Tag 1, 3.3.2003, Montag

ab heute kriegt janek dexamethason (fortecortin, kortisonmedikament) als tabletten. gegen 10 uhr ziehen janek und bea mit seinem bett für die drei anstehenden tröpfe vorübergehend in das 'kinderzimmer', denn das ist näher am schwesternzimmer. kurz vor 11 uhr gibt es eine testspritze asparaginase, da allergische reaktionen befürchtet werden. janek reagiert sofort. er fängt an zu husten, läuft blau an. janek bekommt angst , fängt an zu weinen. ein gegenmittel wird sofort per tropf gegeben, er kriegt eine atemmaske mit sauerstoff. nach 5 bis 10 minuten bessert sich die situation, es bleiben schwellungen am körper, besonders im gesicht. bea ruft mich an, ich fahre sofort in's krankenhaus.
als ich 20 min später in buch ankomme, lallt janek etwas (wegen der schwellungen in gesicht und mund). er sagt zu mir: 'papa, mir ist schlecht geworden'. gegen 14 uhr bekommt janek die beiden anderen chemotröpfe (doxorubicin, vinchristin). die schwellungen gehen bis zum abend zurück.
für das nicht vertragene mittel (asparaginase) kriegt janek morgen ein ersatzmittel. hoffentlich verträgt er das...
oma maria fährt abends nach hause. ich habe diese woche ein paar tage frei :-)

Tag 2, 4.3.2003, Dienstag

10:30 testspritze pegaspargase, danach tropf. diesmal keine allergische reaktion. bis 12:30 uhr wird noch per tropf nachgespült.
heute ist fasching!!!
ich fahre mit anja nach dem mittagsschlaf nach buch. die feier findet auf dem langen flur in der ersten etage statt. janek rennt zur musik immer wieder den flur auf und ab und schwingt dabei seinen piratensäbel (der ist zum glück aus pappe). janek ist extra zur feier vom tropf ab, und er genießt seine freiheit!!!
irgendwann ist ihm das faschingsliederprogramm nicht mehr aufregend genug, er verschwindet. anja fragt: 'wo isn janek???' wir suchen und finden ihn im physiotherapieraum, dort gibt es eine rutsche und ein ballbecken :-))
anja und janek toben nach herzenslust, anja krietscht vor freude. sarah und ihr kleiner bruder kommen zu uns und toben mit. die feier ist schon eine weile vorbei, endlich schaffen wir es, unsere kinder zu überreden, wieder auf die eigene station zu gehen.
auf dem weg dorthin verschwindet anja erstmal im kindergartenzimmer und spielt. janek kommt dazu und zeigt seiner kleinen schwester den kaufmannsladen. dann wandert anja über den stationsflur zu den schwestern. dort wird sie gefragt: 'wer bist du denn?' anja antwortet: 'ich bin janek's krankenschwester!'
abends ist janek platt! er liegt k.o. in seinem bett, kommt nur zum essen nochmal raus.
anja möchte bei mama im krankenhaus schlafen, ich kann sie dann aber doch überreden, mit mir nach hause zu oma maria zu kommen.

Tag 3, 5.3.2003, Mittwoch

wir vertrödeln den vormittag, mittags ruft bea an, sie können nach hause. anja und ich fahren mit dem auto los, die zwei abholen. kurz vor buch ist anja eingeschlafen. also steigen wir alle ganz leise in's auto ein. anja schläft bis zu unserer ankunft in pankow, dann strahlt sie uns alle an :-))
nachmittags spielen wir in der wohnung. anja und janek toben mit vorliebe auf meiner schlafmatratze... dann kommt benjamin blümchen im fernsehen, dabei wird inhaliert...
jetzt aber schnell abendessen, beide kinder sind schon müde. trotzdem wollen beide noch in die große badewanne. papa sitzt in der mitte als 'spritzwand', damit janek nicht von anja naß gespritzt wird.
janek schläft sofort ein, nur anja macht noch ein wenig theater.

Tag 4, 6.3.2003, Donnerstag

draußen ist es sonnig, aber kalt und windig, wir bleiben drin. bea spielt mit den beiden, ich arbeite von zu hause.
janek wird von tag zu tag schwächer, zittert an den händen, legt sich öfter mal hin. träumt oder hört in sein inneres? er hat oft heißhunger auf herzhaftes, ißt aber bisher wenig.
er kann nur noch wenig toben, dafür aber anja! es gibt an diesem tag beulen für papa und janek, nur mama blieb verschont. janek nach einem zusammenstoß mit anja: 'mama, ich muß pullern, weil wir mit den köpfen zusammengestoßen sind.' bea antwortet: 'davon muß man aber nicht pullern!' janek wieder: 'als ich umgefallen bin, ist das gepullerte runter zum schniepel gerutscht!'
abends tragen wir janek in sein bett, er schläft sofort tief ein.

