandlung. sie sollen helfen, erbrechen und durchfall zu verhindern. ich fahre noch am vormittag zu den beiden in die klinik. janek hat diesmal sogar zwei tropfgeräte, die beide überwachen, daß die verschiedene flüssigkeiten in kontrollierten mengen gleichzeitig per infusion gegeben werden. mittags dann das MTX (gelbe flüssigkeit) dran, welches in den nächsten 4 Tagen kontrolliert wieder im körper abgebaut werden muß. dabei kriegt janek sehr viel flüssigkeit per tropf. es ist zusätzlich wichtig, daß er selber viel trinkt. der urin wird wieder in der ente gesammelt und untersucht.
ich fahre wieder nach hause, denn oma maria und opa christoph wollen nochmal janek und bea besuchen. ich packe zu hause ein paar sachen, denn anja und ich fahren mit oma und opa am späten nachmittag nach finsterwalde. anja soll für ein paar tage bei meinen eltern bleiben. es ist das erste mal, daß wir anja 'verborgen'. alle sind gespannt, wie anja es aufnimmt.
wir kommen gegen 18:00 in finsterwalde an und besuchen zieseoma, anjas uroma. abends möchte anja in der großen wanne baden. sie schläft bei oma und opa im schlafzimmer, dort, wo janek sonst immer lag...

Tag 6, 27.12.2002, Freitag

ich fahre früh von fiwa mit dem zug zurück nach berlin. bevor ich losgehe, habe ich natürlich noch anja geweckt und mich verabschiedet. 'papa geht arbeiten', anja weiß bescheid und winkt mir: 'tschau tschau papa', sie trinkt ihre milch und kuschelt mit opa. ich schlittere zum bahnhof, in der nacht hat es geregnet und die erde ist noch frostig. der zug ist pünktlich, ich bin noch vor zehn uhr auf arbeit. ich habe mich entschlossen, heute arbeiten zu gehen und den urlaubstag aufzuheben.
bea meldet sich per telefon. janek verträgt die tropfbehandlung bisher gut, es läuft alles nach plan. ich fahre abends nach der arbeit zu den beiden in's krankenhaus.

Tag 7, 28.12.2002, Sonnabend

es ist wochenende, ich bin ganz allein zu hause, ist richtig ungewohnt. so kann ich mal ausschlafen... vormittags mache ich noch ein paar einkäufe. und ich telefoniere mit finsterwalde. anja geht es prima, sie ist fröhlich und vermißt ihre eltern bisher nicht. opa geht gerade mit ihr spazieren.
nachmittags bis abends bin ich mit im krankenhaus. janek hat gute laune, obwohl er am tropf ist. wir spielen mit den rittern, schauen video, würfeln um die wette mit dem maulwurfspiel (sowas wie 'mensch ärgere dich nicht'). janek schummelt wieder, denn die roten müssen unbedingt gewinnen. bei dem letzten männchen läuft er direkt vom start in's ziel, ohne die runde zu drehen. 'ich bin sieger' jubelt er laut. ich sage 'du hast ja geschummelt'. 'ich will aber gewinnen' antwortet er mir schlagfertig. was soll ich da noch sagen? ich frage ihn, wer denn noch so schummelt. da fällt ihm sofort ein kinderbuch ein: 'na der till'. ich bin natürlich nicht im bilde 'welcher till?'. janek erklärt es mir etwas ausführlicher: 'na der till, der sich beim eis-okay-spielen die kissen an den bauch bindet'. jetzt weiß auch papa endlich bescheid :-)
leider hat janek heute etwas erhöhte temperatur, so daß er morgen sicher nicht nach hause kommt. aber sonst verträgt er die behandlung nach wie vor gut, die mtx-werte sind im limit, er trinkt sehr viel.

Tag 8, 29.12.2002, Sonntag

ich bin wieder den nachmittag mit im krankenhaus. als ich ankomme, schauen wir uns erstmal skispringen im fernsehen an.
janek ist seit heute mittag vom tropf ab und er ist kaum zu bremsen: er rennt den krankenhausflur auf und ab und fährt mit sara mit dem dreirad um die wette. wir haben öfter angst, daß es einen unfall gibt... aber so spielt es sich gleich viel besser. abends ist er dann sichtlich müde. mit der medizin gibt es gar keine probleme :-)
seine temperaturwerte sind wieder besser, wenn es so bleibt, können die zwei morgen wieder nach hause. ich werde morgen noch einen tag arbeiten gehen. am nachmittag wollen auch die finsterwalder wieder in berlin ankommen.

Tag 9, 30.12.2002, Montag

heute wird es wieder voll im stiftsweg ;-)
janeks werte sind gut, er fährt mit bea gegen mittag nach hause. gegen 16 uhr kommen oma maria und opa christoph mit anja aus finsterwalde an. ich bin noch bis 18 uhr arbeiten. so bekomme ich auch nur noch das 'abendprogramm' mit (abendessen, baden, sandmann schauen, geschichte lesen, pullern probieren, kuscheln und dann endlich in's bett).

Tag 10, 31.12.2002, Dienstag

es ist ziemlich kalt, so minus 5 grad, aber die sonne scheint. wir schaffen es, beide kinder zum spazierengehen im schloßpark zu überreden. janek fährt im kinderwagen hin und zurück, wenigstens steigt er zum entenfüttern aus, dann flitzt er doch zum spielplatz rüber, klettert und schaukelt ein wenig. anja rutscht mit mama von der ganz großen rutsche.
janek's husten ist wieder schlimmer geworden, dafür hat anja endlich fast keinen mehr. beide kinder sitzen nachmittags mit dem inhaliergerät vorm fernseher, dazu läuft winnie the pooh (wie immer auf englisch). es silvestert schon etwas, janek sagt immer: 'oh, ein blitzknaller'. wir schauen uns im fernsehen (kinderkanal!) traditionsgemäß 'dinner for one' an, das finden anja und janek sehr lustig (anja: 'mann stolpert').
jetzt gehen opa und papa vor die tür, das feuerwerk starten. papa hat gegen alle guten vorsätze eine tüte raketen gekauft. schließlich findet bei petterson und findus zu silvester auch ein feuerwerk statt... anja und janek schauen von oben aus dem fenster zu, wie es knallt und die raketen starten.
vor lauter aufregung hätten wir fast die medizin vergessen. als janek den inhalt seiner spritze schon fast geschafft hat, kommt mit dem letzten schluck alles wieder raus. da hilft nur: nerven behalten, neu mixen und nochmal von vorn... anja und janek sind beide müde, kurz nach neun sind sie im bett. janek schläft gleich, nur anja kommt noch einmal zu uns in die küche. sie möchte noch eine milchflasche nuckeln... dann schläft sie ein. mal sehen, ob die knallerei den schlaf der beiden stören wird?
wir grüßen euch alle an den computern da draußen und wünschen euch ein frohes und gesundes neues jahr. und wir hoffen vor allem für janek, daß es ein besseres jahr als das vergangene wird.

Tag 11, 1.1.2003, Mittwoch

anja und janek haben trotz der knallerei gut geschlafen, werden erst nach acht uhr wach. wir spielen vormittags zu hause. nach der mittagsruhe schauen wir skispringen. janek weint, denn sven hannawald ist gestürzt und wird nicht erster. 'ich möchte aber immer, daß sven hannawald gewinnt'. wir brauchen eine weile, bis wir ihn getröstet haben.
janek hat heute 'sammelurin', den wir morgen zur untersuchung mitbringen sollen. also pullert er immer in die pullerente. anja sagt zu mir: 'anja auch pullerente'
oma, opa, papa und die kinder gehen nach 16 uhr auf einen spaziergang. es ist zwar schon dunkel, aber janek und anja sind so mobil, toben rum, deshalb müssen wir nochmal raus. es ist draußen schön kalt. janek rennt erstmal los. dann bekommt er einen hustenanfall, er hört nicht auf zu bellen. endlich wird es besser, er will aber gleich wieder in's haus. wir können ihn überreden, in der tankstelle hustenbonbons kaufen zu gehen. so laufen wir wenigstens eine kleine runde.

Tag 12, 2.1.2003, Donnerstag

bea fährt mit janek vormittags zum kontrolltermin nach buch auf die tagesstation. dort gibt es den fingerpieks bei frau vogel, wie immer baby-pieks 2. die beiden sind schnell wieder daheim. ich habe heute und morgen urlaub. am nachmittag fahren oma und opa nach finsterwalde nach hause.

Tag 13, 3.1.2003, Freitag

janek ist nicht besonders gut drauf, medizin schlucken ist heute ein großes problem, es geht nur mit geschrei, festhalten, drohungen...
nachmittags fängt es an zu schneien, es ist aber schon fast dunkel. wir (die eltern) beschließen, noch mal rauszugehen.
die kinder anziehen ist jedesmal eine kleine katastrophe, janek heult rum: 'nein, die hose nicht...', anja haut immer wieder ab und wehrt sich gegen jedes kleidungsstück, das sie anziehen soll. es geht fast nie ohne geschrei, geschimpfe, gebrüll... aber irgendwann sind alle jacken, hosen und schuhe angezogen und die mützen aufgesetzt.
wir spazieren ein wenig vor der haustür und werfen viele schneebälle, janek hat endlich gute laune, er singt 'es schneit, es schneit, kommt alle aus dem haus...'

