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Tag 1, 25.6.2003, Mittwoch

janek und bea sind seit gestern abend in buch im krankenhaus, zimmer 1007, mit benjamin-blümchen-bild an der tür. heute um 9 uhr ist die knochenmarkpunktion (seitenpieks) dran, janek kriegt wie üblich narkose. nach 15 minuten ist er fertig, er wird so langsam munter und möchte sofort seinen film angestellt bekommen. welchen? na klar:
aschenputtel!
nach der visite sind sie zur geburtstagsfeier von sarah eingeladen, gefeiert wird im erdgeschoß in der physiotherapie. um 13 uhr geht die behandlung schon weiter, janek kriegt seine verschiedenen chemo-tröpfe:
doxorubicin, kevatril, vincristin, peg-asparaginase, danach glukoselösung zum spülen. die bleibt bis zum nächsten morgen dran.
die asparaginase wie üblich mit einer kleinen testspritze. diesmal gibt es zum glück keine allergische reaktion.
die wirkung der tröpfe ist sehr schnell spürbar. janek war noch vorhin bei der feier fröhlich, hat mit rumgetobt. jetzt liegt er apatisch im bett, ist sehr blass. anja und oma gine sind gegen 17 uhr bei janek und bea auf dem zimmer zu besuch. janek freut sich anfangs, dann gibt es aber schnell streit mit anja. janek ist nicht gut drauf, er ist mit dem besuch in seiner verfassung total überfordert. also fahren anja und oma schnell wieder heim.

ich bin abends zu besuch. janek ist sehr blass, schlapp, möchte immer nur liegen. hat kaum was gegessen. wir waschen ihn ein wenig, gleich im bett. dann fahre ich wieder heim, lasse aber das auto gleich da, falls sie morgen nach hause dürfen.

Tag 2, 26.6.2003, Donnerstag

ich melde mich gegen mittag bei bea. sie haben die sachen schon gepackt, die blutwerte sind in ordnung, sie dürfen nach hause.
ich komme spät von arbeit. janek erzählt mir stolz, daß er heute mittagsschlaf gemacht hat. im vergleich zu gestern geht es ihm besser.
ich versuche vorsichtig, ihm von unseren plänen am wochenende zu erzählen:
mama fährt zu einer versammlung, oma und anja nach leipzig. wir zwei bringen alle zum bahnhof und machen dann ein 'männerwochenende'.
bis jetzt ist janek einverstanden, mal sehen, was er morgen sagt?

am sonnabend und sonntag ist in leipzig der '6. bundesweite dlh-patienten-kongress leukämien und lymphone', veranstaltet von der deutschen leukämie- & lymphomhilfe und von der kinderkrebsstiftung. von der veranstaltung haben die leipziger großeltern in der zeitung gelesen, letzte woche hing auch ein plakat auf der station in buch. opa bernd hatte sich das programm zuschicken lassen. es sind viele vorträge mit interessanten, uns betreffenden themen dabei. der kongress wird unter anderem für betroffene und angehörige durchgeführt. wenn es die situation mit janek erlaubt, wird bea morgen nach leipzig fahren, um am sonnabend am kongress teilzunehmen.

Tag 3, 27.6.2003, Freitag

es funktioniert alles wie geplant. nur anja ist an diesem morgen richtig mies drauf, sie heult in einer tour. ständig ist einer von den großen leuten dabei, sie zu beruhigen. so wird die packerei doch wieder stressig und nervig. aber war das irgendwann schon mal anders? ;-)
endlich geht's los, alle sitzen im auto, wir fahren gemeinsam zum bahnhof. für janek ist alles klar, wir bringen anja, oma und mama zum bahnhof, sie fahren mit dem zug nach leipzig und wir zwei danach zurück nach pankow. wir verabschieden uns vor dem bahnhof von den dreien, janek sagt: 'mit reingehen in den bahnhof können wir ja nicht, da sind zu viele menschen drin'...

wieder daheim wünscht sich janek arme ritter zum mittag, dazu isst er ein paar erdbeeren. nach dem essen geht mir so durch den kopf, daß janek jetzt sicher keine erdbeeren mehr essen sollte. während der intervalltherapie war's wohl bei guten blutwerten möglich, wir haben diesbezüglich extra gefragt. also werde ich aus den restlichen erdbeeren besser marmelade kochen, denn erdbeermarmelade ißt er zum frühstück fast immer.
janek soll wie üblich mittagsruhe machen, er hört im wohnzimmer einmal benjamin blümchen, dann erklärt er die mittagsruhe für beendet. ich bin da nicht ganz einverstanden. ich schlage ihm vor, daß wir uns beide zusammen noch ein wenig ausruhen. nach wenigen minuten ist er eingeschlafen... nachmittags sind wir für eine gute stunde auf dem spielplatz gegenüber, wir sind die einzigen besucher. wir spielen fußball und werfen die frisbyscheibe durch die luft. janek ist zwar schnell k.o., legt öfter mal 'ne pause ein. aber er ist trotzdem noch ganz gut unterwegs.
zum abendbrot sagt er zu mir: 'jetzt möchte ich aber was herzhaftes, am besten eine pizza!' die dexa-tabletten wirken so langsam... wir finden eine pizza im tiefkühlschrank, janek steht vor dem ofen und wartet ungeduldig 'wann ist die pizza denn endlich fertig???'.