Tag 5, 7.3.2003, Freitag

wir gehen vormittags spazieren. das wetter ist trüb und kalt, es hat nochmal etwas geschneit.
erst will janek im kinderwagen gefahren werden. er dirigiert uns zielsicher zum großen spielplatz. bei dem wetter sind aber keine anderen kinder zu befürchten... dort angekommen, flitzt er los, klettert, spielt fußball. anja hinterher. leider ist alles ziemlich naß.
auf dem rückweg will janek wieder im wagen geschoben werden. er kann nicht mehr richtig laufen, klagt manchmal über schmerzen im linken bein. seine hände zittern nach wie vor. seit beginn des protokolls knirscht er nachts wieder furchtbar mit den zähnen. (wie damals im ersten protokoll)
janek ist abends hundemüde. er schläft zuerst, dann papa, später auch anja...

Tag 6, 8.3.2003, Sonnabend

janek ist sehr zeitig munter, er hat hunger. die dexamethason-behandlung zeigt ihre wirkung... er hat ständig appetit, ißt immer viel.
mittags kochen janek und ich kartoffelbrei, er ißt eine große portion. dann schlafe ich bei anja mit ein. als ich wieder munter werde, ist janek auf dem hochbett eingeschlafen. als ich ihn vorsichtig zudecken will, wird er munter. er muß pullern. als er aufsteht, ist er rundherum mit schokolade beschmiert. ich muß lachen und frage ihn, ob er wie der kleine könig ein schokoladenei ausbrüten wollte? (es gab da eine geschichte beim sandmann...) wir kichern erstmal beide, dann sagt er mir: 'ich bin kein kleiner könig, sondern ein page. und das war kein schokoladenei, sondern ein petzibärtaler aus schokolade, den wollte ich vorhin essen.'
zum abendbrot möchte janek schon wieder pizza. zum glück haben wir noch gewürzgurken, da ißt er erstmal die. dann noch würstchen und brot. sogar anja möchte gewürzgurke essen!
als es in's bett geht, macht anja krawall, nur janek schläft sofort ein.

Tag 7, 9.3.2003, Sonntag

die nacht war anstrengend. janek war gegen halb 3 putzmunter, und wollte was essen. er hatte richtig gute laune, war lange munter und hat sein und unser bett mit einem brötchen vollgekrümelt. irgendwann schlief er wieder.
nach dem aufstehen möchte janek schon zum frühstück würstchen essen. er sagt zu mir: 'mir strömt der hunger ganz wild nach wiener! kann ich 4 stückchen davon haben? nein, 5. kann ich 6 haben?' oder am liebsten pizza zum frühstück! ich überrede ihn, die pizza mittags gemeinsam zu backen. denn das dauert ja jetzt zu lange, und er hat ja hunger. also ißt er erstmal ein brötchen.
mittags backen wir zu dritt (anja, janek und ich) die gewünschte pizza. ungeduldig stehen die beiden vorm herd und schauen durch die scheibe hinein. wie lange dauert's denn noch?
als gegen 14 uhr oma maria und opa christoph eintreffen, möchte janek mit den beiden gleich nochmal pizza essen... zum glück war noch ein rest vom mittag übrig.
abends fahre ich janek und bea in's krankenhaus, morgen ist der nächste chemotermin. wir beziehen das zimmer, warten auf die untersuchung. dann müssen wir plötzlich in ein anderes zimmer umziehen, unser erstes wird als isolationszimmer hergerichtet. bei einem anderen kind hat der arzt gürtelrose entdeckt.
es dauert noch eine weile, bis janek untersucht wird. er ist schon sehr müde, er möchte schnell zurück in's bett.

Tag 8, 10.3.2003, Montag

janek ist vormittags in der physiotherapie, danach spielt er im zimmer mit sarah. gegen mittag gibt es nacheinander 2 tröpfe chemo: doxorubicin und vinchristin.
zum ende der mittagsruhe kommt opa christoph zu besuch. er bringt nachschub (nudeln!, gurke, bananensaft) und fährt dann nach finsterwalde weiter.
hannes, der musiktherapeut, ist wieder bei janek. bea hat janek's eigene instrumente mitgebracht: eine trommel, rasseln, xylophon.
janek's essgewohnheiten haben sich wieder vollkommen geändert. er möchte nur noch herzhafte dinge essen, nichts süßes und ungern obst. selten nimmt er mal ein stück apfel, nur gurke mag er nach wie vor.