Tag 14, 4.1.2003, Sonnabend

langer spaziergang schon am vormittag, janek ist nicht zu bremsen, wir haben zwar den kinderwagen mit, aber er läuft die ganze zeit selbst. wir füttern wieder enten im park und besuchen den spielplatz. ich klettere ihm überall hinterher... wieder zu hause wird pizza bestellt, janek ißt fast den kompletten rand einer pizza, anja schmecken auch die stücken aus der mitte. auch die medizin schluckt er heute ohne probleme.
oma regine und opa bernd kommen, es gibt noch einige weihnachtsgeschenke auszupacken :-)

Tag 15, 5.1.2003, Sonntag

die großeltern, bea und die kinder gehen vormittags wieder spazieren, wie schon so oft an den letzten tagen im park entenfüttern und auf den spielplatz. janek ist heute nicht so mobil wie gestern, er sitzt im wagen, aber wenigstens im park läuft er selbst. sein husten viel besser geworden, auch anja hat keinen husten und keine schniefnase mehr. wir werden sie weiter zu hause behalten und erstmal nicht in die kita bringen. medizin schlucken ist heute schon wieder schwieriger, es schwankt von tag zu tag.
janek schläft abends wie immer sofort in seinem bett ein, er ist immer hundemüde. dafür 'zofft' anja seit tagen (wochen?) beim einschlafen. sie will einfach nicht in's bett, kommt öfter nochmal raus oder heult laut los, weil sie es vor müdigkeit nicht schafft, ihren schlafsack aufzuziehen, oder dabei ihre teeflasche verloren geht, oder sie zum dritten mal pullern gehen will oder...

Tag 16, 6.1.2003, Montag

arbeitstag für mich, bea und janek fahren nach buch zur kontrolle auf die tagesstation (fingerpieks...). die blutwerte sind in ordnung. in anjas kita ist windpockensperre bis ende januar. abends bin ich zum tischtennispunktspiel.

Tag 17, 7.1.2003, Dienstag

ich bin wieder arbeiten, oma und bea erzählen abends, daß es ein 'zofftag' mit janek und anja war. anja kommt heute schon mittags immer wieder aus ihrem bett. solange, bis bea sich dazu legt. bea schläft schnell ein, anja auch? janek streitet in der zeit mit oma gine im wohnzimmer auf dem hochbett. mama soll kommen und nicht bei anja schlafen!!!
nachmittags backen alle zusammen einen kuchen. janek hat erfahren, daß zieseoma (seine uroma) heute geburtstag feiert. da wir aber nicht hinfahren können, möchte er wenigstens bei uns zu hause einen geburtstagskuchen backen :-)

Tag 18, 8.1.2003, Mittwoch

die pausenzeit nach den ersten chemorittern vom protokoll m ist fast vorbei. vormittags ist noch zeit zum spielen. papa schläft mit anja nach dem mittagessen. dann werden die taschen, tüten, koffer, rucksack gepackt. diesmal ist geplant, daß papa mit im krankenhaus schläft. janek sagt zu mir, daß ich bei ihm auf station bleiben kann 'weil du immer so traurig bist, wenn ich im krankenhaus bin'. wir kriegen wieder janeks lieblingszimmer: 1023, ganz hinten in der ecke. janek: 'weil es hier so schön leise ist'
wie immer aufnahmeuntersuchung, blutentnahme, katheterspülen. dann sandmann, abendessen. mama gibt papa noch viele tips: wo finde ich was, wen frage ich wann... dann schicken wir mama nach hause.

Tag 19, 9.1.2003, Donnerstag

die erste nacht schlafen wir beide gut. janek ruft mir früh kurz nach sieben zu: 'papa, es ist hell!' wir stehen schnell auf, denn um 8 geht janeks programm los. er kommt an den tropf, in vorbereitung auf die chemoritter. dann frühstücken wir. im gegensatz zu den letzten tagen ißt janek so gut wie nichts. die kindergärtnerin war bei uns, wir versprechen, bei ihr vorbeizuschauen. als wir im kindergarten ankommen, sind bereits zwei andere kinder da. wir setzen uns mit an den tisch und basteln. janek hämmert ein raketenauto zusammen (plasteteile mit kleinen löchern werden auf einer korkplatte angenagelt). dann fädeln wir bunte perlen auf eine kette. als das zu langweilig wird, möchte janek mit einer kinderschere schneiden. er zerschnipselt weiße streifen aus verpackungsmaterial und ich piekse löcher rein und fädele sie als 'schneeflocken' mit auf janeks kette. das macht uns bis zum mittagessen spaß.
um 12 kommen die chemomittel an den tropf. wir sitzen im zimmer und essen mittag. plötzlich zeigt janek zum tropf und meint, daß es kleckert. das eine chemomittel ist nicht richtig angeschlossen und verteilt sich auf dem fußboden. ich rufe schnellstens eine schwester.
der tropf wird einfach angeschlossen und fortgesetzt. mir bleibt ein sehr ungutes gefühl, denn ich weiß nicht, ob diese entscheidung richtig ist. dieses chemomittel tropft ca. 30 minuten, davon fehlen wenigstens 5 minuten. und die menge wird für jeden patienten vorher genau berechnet, da sie u.a. vom gewicht abhängt. ich bitte die schwester zwei mal, das sie den stationsarzt informiert, da ich meine fragen loswerden möchte.
nachmittags können wir mit janek nicht mehr in den kindergarten, denn dort spielt bereits ein kind mit einer bronchitis(?). die kindergärtnerin ist froh, daß janek nicht darauf besteht, hineinzukommen. wir dürfen uns einen ritter ausborgen. auf dem rückweg schauen wir im nachbarzimmer bei leo vorbei und bleiben dort. später spielen wir zwei noch ein wenig in unserem zimmer: sein kuscheltier maari ist skispringer und springt immer von der bettkante, manchmal sogar mit salto. dann tauscht janek mit maari die träume der letzten nacht, die mit dem zauberer, der königin und der prinzessin in der cabriokutsche...
mama kommt abends zu besuch. janek überlegt kurz, ob er mich nach hause schickt und mama da bleiben soll. ich darf dann aber doch dableiben.
ps: bisher haben sich weder der stationsarzt noch die schwester nochmal bei mir gemeldet, ich bin ziemlich ärgerlich, aber auch ratlos.

Tag 20, 10.1.2003, Freitag

die nächte von den behandlungsblöcken schlauchen, denn durch den tropf wird sehr viel flüssigkeit in janeks körper geleitet. die menge, die er pullert, muß gemessen werden und der urin wird untersucht. deshalb kommt nachts aller 2 stunden die pullerente zum einsatz. oder die vollen windeln werden gewogen. oder die bettwäsche wird gewechselt... ab früh um 5 kriegt janek dann schon wieder mit, daß er pullern muß. ab da wird es mit der pullerente einfacher!
heute ist punktionstag, janek kriegt einen rückenpieks. wir haben gestern schon drüber gesprochen. janek hat mir genau erklärt, was alles passiert und daß das gar nicht weh tut, denn er schläft ja. völlig unbeeindruckt geht er also mit mir gegen 9 uhr in das behandlungszimmer, indem immer die punktionen stattfinden. heute ist aber doch einiges anders als sonst. es soll ein film gedreht werden, und deshalb sind ein kameramann und ein beleuchter im zimmer, es ist sehr hell. janek ist kurz etwas verunsichert, er klettert dann aber doch allein auf die behandlungsliege. die narkoseärztin beginnt mit der behandlung. janek fragt wie so oft nochmal nach papa, warscheinlich in dem moment, indem das mittel zu wirken beginnt. und schon ist er eingeschlafen.
bei dem film soll gezeigt werden, daß diese art der kurznarkose die schmerzhaften punktionen vereinfachen und vor allem für die kinder erträglich machen. und diese aussage kann ich nach den erlebnissen mit janek nur bestätigen. an die erste punktion (ohne narkose) erinnere ich mich mit schrecken. vor allem war es schwierig, janek damals nach der tortour der punktion dazu zu zwingen, 2 weitere stunden ganz gerade im bett (zuerst auf dem bauch, dann auf dem rücken) zu liegen. nach der narkose ist das nicht mehr allzu kompliziert. am anfang ist er noch ziemlich 'benebelt' und bleibt deshalb lieber liegen. inzwischen kenn er aber auch die ganze prozedur ganz genau und erinnert mich z.b. daran, daß er früh nichts mehr essen und trinken darf...
janek übersteht die punktion gut und teilt mir noch etwas lallend mit, daß ich aschenbrödel schon einlegen kann. danach noch zwei kurze filme mit petterson und findus, und die durstige und hungrige liegezeit ist vorbei. während der fernsehguckerei jammerte janek über seine augen. ihm war schon den ganzen tag alles 'zu hell', jetzt tränt es schon die ganze zeit. bei der visite erfahre ich, daß das eine nebenwirkung der chemomittel (mtx) sein kann.
janek beginnt wieder, bananensaft zu trinken. davon schafft er wirklich unmengen am tag! das hilft bei fast allen chemo-behandlungen, die enorme belastung der nieren zu lindern. die schwestern staunen immer nur, was bea oder ich an vollen pullerenten abliefern...
nach der mittagsruhe kommt mama uns besuchen, wir spielen zu dritt mit den rittern.
eine krankenschwester kommt, um zusätzlich blut abzunehmen. die letzten mtx-werte im blut sind zu hoch. das 'spültempo' vom tropf wird vorsorglich erhöht. nach einer stunde wird entwarnung gegeben. die werte der letzten blutuntersuchung sind doch in ordnung.

