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Tag 1, 25.6.2003, Mittwoch
janek und bea sind seit gestern abend in buch im krankenhaus, zimmer 1007, mit benjamin-blümchen-bild an der tür. heute um 9 uhr ist die knochenmarkpunktion (seitenpieks) dran, janek kriegt wie üblich narkose. nach 15 minuten ist er fertig, er wird so langsam munter und möchte sofort seinen film angestellt bekommen. welchen? na klar: Tag 2, 26.6.2003, Donnerstag
ich melde mich gegen mittag bei bea. sie haben die sachen schon gepackt, die blutwerte sind in ordnung, sie dürfen nach hause. Tag 3, 27.6.2003, Freitag
es funktioniert alles wie geplant. nur anja ist an diesem morgen richtig mies drauf, sie heult in einer tour. ständig ist einer von den großen leuten dabei, sie zu beruhigen. so wird die packerei doch wieder stressig und nervig. aber war das irgendwann schon mal anders? ;-) Tag 4, 28.6.2003, Sonnabend
schon zum frühstück bekomme ich meinen piratennamen: ich bin für heute 'edward teach', janek heißt ab jetzt 'henry morgan'. und so überlegen wir uns den piratenvormittag. janek möchte sofort eine galeone überfallen, ich schlage etwas weniger kriegerisches vor: wir sollten vielleicht mal was zum essen angeln?
die idee kommt gut an: wir basteln uns aus dem 'saubermacher' (wischmob) eine angel mit schnur und magneten dran. und die fische kriegen alle einen metallring aus papas bastelkisten angeklebt. wir angeln und angeln und malen und kleben und angeln wieder. selbst janek fällt es irgendwann auf, er sagt so nebenbei: 'und wenn sie nicht gestorben sind, so angeln sie heute noch' :-)) Tag 5, 29.6.2003, Sonntag
janek wünscht sich einen 'faulenzertee' mit der tigerente. danach wird daraus ein richtiger faulenzertag, wir schlafen beide schon am vormittag wieder ein.
der hunger weckt janek, er weiß sofort, daß er bratkartoffeln essen möchte, mit würstchen und rührei, und ganz wichtig: ketchup dazu. er hilft mir beim kochen, weil es aber so lange dauert, ißt er zwischendurch den rest vom frühstücksbrötchen. Tag 6, 30.6.2003, Montag
janek ist als erster munter, aber schon kurz nach dem frühstück döst er vor sich hin, ist abwesend, müde und schlapp. bea und ich überlegen, dann rufen wir in buch an und ich fahre bereits heute mit ihm auf die tagesstation. planmäßig ist unser termin erst morgen abend. Tag 7, 1.7.2003, Dienstag
die kartoffelsuppe hat gestern soooo gut geschmeckt, janek möchte zum frühstück gleich wieder welche! zum glück gibt es im kühlschrank noch einen kleinen rest...
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Tag 8, 2.7.2003, Mitwoch
bea fährt mit janek alleine los, termin in buch ist um 11 uhr.
bea meldet sich später per handy: Tag 9, 3.7.2003, Donnerstag
anja wird gegen acht munter, sie fragt ganz leise nach mama. da bea nicht da ist, fängt sie erstmal ein bißchen an zu weinen. aber sie läßt sich schnell wieder beruhigen. Tag 10, 4.7.2003, Freitag
noch vor dem aufstehen, keine ahnung wie früh, sagt janek zu mir: 'mama und papa, macht euch keine gedanken, ich gehe zu oma auf's hochbett' Tag 11, 5.7.2003, Sonnabend
nachts gegen 2 uhr ist janek munter, er sagt zu mir: 'papa, ich kann nicht einschlafen. kannst du mir was zu essen holen?' ich hole eine halbe banane und drei salzbrezeln. danach schlafen wir beide ein. als ich gegen 6:15 wieder munter bin, sitzt janek bereits am tisch im kinderzimmer und ißt weißbrot, salzbrezeln und trinkt eine milch. ich habe nicht bemerkt, daß bea schon in der küche war... als er alles aufgegessen hat, krabbelt er mit unter meine decke und wir schlafen beide noch eine weile. irgendwann steht er wieder auf. oma maria erzählt mir später, daß janek gegen halb acht auf's hochbett klettert. aber heute mag er keine zorro-geschichte, er ist noch müde und schläft oben weiter... Tag 12, 6.7.2003, Sonntag
um 5:30 war die nacht zu ende, janek putzmunter und anja wurde mit wach. janek saß schon am kinderzimmertisch und aß brötchen mit salami und käse. anja wollte natürlich auch was essen. die eltern lagen (wieder) im bett und die kinder früüüühstückten... Tag 13, 7.7.2003, Montag
janek ißt schon gegen 5 uhr was, schläft dann wieder weiter. ist schon wieder gegen 6 uhr wach, schläft nochmal ein bis 8 uhr. dann gibt's endlich(!) richtig frühstück!
janek und anja basteln mit oma und bea vormittags neue fische. ganz konzentriert wird gemalt, ausgeschnitten, büroklammern mit tesafilm angeklebt. so langsam werden die büroklammern knapp, und es werden immer mehr fische... Tag 14, 8.7.2003, Dienstag
anja und janek sind schon wieder um 5:30 uhr hellwach, bea holt toastbrot und milch aus der küche und die beiden essen und trinken am kinderzimmertisch. nach einer stunde kriegen wir sie wieder dazu, sich hinzulegen, und so schlafen wir noch bis nach 8 uhr!!!