Tag 9, 11.3.2003, Dienstag

morgens um 7 hat janek großen hunger, ißt dann aber doch nicht sehr viel.
ich bin früh kurz im krankenhaus und bringe das auto vorbei. janek und bea spielen gerade mit einem piratenschiff.
janek hat die chemokasper von gestern bisher gut vertragen, nur ab und an kriegt er einen schüttelfrostanfall.
bea ruft mich mittags an, die blutwerte sind in ordnung, sie fahren nach hause. kurz vor pankow schläft janek im auto ein. zuhause angekommen bleibt bea erstmal im auto sitzen, so kommt janek heute wenigstens zu seinem mittagsschlaf.
ich bin abends noch rechtzeitig zum gute-nacht-sagen und zum kuscheln zurück. danach schlafen beide kinder (!) bald ein.
noch eine kleine anja-geschichte: anja verwechselt brust und bauch, mama erklärt: 'das ist der bauch, da waren janek-baby und anja-baby drin. und das ist die brust, da kommt die milch heraus für die babies.' daraufhin hebt anja mama's pullover, zeigt auf den bauch und sagt: 'anja möchte da rein!'

Tag 10, 12.3.2003, Mittwoch

anja und janek spielen den ganzen vormittag mit der ritterburg. anja entschuldigt sich bei den rittern, denn sie hat wiedermal welche aus versehen umgeschubst. janek sagt zu anja: 'rufen!'. anja versteht und ruft 'zugbrücke runter'. janek öffnet das tor, anja reitet mit dem ritter durch das tor. janek muß ihn auf der anderen seite abnehmen. jetzt wird die zugbrücke wieder geschlossen. das geht solange, bis alle ritter in der burg sind, oder janek und anja die seiten tauschen :-))
nach dem mittagessen versucht oma maria, janek zum schlafen zu überreden, denn janek ist schlapp und müde. aber janek erklärt der oma: 'ich mache mittagsschlaf immer mit offenen augen!'

Tag 11, 13.3.2003, Donnerstag

die nacht ist unruhig, janek wird öfter mal wach. kurz nach sechs uhr weckt er uns, er hat riesen hunger. er möchte sofort was essen, am liebsten eine bratwurst. kurz nach sieben uhr kriegt janek von oma seine bratwurst mit ketchup. ich habe nicht mal mehr hunger auf frühstück. ich fahre arbeiten, bin heute sehr zeitig dran ;-)
janek möchte unbedingt, daß heute das silvester übrig gebliebene tischfeuerwerk gezündet wird. am besten im kinderzimmer. bea hat da gar keine lust drauf, denn dann sind im kinderzimmer überall plasteschnipsel und buntes papier verteilt. janek ist verärgert: 'du bist doof, mama!' bea erklärt janek, daß sie jetzt traurig sei. darauf janek: 'nein, mama, du bist lieb! aber manchmal bist du richtig doof!'

zur mittagsruhe auf dem hochbett schläft janek ein!
nachmittags fahren anja, janek, oma und bea mit dem auto zum karower see. dort wird dann endlich das tischfeuerwerk gezündet... janek ist sehr schlapp, will überhaupt nicht laufen, wird nur im kinderwagen geschoben. er hat schlechte laune, er möchte wieder nach hause.
janek wird zusehends von tag zu tag dicker. sein bauch ist prall und spannt, er hat blähungen. und ständig heißhunger auf meist herzhafte dinge. salzbrezeln, saure gurken, pizza, nudeln mit ketchup. manchmal etwas apfel, öfter grüne gurke. er schafft es kaum noch, allein die treppen bis zu unserer wohnung hochzugehen, wir müssen ihn tragen. trotzdem hat er meist erstaunlich gute laune.

Tag 12, 14.3.2003, Freitag

es gibt für janek wieder bratwurst zum frühstück. danach möchte er einen kuchen backen. oma hilft, anja natürlich auch ;-)
ich fahre auf arbeit, bea mit janek zur kontrolluntersuchung nach buch.
gegen 13 uhr meldet sich bea mit schlechten neuigkeiten. sie müssen im krankenhaus bleiben, bei janek wird eine viruserkrankung vermutet. bea fährt mit ihm zu einer ultraschalluntersuchung. ich setze mich in die s-bahn und fahre sofort in's krankenhaus.
janek und bea ziehen in's isolationszimmer ein. die ultraschalluntersuchung hat den verdacht erstmal nicht sicher bestätigen können. so müssen wir die genaue analyse der blutwerte abwarten. janek ist inzwischen in seinem krankenhausbett vor erschöpfung eingeschlafen.
ich fahre mit dem auto nach hause und hole die stets gepackte krankenhaustasche. als ich nach 3 stunden wieder da bin, schläft janek immer noch.