Tag 21, 11.1.2003, Sonnabend

die nacht war schon wie die letzte anstrengend. auch janek ist geschafft von der behandlung. aber er ist wie gestern gutgelaunt. vormittags schauen wir bei viola in der physiotherapie im ersten stockwerk vorbei. dazu fahren wir mit janeks tropf mit dem fahrstuhl runter. janek zeigt mir, wo wir hingehen müssen. wir kriegen eine große spielkiste und bauen drauflos. dann 'toben' wir noch etwas im ballzimmer rum. selbst am tropf rutscht janek von der rutsche und spielt mit mir basketball...
mama kommt zum ende der mittagsruhe. wir haben viel zeit, schauen etwas biathlon , spielen würfelratespiele.
abends sind wir zwei männer wieder allein. maari springt nochmal von der 'bettschanze'. dann beginnen schon die zubettgeh-vorbereitungen.
janek muß immer dann pullern, wenn ich gerade nicht im zimmer bin. z.b. höre ich ihn schon laut 'papa, pullern' rufen, wenn ich in der küche unser abendessen abhole. zur not klingelt er sich aber auch 'ne schwester ran...

Tag 22, 12.1.2003, Sonntag

sara kommt uns besuchen, sie beginnt heute ihre 4-tage-behandlung. wir haben sie fast hinter uns. kurze zeit später sind wir fertig, janek kommt schon gegen 11 uhr vom tropf ab. opa bernd holt uns vom krankenhaus ab. bea fährt nach dem mittag gleich nochmal hin, es fehlen eine pullerente für den sammelurin am dienstag (zu hause) und die medizinspritzen reichen nicht (papa hat eben doch noch nicht die krankenhauserfahrung...). ich hole nach dem mittagessen erstmal etwas schlaf nach (mit anja...)
den nachmittag empfinde ich als ziemlich anstrengend, denn anja und janek sind 'überdreht'. janek ist nicht zu bremsen und tobt mit anja durch die wohnung, ich habe angst, daß irgendwas passiert.
gegen halb neun sind beide endlich im bett. janek schläft sofort tief ein, selbst anja kommt heute nur noch zweimal raus ;-)

Tag 23, 13.1.2003, Montag

es ist wieder oma-'mia'-woche. nachts hat es etwas geschneit, die kinder bauen vormittags im schloßpark einen schneemann und rodeln. ich bin auf arbeit. abends habe ich tischtennis-punktspiel, fahre direkt von arbeit hin und komme erst spät heim.

Tag 24, 14.1.2003, Dienstag

ich bin wieder den ganzen tag unterwegs. draußen regnet es, kein wetter zum spazierengehen. janek's ritterkanone ist im einsatz, es fliegen kugeln aus alufolie durch die wohnung...
als ich abends heimkomme, ist es bereits passiert: in vorbereitung der nächsten behandlung sollen wir zur kontrolle am mittwoch sammelurin mitnehmen. janek muß 24 stunden immer in die pullerente pullern. und abends hat er bei es bei seiner langen toilettensitzung plötzlich vergessen... von uns hat es keiner bemerkt, aber er sagt es uns selbst. also fehlt wohl was im sammelbehälter, aber wie viel?

Tag 25, 15.1.2003, Mittwoch

janek und bea fahren zur tagesstation, wie üblich fingerpieks, untersuchung durch arzt, katheter spülen. die untersuchung dauert sehr lange, wir werden zu hause langsam unruhig. endlich ruft bea an, es ist alles in ordnung, sie kommen wieder heim. janek und bea haben schon im krankenhaus mittag gegessen.

Tag 26, 16.1.2003, Donnerstag

im schloßpark ist alles pampe. die erde ist tiefer noch gefroren, nur oben taut alles. anja und janek haben sogar ihre bälle mitgenommen. als ich abends nach hause komme, sehe ich die schlammigen hosen und jacken im bad... bea erzählt, daß janek heute seine medizinspritze alleine in den mund gesteckt hat. das hat er vor kurzem bei sarah im krankenhaus gesehen.

Tag 27, 17.1.2003, Freitag

eine relativ 'normale' arbeitswoche geht zu ende, ich war viel unterwegs. heute arbeite ich von zu hause.
janek ist nicht besonders gut drauf. er jammert seit dem aufstehen. er klagt über schmerzen im rechten bein, am hüftgelenk. er humpelt etwas und ruht sich auf dem sofa aus. ab mittag wird es besser.
diese woche war fast 'normaler alltag', mit anja und janek zu hause, nicht gerade zum ausruhen, aber auch ohne großen streß... die langen pausen zwischen den krankenhaustagen im protokoll m sind angenehm. bisher lief aber auch fast alles nach plan.

Tag 28, 18.1.2003, Sonnabend

wochenende!!! wir kommen erst spät aus den betten. an so einem grauen tag haben wir keine rechte lust, mal raus vor die tür zu gehen. das merken wir als eltern und großeltern, denn anja und janek toben durch die wohnung... nachmittags kommen erst opa christoph, später dann meine tante anita zu besuch. anita will janek die haare schneiden. trotz aller vorhersagen hat janek bisher seine haare nicht verloren. sie wachsen zwar kaum noch, aber seit september sind sie schon länger geworden. es kostet etwas geduld, ihn zum haareschneiden zu bewegen. stillhalten ist ja nicht gerade seine stärke... aber dann plaudert er mit anita. als die haare am hals anfangen zu jucken, wird er ungeduldig und zappelig: 'ich will jetzt fertig sein'. wir überlegen, wie wir gleich noch seine haare waschen könnten. duschen geht nicht (katheter). kurzerhand legen wir ihn auf das brett auf der badewanne und brausen seine haare ab. janek jammert zwar, aber es geht schnell und er beruhigt sich wieder.

jetzt startet unser tägliches 'abendprogramm': es beginnt mit dem abendessen in der küche. anja und janek sitzen auf ihren stühlen am küchentisch: das ist der wunschtraum der eltern ;-)
meist stehen sie auf ihren kinderstühlen, um sich besser was vom tisch zu angeln, um den besseren überblick zu haben oder einfach nur so? vor allem anja würde ich oft gerne am stuhl anbinden. janek lümmelt eher, aber auch das schützt ihn nicht immer vor einem absturz! mitten im essen fällt anja ein, daß sie neben janek auf seinem stuhl weiter essen möchte. sie schiebt schon mal ihren teller, ihre tasse und ihr besteck zu janek hinüber und macht sich auf den weg. janek ist das manchmal nicht recht. ist schließlich sein stuhl, und mit anja wird es eng. wir versuchen, anja dazu zu bringen, janek wenigstens zu fragen, ob sie mit auf seinen stuhl klettern kann. sie sagt fragend zu janek: 'anja, du darfst?!' meist kann janek dann nicht nein sagen. aber heute hat er glatt mal 'nein' gesagt. und anja ist sogar wieder umgekehrt!!!
das abendessen geht zu ende: erst verkündet anja: 'anja fertig! mund leer!', kurz danach verschwindet auch janek aus der küche. wir essen schnell noch ein paar bissen, dann werden die kinder in's badezimmer geholt. bei anja ist das fast nie ein problem, denn sie badet für ihr leben gern. dafür ist es um so schwerer, sie wieder aus ihrer wanne rauszuholen... janek ist jetzt schon hundemüde, er schafft es kaum noch, groß beim ausziehen zu helfen. janek wird, wenn überhaupt, nur mit sehr wenig wasser in seine wanne gesetzt. es darf ja nicht groß spritzen. beide kinder gleichzeitig zu baden (war früher der normalfall, entweder beide in ihren plastewannen hintereinander oder gleich zusammen in der großen wanne) findet nicht mehr statt. anja spritzt immer zu sehr...
endlich sitzen beide kinder vor der flimmerkiste, der sandmann (anja 'samsam') kommt (vom video). wenn der schlafsand verteilt ist, setzen sich anja und janek auf das sofa, jetzt wird eine geschichte vorgelesen. oma hat heute für janek 'das wolkenschaf' gelesen, anja liest mit mir immer wieder die geschichte vom blauen elefanten mit dem 'aua', den die mäuse retten ('medizinkoffer. kommen angerannt. taaaatüüütaaaataaaa').
auf dem weg vom wohnzimmer in die betten im kinderzimmer biegen wir nochmal in's bad ab: pullern probieren. bei janek funktioniert das gut, anja hat meist keine lust, sie will schon 'tuscheln'. wir liegen zu viert unter der decke auf der schlafmatte von mama und papa und kuscheln. und singen schlaflieder: schlaf kindchen schlaf (anja), der mond ist aufgegangen (janek, anja: 'anja mag nicht'). sehr bald hat anja keine lust mehr, sie will zu teddy, denn der hat ihre teenuckelflasche... janek singt schnell noch als abschluß 'advent, advent, ein lichtlein brennt', dann krabbelt er auch in sein bett.
janek schläft fast immer sofort ein. anja dagagen kommt uns noch einige male besuchen. erst die flasche rausbringen. sie möchte nochmal eine neue: 'anja klitze kleines!'. die zweite leere flasche bringt sie natürlich auch selbst wieder zu uns raus. was fällt ihr jetzt noch ein? pullern probieren! und das kann dauern. erst auf dem topf, dann auf toilette... ist sie endlich fertig, reden wir ihr gut zu: 'anja, nicht wieder aus dem bett rauskrabbeln, erst morgen früh!' anja verspricht: 'morgen früh, zu ende nacht ist'. irgendwann haben mama und papa dann doch feierabend :-)))
und wenn wir dann endlich sehr spät in's bett gehen, finden wir anja vor ihrem bett: sie war halt auf dem weg zu uns eingeschlafen...