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Tag 15, 9.7.2003, Mittwoch
der tag beginnt zeitig mit der blutzuckeruntersuchung, janek und bea fahren noch vor 7 uhr los. ich fahre etwas später los, bin aber heute ebenfalls ungewöhnlich zeitig auf arbeit ;-) Tag 16, 10.7.2003, Donnerstag
die nacht ist für bea unruhig, janek muß öfter pullern, oder die windel muß gewechselt werden. außerdem die blutzuckerkontrolle...
janek ist 5:30 uhr wieder wach. aber schon am vormittag schläft er eine stunde.
um 13 uhr kommt janek vom tropf ab. Tag 17, 11.7.2003, Freitag
janek muß nüchtern bleiben, denn heute ist eine lumbalpunktion (rückenpieks) dran. als er munter wird, sagt er zu bea: 'heute darf ich nichts essen!'
kurz vor 10 ist es überstanden, ab 11:30 darf janek wieder trinken, kurze zeit später was essen. und dabei wird die morgenmedizin nachgeholt, die dexa-dosis ist dadurch höher. janek hat gleich wieder hunger und ißt von 12 bis 15 uhr ohne pause... Tag 18, 12.7.2003, Sonnabend
anja schläft ganz lange, oma und ich auch :-)) Tag 19, 13.7.2003, Sonntag
janek ist erstmals gegen 5 uhr munter, danach wieder 6:30 uhr. jetzt wird anja mit wach, bea holt beiden ihr 'erstes frühstück' in's kinderzimmer. janek futtert noch die hälfte von anja's toastbrot mit, denn anja hat noch nicht allzu großen hunger. Tag 20, 14.7.2003, Montag
gegen 9:30 uhr ist der alexan-tropf dran, danach sind janek und bea im kindergarten. sie warten noch auf die blutwerte. Tag 21, 15.7.2003, Dienstag
janek ist schon um 6 munter und hat hunger. bea holt ein toastbrotfür ihn, für anja eine milch (nuckelflasche). Tag 22, 16.7.2003, Mittwoch
für janek und bea ist um 9 uhr kontrolltermin in buch, ich fahre auf arbeit. Tag 23, 17.7.2003, Donnerstag
janek spielt nachmittags im wohnzimmer mit der ritterburg, anja stänkert öfter mal und klaut einen ritter oder schubst die häuser um. janek wehrt sich mit lautem geschrei... Tag 24, 18.7.2003, Freitag
kurz vor mittag rufe ich bea über das patiententelefon auf der station an. die punktion ist vorbei, janek darf wieder was essen. die blutwerte sind gut genug, um mit der behandlung fortzufahren. den ersten der 4 alexan-tröpfe gibt es am nachmittag.
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Tag 25, 19.7.2003, Sonnabend
kurz nach 9 uhr klingelt das telefon, anja und ich liegen noch in den federn. janek und bea können nach hause kommen, der tropf ist schon fertig. Tag 26, 20.7.2003, Sonntag
janek ist wie gewohnt halb sieben munter, will was essen und trinken. alle anderen wollen lieber weiterschlafen. so setzt er sich in seine burg und spielt mit den rittern. gegen halb neun kommt er wieder zu uns in's kinderzimmer, jetzt sollen wir endlich alle aufstehen. zum frühstück ißt er gleichmal 3 toaststullen. Tag 27, 21.7.2003, Montag
bea ruft halb sieben an, sie ist schon eine weile munter. janek ist frühaufsteher...
ich rühre kurz vor 7 uhr in der küche einen großen topf waffelteig an. anja schläft noch, ich wecke sie vorsichtig und verabschiede mich. ich fahre mit dem topf, zwei waffeleisen und anderen utensilien zu janek und bea in's krankenhaus. Tag 28, 22.7.2003, Dienstag
ich stehe vor (!) janek auf, bin sehr zeitig auf arbeit und erst in der nacht wieder zurück, alle schlafen schon. Tag 29, 23.7.2003, Mittwoch
an unserem kühlschrank hängt der protokollplan, und auf dem steht: heute ist der letzte tag vom behandlungsprotokoll 3!!! 24.7.2003, Donnerstag
kontrolltermin in buch, bea meldet sich per handy aus dem auto. sie ist allein auf dem weg nach pankow, janek ist gleich im kindergarten auf der station in buch geblieben. bea will noch einige sachen holen, denn sie müssen im krankenhaus bleiben. sie beeilt sich mit dem packen, denn anja und oma gine sind nicht zu hause. sie fährt wieder los, bevor die zwei zurück sind. so gibt es heute nicht noch einen zweiten abschied... 25.7.2003, Freitag
in der nacht gegen 4 uhr wird bea im krankenhaus wach: janek träumt sehr lebhaft. dann wird er sogar selbst munter und er sagt zu bea: 'ich bin im turnier vom pferd gefallen.' und er jammert noch ein bißchen. dann schläft er wieder ein. 26.7.2003, Sonnabend
früh fahre ich nach buch, zu einem kurzen besuch bei janek und bea. janek hat heute mal bis 7:30 geschlafen, er ist ganz gut drauf und hängt nach wie vor am tropf. ich fahre gleich wieder los, denn ich muß heute arbeiten. ich nehme das auto mit, denn ich will nachmittags einkaufen fahren. 27.7.2003 bis 6.8.2003
nach mehreren tagen krankenhaus, in denen janek fast die ganze zeit am tropf war, dürfen die beiden am 30. juli wieder nach hause. janek's blutwerte werden besser, er beginnt, sich langsam von den behandlungen der letzten wochen zu erholen.
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