Tag 13, 15.3.2003, Sonnabend

anja fährt für einen tag mit opa christoph und oma maria nach finsterwalde. ihr wichtigster wunsch: 'anja möchte in finsterwalde schaukeln!' oma und opa wollen morgen für ein paar tage in den urlaub, vorher bringen sie anja wieder in berlin vorbei.
so habe ich ausreichend zeit, bei janek und bea im krankenhaus zu sein. ich fahre schon vormittags hin, denn janek wartet auf seine pizza: 'papa, ich will jetzt nicht spielen. ich will endich meine pizza. ich warte schon ganz ungeduldig!'
am späten nachmittag bin ich wieder in buch. janek hat gute laune, ist aber trotz 2 stunden mittagsschlaf (!) ständig müde und schlapp. er legt sich immer wieder hin, meist in mama's bett, und schläft. zum essen steht er aber immer wieder auf ;-)

bei janek wurde gestern eine vereiterte angina festgestellt. allerdings nicht bakteriell. die ärzte vermuten, daß es eine viruserkrankung (ebstein-barr-virus) ist. die ständige müdigkeit deutet darauf hin. andere nebenwirkungen (geschwollene milz, leber) sind beim ultraschall nicht nachgewiesen worden. er hat keine halsschmerzen und kein fieber. die blutwerte sind ebenfalls noch in ordnung. die krankheit kann bei immunschwäche sehr schwer verlaufen. wir können nur hoffen, daß janek den virus selbst bekämpfen kann!!! denn es gibt kein mittel dagegen.
auf grund der guten blutwerte werden die medikamente (dexa) nicht abgesetzt. der nächste tropf ist erst am montag.

seit gestern gibt es prophylaktisch für alle kinder der station ein medikament mehr: ein kind auf der station ist an gürtelrose erkrankt, auch eine viruserkrankung, ebenfalls sehr problematisch.

Tag 14, 16.3.2003, Sonntag

der hunger weckt janek mehrmals in der nacht. auch früh gegen halb sieben denkt er zuerst an's essen: 'komm, mama, ab in die küche. und schmeiß' bitte eine bratwurst in die pfanne!'
janek ist immer wieder müde, mittags schläft er mehr als 2 stunden.
jankek's isolation ist aufgrund der guten blutwerte vorerst aufgehoben. so können wir ihn nachmittags überreden, mit uns einen kleinen spaziergang zu unternehmen. die sonne scheint, es ist nicht zu kalt. am anfang hat er lust, etwas ball zu spielen. es fällt ihm sichtlich schwer, selbst zu laufen. aber es macht ihm spaß :-)
janek ist schnell k.o., jetzt sitzt er im buggy, wir schieben ihn. wenigstens sind wir mal an der frischen luft...
abends schaue ich im internet nach, was da zum ebstein-barr-virus steht. das hätte ich lieber nicht machen sollen. wieder eine fast schlaflose nacht...
statistisch gesehen haben 95 prozent aller 30-jährigen menschen diese viruserkrankung gehabt. der virus bleibt beim wirt, richtet aber keinen schaden mehr an, da der körper abwehrstoffe bildet. problematisch wird es nur bei immunschwäche, also auch bei einer chemotherapie.

Tag 15, 17.3.2003, Montag

janek's blutwerte sind gut, die chemotherapie wird wie geplant fortgesetzt: mesna, kevatril, cyclophosphamid, jonosteril, uromitexan (chemomittel, nierenschutz, mittel gegen erbrechen). danach 24 stunden spülen, mit pullerspritze. das wird eine anstrengende nacht für janek und bea...
aber erstmal spielen wir pferderennen und würfeln um die wette, ich bin vormittags im krankenhaus. oma gine kommt nachmittags zu besuch.
janek ist ständig am essen. zum glück ist heute ständig volles programm: der musiktherapeut kommt auf's zimmer. später gibt es eine theatervorstellung für die kinder der station: 'die bremer stadtmusikanten'.

Tag 16, 18.3.2003, Dienstag

es war eine anstrengende nacht, trotzdem ist janek kurz nach 6 wach. er will sofort bonbons, bratwurst und ei essen...
vormittags ist janek mit in der physiotherapie. er ist zwar nach wie vor müde und schlapp, aber es ist im vergleich zum wochenende schon besser geworden.
heute kam endlich der laborbefund. wie befürchtet wurde der ebstein-barr-virus bei janek gefunden. seine angina ist inzwischen besser geworden, dafür ist der gesamte mundraum von pilzen befallen. janek kriegt eine antipilz-paste, die ihm gut schmeckt. (kein wunder bei dem ständigen hunger...) die blutwerte sind nach wie vor gut.