Tag 29, 19.1.2003, Sonntag

kontrolluntersuchung mit katheterspülen, bea und janek fahren auf die tagesstation. am nachmittag ist 'oma-wechsel'.
janek entdeckt in fotoalbum von vor 1+1/2 jahren bunte fußabdrücke. er möchte sowas auch machen. bea holt die farben raus. im bad werden hände und füße erst bunt mit farbe bestrichen, dann auf papier gesetzt. als bea anja's füße in der badewanne abspült, setzt sie sich mit schlüpfer und windel gleich ganz rein. dann darf sie richtig baden :-)

Tag 30, 20.1.2003, Montag

ich gehe kurz nach 9 aus dem haus, auch opa bernd fährt wieder los. bea, oma und die kinder spaziern am vormittag durch den schloßpark.
es fällt auf, daß janek seit tagen endlich keinen husten mehr hat. trotzdem inhalieren wir weiter. dabei hilft immer der kleine maulwurf vom video :-)

Tag 31, 21.1.2003, Dienstag

anja's lieblingsspruch ist seit einigen tagen bei vielen dingen 'anja möchte nicht'. wir nennen sie deshalb öfter 'fräulein möchtenicht'.
im kindergarten wird die windpockensperre verlängert, es haben momentan sehr viele kinder in der kita diese krankheit.
ich bin abends erst spät zu hause.

Tag 32, 22.1.2003, Mittwoch

das wetter ist schön, die sonne scheint, es ist nicht allzu kalt. um mit den kindern draußen zu sein und nicht auf dem spielplatz zu gehen (viele kinder haben gerade windpocken), fährt bea mit den kindern und oma mit dem auto zu den karower seen. dort können sich anja und janek austoben...
nachmittags fängt bea an zu packen. es stehen wieder mindestens 4 stressige krankenhaustage an. inzwischen weiß bea genau, was einzupacken ist und was in welche tasche gehört. ich fahre beide in's krankenhaus. zum abschied drückt anja ihren bruder im treppenhaus und sagt zu uns: 'nicht traurig sein, mama. tschau tschau, papa.'
im krankenhaus ist es voll, alle zimmer sind belegt. für uns ist zimmer 1007 reserviert. wie immer die übliche aufnahmeuntersuchung, katheterspülen, blutentnahme. hals und ohren anschauen. janek plaudert mit der ärztin, erzählt, was zu hause los war. dann abendbrot, sandmann, zappelduster (kurze abendliche kindersendung im radio). janek ist ziemlich müde, schläft schnell ein.

Tag 33, 23.1.2003, Donnerstag

janek kommt um 8 uhr an den tropf, schon in vorbereitung auf die mtx-behandlung. die chemobehandlung beginnt um 12 uhr, mtx eine halbe stunde, hoch konzentriert. danach eine größere menge weniger konzentriert für die nächsten 24 stunden. dazu parallel die glukoselösung. es laufen also 2 tropfgeräte, die die menge der flüssigkeiten kontrollieren. zwischendurch kevatril, ein mittel gegen erbrechen.
janek schaut sich gleich nach dem frühstück das video vom 'könig drosselbart' an. danach gehen beide in den kindergarten auf der station. auch am nachmittag sind janek und bea für 2 stunden dort.
ich bin tagsüber arbeiten, nur abends ganz kurz für eine halbe stunde im krankenhaus. oma gine hat heute geburtstag. janek und bea haben gestern nachmittag noch kuchen gebacken. aber zum feiern ist uns heute nicht zumute.

Tag 34, 24.1.2003, Freitag

ich bin tagsüber unterwegs, arbeiten. ich rufe gegen mittag im krankenhaus an. janek und bea haben die nacht ganz gut überstanden. es gab kein frühstück, denn heute ist lumbalpunktion 'mit larkose' dran. janek wurde schnell wieder munter. es folgte wie üblich das video vom aschenbrödel.
gegen 13 uhr ist der mtx-tropf durch, ab jetzt wird noch nachgespült. janek trinkt wie immer unmengen bananensaft, pullert deshalb alle paar minuten. die mtx-werte im blut sinken gut.
so wie gestern bin ich nur ganz kurz zu hause. opa bernd aus leipzig ist schon da. ich fahre gleich wieder los, abendbesuch im krankenhaus. heute war ein 'videotag', nachmittags hat janek ein wenig gemalt. bea meint zu mir: es ist schlimm, mit welcher normalität inzwischen alles abläuft...
wieder zu hause: anja ist bereits im bett, schläft aber noch nicht, kommt nochmal zu uns raus. ihre puppe bringt sie mit, die will wohl auch noch nicht schlafen. das puppenbett steht direkt neben ihrem bett. wir decken die puppe wieder zu und anja krabbelt zufrieden zu teddy und charly rein.

Tag 35, 25.1.2003, Sonnabend

anja schläft sehr lange, bis halb neun. ich auch ;-)
heute haben wir genügend zeit, janek lange zu besuchen. vormittags fahren opa bernd und oma gine nach buch. ich fahre mit anja mit dem auto los, wir wollen ein paar besorgungen machen. erst brötchen einkaufen. dann fahren wir in das parkhaus vom pankow-center. anja ist ziemlich still, manchmal schläft sie um diese zeit schon ein. aber heute? als ich gerade einparke, jammert sie los. sie hat sich übergeben... wir fahren sofort wieder nach hause. ich trage anja hoch, ziehe ihr neue sachen an und setze sie vor den fernseher, 'maulwurf' gucken. so kann ich erstmal die waschmaschine füllen...
vor reichlich 2 jahren ist uns mit janek eine ähnlich geschichte passiert, auch im auto. wenige stunden später hatten bea und ich heftige magenkrämpfe, durchfall, erbrechen. janek hatte damals rotaviren und hat sie sofort an uns weitergereicht...
deshalb habe ich angst, daß anja wieder so aggressive magen-darm viren hat. und was wird dann mit janek? zur not könnten bea und janek länger im krankenhaus bleiben. vielleicht ist ihr aber auch nur vom autofahren schlecht geworden?
ich stecke anja in's bett, sie trinkt ihre teenuckelflasche und schläft schnell ein. als sie munter wird, ist sie erst nicht gut drauf, sie will nur mit papa kuscheln. aber dann kommt oma vom einkauf zurück, und die welt ist wieder in ordnung. sie will was essen. zwieback ist in ordnung, sie knabbert los. und dann will anja noch bananensaft! wieso nur tee?
ich fahre beruhigt zu janek und bea in's krankenhaus. die beiden sind im kindergartenzimmer (am wochenende kann man sich den schlüssel geben lassen) und spielen mit ganz vielen autos. wir essen zusammen abendbrot. janek muß schnell in's bett, er ist sehr müde, denn mittagsschlaf war wie immer nicht drin...
janek war heute seit früh um 6 uhr munter, denn um diese Zeit hatte er einen leichten pseudokrupp-anfall. die ärztin, die dienst hatte, kannte janek diesbezüglich schon und brachte sofort das inhaliergerät. ohne fernsehen inhalieren wollte janek nicht. zum glück (?) gibt es ja video oder frühstückskinderfernsehen...
janek's mtx-werte sind schon so niedrig, wie sie morgen mittag sein müssten. wenn mit anja's bauch (oder mit meinem...) nicht noch was passiert, können die zwei morgen wieder nach hause kommen.

Tag 36, 26.1.2003, Sonntag

entwarnung bei uns, anja und mir geht es bestens. ich fahre nach dem mittagessen los, janek und bea abholen. wieder zu hause: die finsterwalder großeltern sind eingetroffen, die leipziger machen sich auf den heimweg.
der nachmittag wird noch richtig turbulent, janek ist wie aufgezogen, rennt und tobt durch die zimmer. anja ist auch aus dem häuschen, denn mama und janek sind wieder da!!! wir haben mühe, die beiden zu bremsen, mit ihnen zu spielen. oder beim essen oder waschen/baden am abend etwas ruhe reinzukriegen.
endlich im bett schläft janek sofort ein, nur anja will immer nochmal raus. heute lege ich mich vor ihr bett. das findet sie in ordnung, sie bleibt drin, reicht mir nur die leere teeflasche raus. später kommt bea zu uns rein, weil sie mich wecken will. aber anja ist noch munter. sie legt sie sich mit zu uns hin. irgendwann schläft anja, bea ist auch nicht wieder wach zu kriegen...

Tag 37, 27.1.2003, Montag

heute ist fast so turbulent wie gestern, vielleicht schon etwas besser? vormittags ein spaziergang vor unserem haus (anja, janek, oma maria, bea), den stiftsweg immer rauf und runter. verstecken spielen :-)
nachmitags ist draußen regenwetter, da kann man nur zu hause bleiben. teilweise spielen anja und janek schon richtig schön 'demeinsaam' (anja), aber manchmal ist auch nur geschrei zu hören. ich habe die türen vom arbeitszimmer ('rumpelzimmer') zu, ich arbeite heute von zu hause...