Tag 17, 19.3.2003, Mittwoch

heute ist eine lumbalpunktion dran, janek nimmt es gelassen. er darf von nachts um 4 uhr bis gegen 11 nichts essen. und er muß 2 stunden nach dem pieks ganz flach liegen. mit vielen 'benjamin blümchen'-videos funktioniert es ganz gut.
mittags ist ein chemotropf dran (alexan).
nachmittags schläft janek auf bea's bett ein und ist nicht mehr munter zu kriegen. dafür ist er abends fit. als bea gegen 21:30 uhr anruft, ist janek noch munter und hört seine lieblingskassette mit weihnachtsliedern :-))

Tag 18, 20.3.2003, Donnerstag

ich bringe früh das auto in buch vorbei. janek spielt vormittags im kindergarten. gegen 14 uhr können die beiden endlich nach Hause!
janek kriegt ab heute nur noch 2mg dexa. damit ist sein ständiges hungergefühl hoffentlich bald vorüber. das antipilzgel für den mund wirkt gut, es ist bedeutend besser geworden. janek hat es bisher nicht gestört. ob die virusgeschichte damit schon überstanden ist?
zur abwechslung hat anja eine schniefnase... wir versuchen, anja und janek zu hause etwas auseinanderzuhalten. janek darf sich jetzt nicht noch anstecken!
abends ist anja noch lange munter, kuschelt mit mama. janek schläft sofort ein.

Tag 19, 21.3.2003, Freitag

ich bin unterwegs, arbeiten. anja, janek, oma und bea gehen vormittags auf den kleinen spielplatz gegenüber. zur mittagsruhe schläft janek auf hochbett ein.
abends geht es schon wieder nach buch. ich komme von arbeit, packe schnell meine sachen in die krankenhaustasche. denn heute ist 'männertag', ich bleibe bei janek im krankenhaus.
nach der untersuchung gibt es gleich die chemotröpfe: kevatril, cytarabin.
bea fährt wieder heim, anja staunt, weil mama wieder da ist.
janek und ich schlafen ab 21 uhr, janek schläft die nacht durch (ohne zu essen).

Tag 20, 22.3.2003, Sonnabend

gleich früh 7:30 uhr wieder kevatril, cytarabin. die blutwerte sind in ordnung. nach einem großen ritterturner ist bea da und holt uns ab. auf dem rückweg schläft janek im auto ein. er war schließlich schon früh um sechs uhr munter... deshalb lege ich mich später mit anja zum mittagsschlaf :-)
nachmittags unternehmen wir einen ausflug zu den karower seen. es ist zwar schön sonnig, aber noch ziemlich kalt. janek sitzt die meiste zeit im buggy und läßt sich schieben.

Tag 21, 23.3.2003, Sonntag

janek kriegt ab heute nur noch 1mg dexa. er ißt nach wie vor noch sehr viel. aber nicht mehr ununterbrochen... außerdem ist er momentan sehr launisch, schnell ganz aufgeregt. heult oft sofort los, wenn was nicht nach seinen vorstellungen abläuft. noch vor wenigen wochen war er im vergleich dazu ruhig und ausgeglichen. sein verhalten erinnert mich sehr an die zeit ende november letzten jahres...
vormittags streiche ich im hausflur ein paar regalbretter. anja und janek wollen sofort helfen... ich schlage vor, daß anja und janek mit tusche malen können. es klappt, beide haben lust zu malen. in der küche entstehen viele interessante kunstwerke. und die bretter werden ebenfalls fertig :-)
am nachmittag verabschiedet sich oma gine von uns, sie fährt zurück nach leipzig. janek ruft gleich in finsterwalde an, er redet mit opa christoph: 'könnt ihr jetzt kommen? ich bin schon ganz ungeduldig!'
weil das wetter so schön ist, gehen wir fußballspielen auf dem kleinem spielplatz gegenüber. janek ist besser drauf als an den letzten tagen. er flitzt so gut er kann dem ball hinterher...
gegen 18 uhr kommen oma maria und opa christoph bei uns in pankow an. anja jubelt wieder und janek angelt sich gleich das geschenk aus oma's tasche...

Tag 22, 24.3.2003, Montag

oma und opa haben osterbilder-vorlagen zum ausmalen mitgebracht. janek malt mit begeisterung mit seinen wachsmalstiften. anja gefällt es auch.
opa christoph fährt wieder los. nach dem mittagsschlaf gehen anja, janek, oma maria und bea bei frühlingswetter auf den spielplatz gegenüber. anja ist mit dem dreirad unterwegs, janek rollert. auf dem rückweg auf unserem hof kippt janek mit seinem roller seitwärts in die büsche. er ist mit seinem dicken bauch etwas unbeholfen... zum glück ist außer zwei kleinen schrammen nichts passiert. er fand es trotzdem toll. 'das machen wir morgen gleich wieder!' beim baden zeigt er mir dann seine schrammen.
anja ist abends schlecht gelaunt, ärgert janek, will nicht abendessen, will überhaupt alles anders machen.
janek dagegen ist so müde, er läßt sogar den sandmann ausfallen und will sofort in's bett.