Tag 38, 28.1.2003, Dienstag

ab morgen ist wieder 'sammelurin' dran. wir haben schon wieder keine pullerente mit nach hause gebracht. deshalb will bea vormittags nach buch fahren. die kinder wollen nicht zu hause bleiben. kurz entschlossen nimmt bea janek, anja und oma mit. anja will unbedingt mit in das krankenhaus rein. bea fragt die schwestern, anja darf kurz mit rein. sie schauen sich zusammen 'janek's zimmer' an, es ist gleich am eingang und heute nicht belegt. anja freut sich und schaut sich alles ganz genau an: das kinderbett, den fernseher, das waschbecken... da fällt ihr was auf, in ganz traurigem ton sagt sie zu janek und den beiden großen: 'keine fußbank da!'... (zur erklärung: zu hause ist die fußbank ganz wichtig für anja, damit kann sie türen allein aufmachen, sich spielzeug oben aus dem regal angeln, allein auf der toilette pullern und allein am waschbecken die hände unter das wasser halten).
am nachmittag spielen beide mit der ritterburg, ich komme erst spät abends nach hause.

Tag 39, 29.1.2003, Mittwoch

janek und anja nehmen früh beide ihre medizin (anja eine bananensaftspritze...) ich arbeite heute von zu hause. janek pullert ab 8 uhr in die ente. da er sonst oft keine lust hat, im bad pullern zu gehen, findet er das mit der ente und dem sammelurin richtig toll. er ruft nur laut 'pullern!!!', und schon kommt jemand mit der ente angerannt... draußen regnet es, da spielt es sich am besten zu hause.

Tag 40, 30.1.2003, Donnerstag

janek ist schon um 6 uhr munter, er hat durst. aber dann schläft er doch nochmal ein :-)
heute sind wir fast alle unterwegs: janek und bea zur kontrolle auf der tagesstation, ich bin lange arbeiten.
die untersuchung dauert sehr lange, immer zwischendurch warten und warten... janek stört es nicht, er kann spielen. später besuchen die beiden sarah und mama. janek's werte sind gut, gegen 14 uhr sind die beiden wieder in pankow.

Tag 41, 31.1.2003, Freitag

janek hat wieder seinen husten zurück. zum glück noch nicht sehr heftig. wir inhalieren ständig, mit dem kleinen könig oder dem maulwurf vom video. am vormittag gehen anja, janek, bea und oma spazieren und spielen verstecken. ich bin unterwegs, arbeiten. abends, als die kinder in's bett gehen, bin ich wieder da.
als ich janek gute nacht sage, meint er zu mir 'papa, du bist mein allerbester freund der welt'. anja hört es und muß auch was dazu sagen: 'anja auch allerbester freund papa!'
:-))

Tag 42, 1.2.2003, Sonnabend

oma maria und opa christoph fahren heim nach finsterwalde. beide werden im treppenhaus verabschiedet (anja und janek: 'auf der treppe drücken!!!').
noch vor dem mittag schaffen wir vier einen spaziergang. allerdings nur ene runde um das haus, es ist draußen ziemlich kalt... als anja mittags schläft und janek auf dem hochbett ruht (mit benjamin blümchen-geschichten), fährt bea schnell mal 'einkaufen'. aber das stimmt nicht so ganz, denn sie bringt valerie ein geburtstagsgeschenk vorbei. valerie ist genauso alt wie janek und wohnte bis zum letzten sommer in unserem haus. leider sind sie umgezogen. valerie wollte janek zu ihrem geburtstag einladen. wir haben es ihm nicht erzählt...

Tag 43, 2.2.2003, Sonntag

die kinder schlafen heute lange, und das am sonntag! :-))
wir frühstücken in ruhe, danach ist janek's medizin dran. das 'ritual' ist seit einigen tagen folgendermaßen: janek: 'erst eine halbe minute handeln'. wir bereden, was vor der medizinspritze alles dran ist. 'erst boxen, sieben mal!'. ich sage, 'nein, fünf mal.' janek: 'na gut, sechs mal.' dann boxt er sechs mal gegen meine flache hand. 'jetzt kuscheln, dann drücken.' nach dem kuscheln und drücken werde ich gleich noch geküßt. erst janek, dann auch von anja. endlich(?) kommen wir zur eigentlichen sache: die medizin... janek nimmt die spritze jetzt oft alleine. das dauert zwar meist länger, aber er hatte bisher dabei noch keinen brechreiz.
nachmittags spielen wir zu hause. irgendwann ist janek schlecht gelaunt und sagt: 'oma soll endlich kommen!'. gegen 18 uhr treffen oma gine und opa bernd bei uns ein und werden jubelnd begrüßt. anja hüpft im flur vor freude wie ein gummiball, janek tobt gleich mit.

Tag 44, 3.2.2003, Montag

vormittags kontrolltermin in buch, wie immer mit fingerpieks. janek nimmt es gelassen. die blutwerte sind nach wie vor gut, janek und bea sind gegen mittag wieder da, einen kleinen moment zu früh, denn anja ist noch munter. anja's mittagsschlaf verschiebt sich etwas nach hinten...
die windpockensperre in anja's kita ist wieder verlängert worden.
abends kommt anja immer wieder aus dem bett rausgekrabbelt. ich lege mich davor, das findet sie in ordnung. ich schlafe gleich mit anja zusammen ein...

Tag 45, 4.2.2003, Dienstag

ein streßfreier tag, vormittags spielen wir zu hause. am nachmittag sind janek, anja, oma gine und bea unterwegs. wir haben immer noch angst vor windpocken, die sich janek auch gut auf einem spielplatz einfangen kann. aber bei diesem kalten wetter ist der spielplatz leer...

Tag 46, 5.2.2003, Mittwoch

die 'normalität' der letzten tage ist wieder vorbei. der letzte krankenhaus-behandlungsblock im protokoll m steht an. es heißt wieder taschen, rucksack und ritterkoffer packen. ich bin heute mal etwas eher von der arbeit zurück, denn ich fahre die beiden mit dem auto nach buch.
bea erzählt mir noch vom vormittag, von einem streit mit janek. so versuchte janek heute, mit seiner krankheit was zu erreichen: 'mama, ich bin blaß / mama, ich bin ein bißchen empfindlich', oder 'mein katheter tut weh'.
manchmal müssen wir janek festhalten, bis er sich wieder beruhigt: wenn er vorher durch die wohnung flitzt und sich vor lauter freude immer mal hinwirft. bis jetzt ist zum glück noch nichts dabei passiert...
abends im krankenhaus wie immer untersuchung, blutentnahme, katheter spülen.

Tag 47, 6.2.2003, Donnerstag

janek kommt früh um acht an den tropf, vorbereitungen für das chemomittel. ich bin zu hause, fahre gegen mittag mal schnell zu den beiden. halb zwölf kevatril, ab zwölf uhr mtx, eine halbe stunde stark konzentriert, danach weniger konzentriert für die nächsten 24 stunden. janek trinkt wie immer viel verdünnten bananensaft, er ist ganz gut drauf. wird wohl heute ein fernsehtag...
ich fahre wieder heim und setze mich an den computer. oma gine macht mit anja einen ausflug, sie fahren straßenbahn, u-bahn, rolltreppen, s-bahn. anja fährt am liebsten rolltreppe, immer rauf/runter, rauf/runter, rauf/runter usw. als oma gine sie auf dem bahnhof pankow in die s-bahn zog/trug, rief anja laut um hilfe...
abends bin ich noch mal schnell im krankenhaus, der sandmann ist schon vorbei. janek jammert vor sich hin, er ist richtig schlecht drauf. aber irgendwie machen wir beide ein paar späße, und er kann wieder lachen. bea meint, da hätte ich ja schon eher kommen können...

Tag 48, 7.2.2003, Freitag

die nächte im krankenhaus sind für bea ziemlich anstrengend, janek muß durch den tropf alle 2 stunden in die ente pullern, oder die windeln sind zu wechseln.
am morgen darf janek nichts essen/trinken. er wartet auf seinen rückenpieks. lumbalpunktion mit mtx-gabe in's gehirnwasser. kurz nach zehn läuft er in das behandlungszimmer. kriegt seine narkose durch das katheter. und zehn minuten später trägt ihn bea in sein bett. kurze zeit danach versucht er schon wieder zu sprechen. ab jetzt muß er noch ca. 2 stunden straff liegen, erst auf dem bauch, dann auf dem rücken. ansonsten würde er wegen der punktion starke kopfschmerzen bekommen.. heute ist er nach dem munterwerden nochmal für eine halbe stunde eingeschlafen.
als ich gegen 13 uhr komme, ist der mtx-tropf (gelbe flüssigkeit) geschafft. ab jetzt wird noch bis sonntag per tropf 'gespült'.
zurück im stiftsweg packen wir unsere sachen. anja und ich fahren mit dem zug nach finsterwalde, oma maria hat morgen ihren geburtstag. wir wollen sie besuchen. janek weiß bisher nichts davon...
oma gine fährt ebenfalls los, zurück nach leipzig. gemeinsam setzen wir uns in die straßenbahn, u-bahn, s-bahn. am ostbahnhof fahren unsere züge vom selben bahnsteig. erst steigt oma gine in den ice ('tschau, tschau, oma gine!'), dann kommt unser regionalexpress.
auf dem finsterwalder bahnhof laufen wir oma und opa entgegen. plötzlich dreht anja um und läuft zurück: 'anja nach hause'. wir ignorieren das erstmal und fangen sie ein. sie fängt an zu weinen, erst im auto beruhigt sie sich wieder: 'is ja alles wieder gut'.