Tag 23, 25.3.2003, Dienstag

die kinder sind schon vor sechs uhr munter... vormittags werden wieder osterbilder mit wachsbuchstaben ausgemalt, dann möchte janek mit der ritterburg spielen. später wird inhaliert (dabei können beide winnie pooh im fernsehen schauen). janek hustet wieder etwas, aber anja's rotznase ist besser geworden.
ich bin unterwegs, komme abends zu spät nach hause. bea und janek sind schon mit dem auto auf dem weg in's krankenhaus. ich fahre mit der s-bahn hinterher.
im krankenhaus wieder untersuchung, blutentnahme und katheterpflaster auswechseln.
janek ist im zimmer mit angelina (5 jahre alt). janek ist ziemlich müde, möchte zum einschlafen seine lieblingskassette (weihnachtszeit im kindergarten) hören. und er erzählt uns noch, wann weihnachten war und das er zwei weihnachtskalender hatte...
als ich nach acht uhr zu hause ankomme, schläft anja schon.

Tag 24, 26.3.2003, Mittwoch

heute war wieder termin für eine lumbalpunktion. es verlief alles gut, rückenpieks ist für janek fast 'normalität'. er legt nach einer punktion immer sehr großen wert darauf, daß eine krankenschwester das pflaster abmacht, denn die schwester benutzt lösungsmittel. mama und papa dürfen das nicht (wir haben irgendwann mal das pflaster zu hause entfernt, das hat sicher doll gezwickt).
janek ist wenige minuten nach der punktion wieder munter, er sieht aber noch alles doppelt. er möchte gleich seinen aschenputtel-film sehen.
heute beginnt wieder ein behandlungszyklus mit einem chemomittel (cytarabin), das an 4 aufeinanderfolgenden tagen gegeben wird. die blutwerte müssen am ersten tag gut sein, denn der zyklus darf nicht unterbrochen werden!
janek kriegt mittags die 2 tröpfe: kevatril und cytarabin. danach schläft er 2 stunden!!! nachmittags besucht er die krankenhaus-kita.
janek hustet wieder ziemlich stark, er muß inhalieren und kriegt hustensaft. ich bin spät abends nochmal im krankenhaus zu einem kurzen besuch, bringe das auto vorbei. vielleicht können janek und bea morgen nach hause?

Tag 25, 27.3.2003, Donnerstag

janek kriegt früh, gleich nach dem aufstehen, wieder die 2 tröpfe: kevatril (gegen übelkeit und erbrechen) und cytarabin (chemo). die blutwerte sind besser geworden, gegen 9 uhr fahren bea und janek mit dem auto nach hause. ich sehe sie noch kurz, als ich aus dem haus gehe. als ich abends nach hause komme, erzählt mir janek, daß er halsschmerzen hat. außerdem ist er heiser und hustet stärker als gestern.

Tag 26, 28.3.2003, Freitag

anja will schon um 6:30 uhr ganz schnell ihre milch. durch den lärm, den sie macht, wird janek mit wach. nur mama und papa wollen einfach nur weiterschlafen...
tagsüber werden wieder mehrere ritterturniere veranstaltet...
ich arbeite heute zu hause. abends fahre ich mit den beiden wieder nach buch, wir sind kurz vor 18 uhr dort.
als wir über den flur laufen, kommt uns die ärztin schon entgegen. sie sieht sofort, daß janek etwas humpelt. janek kann gleich in den behandlungsraum und wird gründlich untersucht. janek hat etwas fieber, kriegt trotzdem anschließend die 2 tröpfe (teil 3 vom zyklus). die blutwerte sind halbwegs ok, bis auf einen leberwert, der ist stark daneben. deshalb wird sofort diät verordnet. zum glück hat janek die phase mit dem ständigen heißhunger schon hinter sich... aber bei einer nacht im krankenhaus wird es wohl nicht bleiben.
janek kommt vorsorglich über nacht an den tropf.

Tag 27, 29.3.2003, Sonnabend

janek wird im krankenhaus zeitig munter und erzählt bea: 'ich habe heute nacht vom kindergarten geträumt.' und er beginnt die namen der kinder aufzuzählen. er kriegt nicht mehr alle zusammen, mama hilft dabei.
vormittags spielt janek lange und konzentriert mit einem piratenschiff (das ist aus der krankenhauskita ausgeborgt). Ansonsten ist er ziemlich schlapp, alles geht nur sehr langsam. sogar wenn er spricht, redet er langsam. aber er lacht laut los, wenn ich mit ihm späße mache.
janek kriegt heute endlich den letzten chemo-tropf im protokoll 3 (teil 4 vom zyklus)! wir sind sehr froh darüber. denn janek ist ziemlich mitgenommen, ausgelaugt. er hat zugenommen, ist vor allem am bauch und im gesicht dick geworden. er kann schlecht laufen, zittert an den händen. kann sich schlecht konzentrieren. wir hoffen sehr, daß er sich in den nächsten wochen erholen kann.
wegen der schlechten werte bleiben janek und bea weiter im krankenhaus. ich bin nachmittags lange zu besuch.
vormittags war ich mit anja und oma maria groß einkaufen. anschließend sind wir drei in ein kinder- und spielzeugkaufhaus gefahren. janek kann zwar momentan schlecht laufen, will aber auf den wenigen spaziergängen immer seinen zu klein gewordenen roller mitnehmen. rollerfahren macht ihm richtig spaß! deshalb haben wir für ihn einen großen roten roller gekauft. den wird dann der osterhase verstecken ;-)

Tag 28, 30.3.2003, Sonntag

vormittags ist eine kurze visite mit dem oberarzt, der heute dienst hat. janek wird wieder gründlich untersucht. er klagt nach wie vor über schmerzen in den beinen und füßen, humpelt beim laufen. und jetzt beginnen auch janek's haare auszufallen. da der husten nicht besser wird, kriegt er seit heute antibiotika. der arzt entscheidet, daß die beiden nach hause kommen können, ich mache mich auf den weg, um sie abzuholen :-))
das wiedersehen (wenn bea und janek zu hause ankommen) ist immer schön. anja tobt vor freude, hüpft immerzu in die luft und ruft 'juhu juhu'. janek drückt erstmal seine schwester ganz doll. später wird es aber anstrengender, der erste tag mit beiden kindern zu hause ist immer stressig...
anja ist überdreht, denn endlich sind janek und mama wieder da!!! janek nimmt alle seine spielsachen wieder in beschlag. das gibt dann oft zoff mit anja: denn jedes kind will immer das haben, was das andere gerade hat. und zwar ganz alleine!

oma maria und opa christoph sind noch bis mittag da. als sie sich auf den weg machen, kommt ihnen auf der treppe oma gine entgegen :-)
'tschau tschau oma maria und opa christoph', 'hallo oma gine!!!'

janek's medizinliste ist heute besonders voll:
2x kepinol (infektionsschutz)
1/2x diarönt (magen-darm schutz)
1x cefuroxin (antibiotika, gegen bronchitis)
50mg thioguanin (chemo)
2ml amphomoronal (sieht orange aus, mund- und rachenschutz, gegen pilze)
1ml saab-simplex (gegen blähungen)
5ml mucosolvan hustensaft

die flüssigen medikamente gibt es aus plastespritzen, alle tabletten werden von bea mit dem mörser zerkleinert, ein teil wird mit amphomoronal in der spritze gemischt. weil es aber so viel ist, gibt es den rest in einem löffel joghurt.
endlich sind die kinder im bett, wir kuscheln noch alle vier auf der schlafmatte. mama soll noch ein bißchen im zimmer bleiben. aber papa kommt auch nicht wieder hoch... anja fragt nach einer kurzen ruhepause: 'hallo mama, bist du da?' wieder anja: 'teddy sagt, hallo mama, bist du da?? kann teddy noch ein klitzekleines tee holen?' dabei schaut teddy wie beim kaspertheater über anja's bettrand und reicht die leere teenuckelflasche rüber... janek fängt laut an zu lachen, auch mama und papa können nicht mehr ernst bleiben :-))
papa geht mit teddy in die küche, tee holen. als anja die flasche wieder in der hand hat und kostet, ist es noch nicht richtig: 'papa, tee ist zu heiß, kannst du warm machen?'

Tag 29, 31.3.2003, Montag

heute ist letzter tag im 'protokoll 3' :-))

'anja ist schon groß!' sagt sie zu uns, 'anja keine windel!!! anja sagt bescheid!'. sie setzt sich manchmal ganz alleine auf die toilette. es klappt schon ganz gut :-))

abends wird gebadet: anja sitzt in ihrer blauen plastewanne, die wiederum in der großen badewanne steht. sie badet sehr gerne, spritzt wieder rundherum alles naß.
janek sitzt in seiner grünen plastebadewanne, die in der dusche steht. die wanne ist ihm eigentlich schon viel zu klein. außerdem ist nur ganz wenig wasser drin. sein katheter darf nicht naß werden... er hat auch oft keine lust auf baden, weil er um diese zeit schon sehr müde ist. janek will schnell wieder raus, aber anja möchte lieber drin sitzen bleiben. es ist immer schwierig, sie wieder aus der wanne rauszukriegen...