Tag 49, 8.2.2003, Sonnabend

zum feiern ist mir nicht zumute, ich wäre lieber in berlin. aber ich glaube, oma maria und opa christoph sind froh, daß wir da sind. und sicher auch die geburtstagsgäste. schwester anne und alex aus münchen sind ebenfalls gekommen :-))
anja ist lustig drauf, ganz aufgekratzt und schnell, wenn das telefon klingelt :-))
schon am vormittag ist es ihr gelungen, mal als erste den hörer zu greifen. und den hält sie dann ganz fest und flüstert schüchtern 'hallo?' und wer war dran? mama bea :-))
janek's werte sind so, wie sie sein sollen, er trinkt wie immer viel. (an den vier tagen sind fast 5 flaschen bananensaft leer geworden...) die beiden waren längere zeit im kindergarten spielen (am wochenende kann man sich den schlüssel holen, denn die erzieher sind nicht da).

Tag 50, 9.2.2003, Sonntag

bea ruft gegen mittag an, janek's werte sind in ordnung, sie können wie geplant nach hause fahren. erstmal tobt janek durch den schnee, gleich vor dem krankenhaus in buch... als ihm bea erzählt, das ich mit anja in finsterwalde bin, sagt er, daß er auch nach finsterwalde fahren möchte.
aber es ist für janek nicht das erwartete (?) problem. bea erzählt ihm, daß ich abends wieder nach berlin komme. er möchte aber unbedingt, daß seine kleine schwester wieder da ist!
ich habe schon gestern mit bea am telefon entschieden, anja heute wieder mit nach berlin zu nehmen. wir sammeln unsere sachen zusammen, sind schon ziemlich spät (zu spät!) dran. denn wenn anja sich nicht anziehen will, hilft nur noch zupacken (unter gebrüll...)
am bahnhof das nächste drama. ich stehe noch am fahrkartenschalter und der zug fährt schon ein. oma flitzt mit anja auf dem arm los, ich endlich mit der karte hinterher. als ich in den zug einsteige, habe ich eine brüllende anja auf dem arm... so was blödes, das nächste mal kaufe ich die karte im zug. oder wir fahren eher los!!!
ehe wir dann im zug einen sitz finden, mit dem anja einverstanden ist... da hilft nur noch, schnell die verpflegung auszupacken: apfel und banane. anja mümmelt glücklich vor sich hin.
in berlin fahren wir noch ein gutes stück s-bahn, ehe wir in pankow ankommen. es ist schon nach 20 uhr. aber janek wollte unbedingt auf uns warten. so wird es ein spätes, gemeinsames 'abendprogramm'.
als die beiden schlafen, erzählt bea, wie es mit janek's behandlung weitergehen wird. in der nächsten woche ist nochmal sammelurin dran, und ein chemomittel (per tablette) kriegt er bis ende der woche. dann haben wir das protokoll m geschafft, wir haben 2 wochen behandlungspause. bleiben noch die kontrollbesuche aller 3-4 tage auf der tagesstation. wenn alles gut geht, sind alle zu hause, wenn anja und janek geburtstag haben. mal sehen...

Tag 51, 10.2.2003, Montag

der erste tag nach der behandlung, stressig, aber nicht so schlimm, wie beim letzten mal. ich habe kurzfristig einen tag urlaub genommen. so sind wir vier zu hause und es ist irgendwie wie wochenende. wir spielen adlerfamilie (fliegen durch die wohnung und fangen mäuse), kurz mal puppentheater (janek erzählt eine frei erfundene geschichte), angeln korkenfische und vertrödeln die zeit. mittags gibt es für die kinder griesbrei. janek schmeckt es, anja ist nicht so der fan von brei, sie kostet mal vorsichtig die himbeeren.
nachmittags kommen oma maria und opa christoph, so kann ich abends sogar zum sport gehen, wir haben heute tischtennis-punktspiel.
als ich wieder da bin, ist bea bei den kindern eingeschlafen. ich wecke sie vorsichtig, aber sie kann sich kaum rühren: sie hat hexenschuß. mal sehen, ob heizkissen, salbe, tablette bis morgen was ausrichten können...

Tag 52, 11.2.2003, Dienstag

anja wird früh munter, kommt in unser bett gekrabbelt und erzählt mir erstmal: 'mama hat aua am rücken. anja holt ein pflaster! anja möchte pusten.' da das leider auch nicht hilft, schicken wir bea nach dem frühstück zur ärztin, sie kriegt eine spritze und kurzwelle gegen den hexenschuß. danach geht es ihr schon etwas besser.
opa christoph fährt nach finsterwalde zurück, ich arbeite heute zu hause.
sammelurin klappt diesmal prima, ohne es mal zu vergessen oder umzukippen...

Tag 53, 12.2.2003, Mittwoch

ich bin unterwegs, janek und bea fahren zum kontrolltermin nach buch. janek spielt lange auf der tagesstation und tobt danach mit mama im schnee vorm krankenhaus.
als sie nach hause kommen, passiert es. janek stürzt eine halbe treppe im treppenhaus hinunter. er wollte noch nicht mit in die wohnung reinkommen, sondern blieb draußen auf den stufen sitzen. dann ist er einige stufen weiter hoch geklettert. bea war schon in der wohnung, als es draußen rumpelte. zuerst wollte bea gleich wieder los in's krankenhaus. aber nach dem ersten schreck haben sie ihn rundherum angeschaut, und es war nichts schlimmes zu entdecken. die nase war rot 'wie bei rudi dem rentier'(janek) und den daumen hatte er sich etwas gezerrt... glück gehabt!!!
ganz nebenbei hat sich bea heute wieder ihre spritze und kurzwelle gegen die rückenschmerzen geholt.

Tag 54, 13.2.2003, Donnerstag

bea war wieder bei ihrer ärztin zur behandlung, langsam wird es besser. nachmittags spazieren anja, janek, oma maria und bea durch den schloßpark.
ich bin tagsüber arbeiten, aber zum abendprogramm wieder daheim. ich schlafe mit den kindern ein und werde kurz vor mitternacht wieder munter...

Tag 55, 14.2.2003, Freitag

bea fährt mit anja zur kinderärztin, die 'u7' ist dran und die grippeschutzimpfung soll aufgefrischt werden. nachmittags machen anja, janek, oma maria, bea einen ausflug zu den karower seen. das wasser ist zugefroren, man kann prima über's eis laufen. die beiden kinder toben durch den schnee... wieder zu hause, sind beide sehr anstrengend, vor allem, weil sie müde sind.
bea geht abends gleich mit den kindern schlafen, sie ist wie die kinder geschafft...

Tag 56, 15.2.2003, Sonnabend

es ist wochenende, janek und anja stehen extra zeitig auf |-)
beim frühstück steht die frage, wer was trinken möchte. janek erklärt es dem opa: 'weißt du, die mama trinkt cola. cola ist sowas wie kalter kaffee!' gleich nach dem frühstück gehe ich mit dem auto auf große einkaufstour. als ich wieder da bin, fahren oma maria und opa christoph nach hause.
heute abend ist in janek's medizin nochmal mercaptopurin, ab morgen nicht mehr, denn das protokoll m ist zu ende!!!
wir haben eine behandlungspause von 2 wochen, fahren nur zu den kontrolluntersuchungen nach buch.

16.2.2003, Sonntag

es ist ein frostiger, sonniger vormittag, wir beschließen wieder einen ausflug zu den charower seen. dort angekommen, toben wir im schnee und auf dem eis und bauen uns eine rutschbahn. es macht einen riesen spaß! auf der rückfahrt schläft anja gleich im auto ein. wir tragen sie hoch in ihr bett, sie schläft gleich weiter.
oma gine und opa bernd kommen an. janek freut sich, er liegt gerade auf dem hochbett und sollte seine mittagsruhe beginnen. die ist jetzt natürlich zu ende... anja wird endlich munter und hat hunger. aber erstmal erzählt sie oma und opa vom vormittag: 'anja hat spazieren gegeht. anja hat gerutscht!'
wir essen gemüseauflauf, anja möchte kosten. sie ißt den käse runter, aber kein gemüse. anja kritisiert: 'da ist dreck dran'. papa hat halt ein paar kräuter mit in den auflauf getan...