1.4.2003, Dienstag

heute beginnt für janek eine kurze pause von einer woche. pause heißt keine chemobehandlung. tabletten bzw. medizin gibt es aber immer noch genug. nachmittags versuchen bea und oma gine, die kinder zu einem spaziergang zu überreden. janek will nicht, und anja kriegt einen schreianfall. na prima. zum glück kann mama judo... janek überlegt es sich doch anders und sagt: 'entschuldigung, daß ich so getrödelt habe'. anja schreit immernoch. unten vor dem haus ist alles wieder in ordnung. anja fährt dreirad, janek rollert. bea und oma atmen auf...
ich kriege von alledem nichts mit, denn ich bin arbeiten.

2.4.2003, Mittwoch

bea fährt mit janek zur kontrolle auf die tagesstation. endlich ruft bea mich an. es hat ziemlich lange gedauert. janek's werte sind schlechter geworden, trotzdem dürfen sie wieder nach hause. es bleibt bei der diät für janek.
die schwestern haben bea und janek empfohlen, die haare zu schneiden. dann ist es nicht ganz so nervig, wenn sie ausfallen... bea darf am nachmittag janek's haare mit der haarschneidemaschine kürzen. als sie fertig ist, beschauen sie sich das werk zusammen im spiegel. bea und oma sagen 'sieht ja schick aus.' janek ist nicht zufrieden. er sagt 'ich finde es nicht gut. es sieht ja aus, als wenn ich schon keine haare mehr habe.' er holt sich schnell sein basecap...
ich war lange arbeiten, bin erst gegen 22 uhr zu hause. bea ist bei den kindern eingeschlafen. aber oma gine ist noch munter.

3.4.2003, Donnerstag

sofort nach dem frühstück baut janek seine ritterburg wieder im wohnzimmer auf. wir sitzen noch am frühstückstisch. anja und janek kommen zu uns geflitzt, anja sagt: 'anja hat angst vor ritters!'. janek dazu: 'brauchste aber nich, anja!'. anja antwortet gleich: 'anja hat keine angst!'.
ich fahre früh wieder los, es ist ein regnerischer und kalter tag. da hat keiner lust, vor die tür zu gehen... janek spielt vormittags lange alleine mit seinen rittern und der burg im wohnzimmer. es fällt auf, daß er sich wieder viel besser konzentrieren kann, besser reden kann. er fragt uns seit 2 tagen wieder löcher in den bauch: 'warum ...?'
nachmittags malen anja und janek viele kleine kunstwerke mit tusche :-)

4.4.2003, Freitag

anja kommt früh zur mama gelaufen, janek heult im hintergrund. anja sagt: 'ich hab beim janek gestänkert!'
heute ist termin auf der tagesstation. die blutwerte sind nach wie vor nicht besonders. janek's husten hat sich ebenfalls nicht gebessert. ich bin froh, daß sie wieder nach hause dürfen. so haben wir wenigstens ein gemeinsames wochenende zu hause.

5.4.2003, Sonnabend

das hochbettgitter im wohnzimmer wird höher gebaut. anja darf erstmals(!) auf das hochbett. sie strahlt im ganzen gesicht, als sie hochklettert :-))
sie will dann gleich wieder runter, und nochmal hoch, und wieder runter... wir müssen ihr erst erklären, daß da oben ein bett zum ausruhen ist, und kein spielplatz!
oma gine fährt nach dem essen heim. wir unternehmen mit dem auto einen ausflug nach blankenfelde, wir suchen ein naturschutzgebiet mit wanderwegen in unserer nähe. wir verfahren uns etwas, finden endlich doch noch hin. viel laufen wir nicht, janek rollert immer wieder den weg auf und ab, anja versucht es mit dem großen dreirad. es ist ziemlich kalt und windig, deshalb fahren wir bald wieder heim.
auf dem rückweg gehen uns die getränke für die kinder aus. wir müssen an der tankstelle apfelsaft nachladen. es gibt nur große flaschen mit kindersicherung, papa und mama knobeln eine weile, weil nichts raus kommt...
janek's husten ist heute schlimmer, auch die pilze an den füßen zeigen sich wieder (sieht aus wie große blasen zwischen den zehen)

6.4.2003, Sonntag

heute ist ein kalter tag, es schneit sogar ab und zu. winnie pooh läuft vom video, dazu inhalieren anja und vor allem janek. später gehen wir kurz mal raus, janek rollert vor dem haus (es gibt da eine schräge an der apotheke) und wir besuchen den spielplatz.
janek hat wieder richtig ausdauer, und er hat kaum noch probleme beim laufen oder rollerfahren. nur der husten wird nicht besser, obwohl er jetzt seit einer reichlichen woche antibiotika kriegt.
oma maria und opa christoph kommen nachmittags bei uns an, sie kommen gleich mit auf den spielplatz.
ab morgen beginnt für janek die 'intervalltherapie'.

hagen am 6. april 2003