17.2.2003, Montag

heute ist ein aufregender tag, leider muß papa arbeiten. abends erzählen mir alle, was so los war:
vormittags kommt janek's erzieherin heike aus der kita zu uns. janek und anja freuen sich sehr über ihren besuch. heike hat sogar geschenke mitgebracht :-))
nachmittags fahren anja(!), janek, oma gine und bea nach buch. anja darf mitkommen, denn heute ist keine behandlung oder untersuchung, sondern clownsprechstunde! leider ist es die vorerst(?) letzte :-(
so ist der anlaß sowohl ein schöner als auch ein trauriger...
die clownies verabschieden sich von den kindern: 'der zirkus muß weiterziehen'. anja ist mitten im gedränge, ein arzt fragt sie, 'und wer bist du'. anja antwortet ohne zu zögern: 'anja puselchen'
den spitznamen hat sie vom opa christoph ;-)

die clownies sind uns ans herz gewachsen. vor allem im protokoll 1 waren sie einmal pro woche an janek's krankenhausbett. es waren immer stunden, in denen er ganz ausgelassen gelacht, getobt und rumgealbert hat. oft war er dabei am tropf. jetzt sind wir traurig, daß die clownies nicht mehr zu besuch kommen!!!

wer mehr über die clownies wissen möchte: es gibt ein buch über das clownsprojekt im krankenhaus buch:
ClownSprechstunde - Lachen ist Leben. Clowns besuchen chronisch kranke Kinder.
und es gibt eine webseite: http://www.clik-berlin.de

18.2.2003, Dienstag

ich habe ab heute ein paar tage urlaub :-)
ich fahre erstmals mit zur kontrolluntersuchung auf die tagesstation. bin mit dabei beim fingerpieks (babypieks nummer 2). vor dem pieks sucht sich janek erstmal ein harry potter pflaster aus. nein, besser drei, zwei als reserve! vielleicht nimmt er auch eins für anja mit?
jetzt gibt es schon mittagessen, janek möchte nudeln mit zucker und zimt. dann doch noch ein paar nudeln mit gulasch, weil mama das ißt...
mama und papa haben ein gespräch mit dem stationsarzt. janek setzen wir vor den fernseher im spielzimmer. wir erfahren und bereden, wie es mit janek's behandlung weiter gehen wird.
als wir fertig sind, hat janek noch keine lust, nach hause zu fahren. deshalb geht bea zum elterngespräch. (die eltern der kinder, die in buch in behandlung sind, können sich einmal in der woche zu einem gespräch mit der psychologin treffen.) ich spiele in der zeit mit janek im wartezimmer.
endlich wird es janek zu langweilig, wir ziehen uns an und wollen heimfahren. aber bevor wir in's auto steigen, spielen wir noch etwas 'fangen' im schnee. dann geht es nach hause.
am nachmittag klingelt es. der postmann kommt und bringt uns zwei pakete :-)
oma, mama und anja sind unterwegs, wir müssen warten. janek schneidet mit seiner kinderschere schonmal die schnur von dem einen paket in klitzekleine stücke. er will endlich auspacken... er piekt mit der schere ein loch in das gelbe paket 'ich wollte mal reinschauen'. endlich sind oma, mama, anja wieder da. jetzt werden die pakete aufgemacht, die eingewickelten päckchen aufgerissen. das ist aufregend!!! anja hat eine riesentüte gummitiere in der hand und läßt nicht mehr los. doch, janek darf mal reingreifen. aber ihr mund ist voll, mehr geht nicht rein... :-))

obwohl das heutige gespräch mit dem stationsarzt gut und sehr angenehm war, hat es mich trotzdem sehr bedrückt. es hat mich wieder in die wirklichkeit zurückgeholt, mir die tragweite der krankheit in's bewußtsein gebracht.
die letzten wochen waren bis auf die tage im krankenhaus fast erholsam, im vergleich zu den wochen vom letzten jahr. janek war viel zu hause, er hat die behandlung gut verkraftet. daran gewöhnt man sich sehr schnell. gedanken über die krankheit, vor allem über das rückfallrisiko, lasse ich für mich nicht zu, ich schiebe sie zur seite. ich ignoriere einfach die tatsache, daß janek schwer krank ist. ich versuche so zu leben, wie vorher auch. soweit das möglich ist.

für die weitere behandlung gibt es zwei möglichkeiten: protokoll 2 oder zweimal protokoll 3, mit einer pause dazwischen. welche methode die bessere ist, muß erst noch herausgefunden werden. deshalb wird gelost, um statistisch zu ermitteln, welche behandlung die bessere ist. wir können dem losen, der 'randomisierung', zustimmen, können aber auch bestimmen, welche methode wir auswählen möchten. die informationen über die beiden methoden sind sehr umfangreich, nur als nichtmediziner verstehen wir zu wenig. und eine entscheidung ist subjektiv, von im gespräch aufgegriffenen aussagen getroffen, deren zusammenhang wir sowieso nicht überblicken... und auch die mediziner wissen ja nicht, was besser ist. wir haben uns noch nicht entschieden, welchen weg janek gehen soll, wir warten erstmal ab, was gelost wird.

jetzt aber noch was schönes:
morgen hat anja geburtstag. unser 'puselchen' wird schon zwei jahre alt! oma und bea haben die geschenke gepackt und den geburtstagstisch geschmückt. ich freue mich schon drauf. :-))

19.2.2003, Mittwoch

anja hat heute geburtstag :-)
janek singt ihr gleich früh im bett geburtstagslieder: 'weil heute dein geburtstag ist' und 'happy birthday to you, marmelade im schuh...', dabei muß er kichern ;-)
dann rennt er los in die küche, einen topf holen. er will sofort mit topf schlagen anfangen. wir liegen alle noch im bett...
auf ihrem geburtstagstisch entdeckt anja zuerst den kleinen maulwurf :-)
mittags hilft mir janek beim pizzabacken, es gibt würstchenpizza mit möhren, zwiebeln, tomaten. nur das backen dauert ihm viel zu lange. 'papa, ich habe soooo einen hunger!'
nachmittags spielen wir, die burg wird mit papierschlangen geschmückt. janek baut sich aus den gummipuzzlematten eine lange bahn und spielt skispringen im wohnzimmer...

20.2.2003, Donnerstag

die nächste kontrolluntersuchung ist erst am montag, wir entschließen uns ganz kurzfristig, mit janek nach finsterwalde zu den großeltern zu fahren. janek hatte es sich gewünscht, der arzt hatte nichts dagegen, denn janek's blutwerte sind gut. janek hat schon überall rumerzählt: 'ich darf nach finsterwalde fahren, weil ich meine medizin immer so toll nehme!'. für uns ist es vielleicht auch ein wenig 'wiedergutmachung' gegenüber janek? denn im september sind wir mit ihm aus finsterwalde direkt nach buch in's krankenhaus gefahren...
ich bin mittags mit anja eingeschlafen, bea packt schon die sachen. gegen 17 uhr geht es endlich los. wir verabschieden oma gine, sie fährt zurück nach leipzig.
wir sind kaum auf der autobahn, schon fängt janek an zu jammern: 'ich bin so müde. anhalten! ich will aussteigen.' da helfen nur die stullenpakete, die oma geschmiert hat... janek ist wirklich müde, aber autofahren ist ihm auch zu langweilig. als die stullen alle sind, fängt er wieder an zu jammern. bea legt eine kinderkassette mit pettersson und findus ein, und schon ist er wieder gutgelaunt und singt mit :-)

in finsterwalde angekommen, inspiziert janek als erstes die wohnung von oma und opa. hier war er das letzte mal im winter 2002, denn im sommer wohnen oma und opa immer in ihrem 'sommerhaus' auf dem 'fleckchen' (ein kleines waldgrundstück am rand von finsterwalde).
janek bemerkt als erstes, daß opa das linoleum auf der türschwelle zum bad angeklebt hat (damit hatte er vor über einem jahr gespielt). dann fragt er 'wo ist denn der schlafkeller?' den gibt es aber nur auf dem fleckchen (schlafzimmer im keller). er heult los 'ich will im schlafkeller schlafen', wir haben mühe, es ihm zu erklären.
die 'bettenverteilung' ist wirklich kritisch, denn anja soll bei oma und opa im schlafzimmer schlafen. das war sonst immer janek's platz... ich frage ihn, ob er mit mir zusammen auf der klappcouch schlafen möchte? erst findet er das angebot ganz interessant. aber als er im schlafanzug auf das klappbett gesetzt wird, ruft er 'ich will nicht in dem blöden bett schlafen!' und flitzt in's schlafzimmer von oma und opa, legt sich in oma's bett.
anja beschwert sich ebenfalls. sie liegt zugedeckt neben oma's bett auf ihrer schlafmatte und sagt vorwurfsvoll zu oma: 'wo isn wärmflasche?'
kinder vergessen eben nichts :-))
oma hatte ihr vor zwei wochen als überraschung eine wärmflasche im bett versteckt... oma maria flitzt los, die wärmflasche füllen. als sie anja die volle rote wärmflasche in die hand gibt, überrascht uns anja wieder: 'is rote, für janek!'. anja übergibt die wärmflasche ihrem bruder, denn der ist ja für alles 'rote' zuständig...
ich versuche nochmal mein glück bei janek: 'die rote wärmflasche nehme wir aber auf der schlafcouch, janek?' es funktioniert! janek nimmt seine rote wärmflasche und legt sich wieder auf die couch. ich mache das licht aus, erzähle ihm noch eine geschichte und er schläft bald ein.

21.2.2003, Freitag

kurz nach dem frühstück klingelt es an der tür. oma und opa haben eine richtig schöne laute klingel, immer wenn es läutet, flitzen anja und janek sofort zur eingangstür, neugierig, wer denn kommt...
diesmal ist es der schornsteinfeger, der die gasgeräte kontrollieren möchte. er wird von janek und anja schon auf der treppe begrüßt. dann sitzen die beiden auf dem fußboden neben der stehleiter vom schornsteinfeger und beobachten ganz genau, was er macht. janek fängt gleich an, von sich zu erzählen: 'weißt du, ich bin krank. ich habe böse krebszellen.' zum schluß darf janek auch mal auf die leiter klettern und in den gasheizer reinschauen. der schornsteinfeger hatte aber nicht damit gerechnet, daß anja natürlich auch will: 'anja auch klettern!!!'.
mittags kocht uns oma spaghetti, anja hat riesenhunger, so viel ißt sie zu hause nie...
nachmittags fahren wir in den wald, zum 'fleckchen'. dort liegt noch viel schnee. janek will unbedingt in das haus rein, mal in den schlafkeller gucken.
wir gehen noch ein stück spazieren und beschließen, morgen mit dem schlitten wiederzukommen.
zum abendbrot kommt noch besuch: zieseoma (janek's und anja's uroma) schaut uns beim essen zu :-))

22.2.2003, Sonnabend

heute ist herrliches sonniges winterwetter, wir sind schon vormittags am fleckchen rodeln, es macht beiden kindern einen riesenspaß, von einem kleinen hügel immer wieder runterzufahren.
nach der mittagsruhe(janek) bzw. dem mittagsschlaf(anja) fahren wir gleich wieder rodeln, jetzt kommen oma und opa mit. wieder zu hause schauen wir uns skispringen im fernsehen an. janek kennt viele springer mit namen, er ist unser 'kommentator'. auch wenn sven hannawald heute nicht gewinnt, ist janek begeistert dabei.
eigentlich wollten wir heute wieder zurück nach berlin fahren. aber weil alles so prima klappt, überlegen wir, ob wir bis morgen bleiben. dazu müssen wir aber janek fragen, denn er hat morgen geburtstag!
janek ist einverstanden. er möchte seinen geburtstag in finsterwalde und in berlin feiern. wir bleiben also bis sonntag hier und nehmen dann die oma maria gleich mit ;-)

23.2.2003, Sonntag

ich schlafe mit janek auf der klappcouch. er wird erst gegen halb acht munter, überlegt kurz und lacht mich dann an. "papa, ich habe heute geburtstag!" :-) schnell noch die mama und anja geweckt, dann zum geburtstagstisch! oma darf sofort das geschenkte buch vorlesen :-)
irgendwann frühstücken wir dann auch alle...

die sonne scheint und in der wohnung flitzen anja und janek nur noch umher. also schnell raus, für eine stunde vor das haus!
nach dem essen packen wir die sachen in's auto.
anja ist gar nicht begeistert, als wir ihr erzählen, daß wir nach hause nach berlin fahren: 'anja will in finsterwalde schaukeln!' wir trösten sie und versprechen, mit ihr in berlin auch zu schaukeln. dann steigt sie ein.
wir fahren los, anja schläft bald ein. janek ist müde, aber schlafen will er nicht. wir hören mit ihm kinderkassetten.
kurz vor berlin (die fahrt dauert 2 stunden) wird anja munter. als wir in pankow aussteigen, erklärt sie uns 'anja will in berlin schaukeln!'. janek hat auch lust, so gehen oma und bea mit den kindern auf einen kleinen spielplatz mit schaukel, ich räume in der zeit das auto leer.
jetzt ist nochmal ein geburtstagstisch aufgebaut, es gibt eine torte mit vier kerzen :-)
janek packt ab und zu mal ein geschenk aus, spielt dann erst mal eine weile. dann wieder was mal was auspacken. das dauert bis zum abendessen ;-)

24.2.2003, Montag

heute ist die kontrolluntersuchung auf der tagesstation. bea und janek verteilen auf der station kuchen(muffins) für die ärzte und krankenschwestern.
bea spricht mit dem stationsarzt. am nächsten donnerstag abend geht es weiter mit protokoll 3 (planmäßig 29 tage).
das protokoll 3 wird zweimal durchgeführt. jetzt, dann nach einer längeren pause noch einmal.
wir haben uns für die längere behandlungsvariante (2 mal protokoll 3) entschieden. es ist eine entscheidung, eher aus unseren gefühlen heraus. wir wissen nicht, ob es die richtige entscheidung ist...
bea kommt sehr bedrückt von der untersuchung zurück. sie hat aus gesprächen mit anderen eltern erfahren, daß in den letzten tagen/wochen zwei kinder verstorben sind.

abends fahre ich zum tischtennispunktspiel. bea erklärt anja, wo ich hinfahre und sagt: 'hoffentlich wird papa heute sieger.'
anja antwortet: 'nee, papa nich sieger, janek sieger!'
bea: 'dann kann ja papa zweiter sieger werden?'
anja: 'nee, papa nich zweiter sieger, anja zweiter sieger!!!'
zur erklärung :-))
janek ruft bei vielen dingen, z.b. früh beim anziehen: 'ich bin sieger!!!' anja immer hinterher: 'anja zweiter sieger!' die beiden ersten plätze sind bei uns also immer schon verteilt ;-)

25.2.2003, Dienstag

ich bin unterwegs, arbeiten, bea fährt vormittags mit anja zum friseur, als belohnung gehen sie eis essen.
nachmittags sind anja, janek, oma maria und bea auf einem ausflug an den karower seen, die meisten wege sind pampig, auf dem eis kann man nur noch am rand vorsichtg laufen. wieder zu hause kommen die anoraks gleich in die waschmaschine...

26.2.2003, Mittwoch

vormittags spielen anja und janek zu hause. am nachmittag wieder ein ausflug zum see, danach möchte anja noch 'in berlin schaukeln'. also besuchen sie den kleinen spielplatz gegenüber. ich komme erst abends von arbeit.

27.2.2003, Donnerstag

ich komme zeitiger als sonst nach hause, fahre janek und bea gegen 18 uhr in's krankenhaus. das protokoll 3 soll beginnen, geplant sind morgen eine punktion, am samstag die ersten chemo-tröpfe.
auf der station rennt janek mehrmals den langen flur auf und ab und spielt hasche mit einem anderen kleinen jungen. dann sagt er zu mir 'ich gehe jetzt mal zur untersuchung' und macht sich allein auf den weg in's behandlungszimmer. ich gehe langsam hinterher. im untersuchungszimmer sitzt er schon auf der liege und hat seine schuhe ausgezogen. die ärztin beginnt mit der untersuchung. zuerst katheter spülen, blut abnehmen. janek wünscht sich eine bommel: 'oben rot und unten blau'. die krankenschwester erfüllt ihm den wunsch :-)
wieder im zimmer, bemerken wir, das janek's radio zu hause geblieben ist. ich verspreche, es morgen vormittag vorbeizubringen.

28.2.2003, Freitag

kurz nach acht knochenmarkpunktion, janek schläft nach der narkose fast eine stunde. wie gestern versprochen bringe ich sein radio vorbei. ich komme in's zimmer, im fernsehen läuft bereits aschenputtel. janek begrüßt mich mit den worten: 'papa, die ritter!!!', und schon reiten im fernsehen die ritter vorbei...
bea berichtet mir, daß die tröpfe auf montag verschoben sind. da eine allergische reaktion befürchtet wird, ist es besser, wenn alle wichtigen ärzte am montag dabei sind.
heute können janek und bea warscheinlich wieder nach hause.
gegen 17 uhr bin ich wieder in buch und hole die beiden ab. janek hat keine lust, schon zu gehen, er will erst sein ritterturnier zu ende spielen. ich soll den könig sprechen...
als wir endlich angezogen sind und losgehen, wundern sich die schwestern: 'ihr seid ja immer noch hier?'

1.3.2003, Sonnabend

wir spielen vormittags zu hause. mittags gibt es pizza, janek und anja helfen mir beim verteilen von gemüse, wurst, käse auf dem teig.
nach der mittagsruhe sind wir auf dem einsamen spielplatz gegenüber fußballspielen.
selbst im sommer sind auf diesem spielplatz sehr selten kinder. es gibt schönere größere spielplätze ganz in der nähe. aber für uns ist es momentan die rettung. wir sind mit den beiden draußen an der luft, gehen auf einen spielplatz und treffen trotzdem keine anderen kinder. in berlin ist gerade die grippewelle angekommen...
janek flitzt mit dem ball über die wiese, anja hinterher. dann mal schaukeln, rutschen, klettern. als wir wieder zurückgehen, ist janek vollkommen verausgabt. er stolpert die treppe herauf, fällt mehrmals hin. wir ziehen ihn die letzten treppenstufen hoch...

2.3.2003, Sonntag

heute haben wir es nicht geschafft, mal rauszugehen. janek baut am vormittag die ritterburg im wohnzimmer auf, anja darf mitspielen. zum mittag kocht oma maria einen nudeleintopf, anja und janek essen beide eine große portion. nachmittags schauen sich anja und janek ein 'winnie the pooh'-video an. dabei wird inhaliert (einer von beiden kriegt beim fernsehen das inhaliergerät in die hand gedrückt...)
schnell ist es abends, mama hat alle taschen gepackt. wir machen uns auf den weg, anja verabschiedet uns auf der treppe.
janek sagt zu uns: 'im krankenhaus will ich erst mal im gang rennen. ich darf das!'
in buch auf der station angekommen, flitzt janek den gang rauf und runter. so wissen alle, daß wir wieder da sind ;-)
ab morgen geht's dann mit dem protokoll 3 los.