da ich für das kurze wochenende der 'medizinmann' bin, kann ich ja gleich mal schreiben, was der mix beinhaltet, den janek seit dienstag bekommt:
diarönt, amphomoronal, dexamethason(fortecortin), bifiteral und am wochenende kepinol (die bittere wochenendmedizin)
und ich zähle jedesmal alles mehrmals nach, damit ich auf keinen fall falsche tabletten verabreiche! teilweise nimmt janek jetzt schon einige tabletten, ohne daß sie mit dem mörser zerkleinert werden. aber er schluckt sie nach wie vor nicht sofort runter, sondern zerkaut sie, obwohl sie in apfelmuß versteckt sind.

Tag 4, 28.6.2003, Sonnabend

schon zum frühstück bekomme ich meinen piratennamen: ich bin für heute 'edward teach', janek heißt ab jetzt 'henry morgan'. und so überlegen wir uns den piratenvormittag. janek möchte sofort eine galeone überfallen, ich schlage etwas weniger kriegerisches vor: wir sollten vielleicht mal was zum essen angeln? die idee kommt gut an: wir basteln uns aus dem 'saubermacher' (wischmob) eine angel mit schnur und magneten dran. und die fische kriegen alle einen metallring aus papas bastelkisten angeklebt. wir angeln und angeln und malen und kleben und angeln wieder. selbst janek fällt es irgendwann auf, er sagt so nebenbei: 'und wenn sie nicht gestorben sind, so angeln sie heute noch' :-))
janek hat vormittags auffallend rote wangen, sicher wieder eine von den vielen nebenwirkungen. mittags essen wir nudeln mit tomatensauce, noch vor einer woche durfte es nur ketchup pur sein, heute habe ich zwiebeln, paprika, würstchen in die sauce gemischt und es war ok. janek hat mir beim kochen geholfen, das eine würstchen in viele kleine stücken zerschnitten und dann immer die sauce gerührt. wir esen natürlich in der piraten-kombüse, mittagsruhe machen wir in unserer bootskajüte. ich lege mich wieder mit hin und janek schläft bald darauf ein.
nach einer guten stunde ist er wieder munter, hat erstmal hunger, ißt aber nur zwei kekse. wir angeln gleich wieder einige runden...

abends ist er heute schon kurz nach acht im bett, er mag aber keine 'sicherheitswindel'. (seit wochen hat es prima funktioniert, aber seit den tröpfen am dienstag klappt es nicht mehr). da wir das ja schon aus dem ersten 3-er protokoll kennen, erkläre ich ihm, daß die windel nur solange notwendig ist, wie die behandlung mit den tröpfen dauert. darauf erklärt mir janek gleich noch mehr: 'und wenn der letzte tropf ab ist, dann ganz übermorgen, dann kommt der katheter ab. und danach lassen wir die windel weg!'

später telefoniere ich noch lange mit bea, sie erzählt mir ausführlich von der leipziger veranstaltung. anja ging es prima, sie war den ganzen tag mit oma gine bei ihren zwei leipziger cousins.

Tag 5, 29.6.2003, Sonntag

janek wünscht sich einen 'faulenzertee' mit der tigerente. danach wird daraus ein richtiger faulenzertag, wir schlafen beide schon am vormittag wieder ein. der hunger weckt janek, er weiß sofort, daß er bratkartoffeln essen möchte, mit würstchen und rührei, und ganz wichtig: ketchup dazu. er hilft mir beim kochen, weil es aber so lange dauert, ißt er zwischendurch den rest vom frühstücksbrötchen.
'mittagsruhe brauche ich nicht zu machen, weil ich schon vorhin geschlafen habe!' janek möchte einen winnie pooh film sehen, so habe ich in ruhe zeit, die medizin zu mixen und die küche zu beräumen. danach angeln wir noch ein wenig ;-)
dann ist es zeit, zum bahnhof zu fahren, bea und anja abholen. die freude ist groß, als sich anja und janek wiedersehen :-)
wir sind gerade wieder zu haus, da klingelt es und oma maria und opa christoph kommen an. plötzlich ist es ganz laut, denn anja und janek erzählen oma und opa gleichzeitig von ihren wochenenderlebnissen...
dann möchte anja erstmal angeln

abends erzählt uns bea ihre erlebnisse von der tagung in leipzig.

Tag 6, 30.6.2003, Montag

janek ist als erster munter, aber schon kurz nach dem frühstück döst er vor sich hin, ist abwesend, müde und schlapp. bea und ich überlegen, dann rufen wir in buch an und ich fahre bereits heute mit ihm auf die tagesstation. planmäßig ist unser termin erst morgen abend.
im auto bleibt janek nur munter, weil ich mich mit ihm unterhalte.

auf der tagesstation kennt sich janek aus: 'wir möchten einen laborschein' sagt er zur stationsschwester. damit gehen wir zum fingerpieksen. die blutwerte sind ok, der alat-wert ist besser geworden. dafür ist der leber-blutgerinnungswert schlecht.
es folgt eine gründliche untersuchung, mit katheterpflaster-wechsel. anschließend ein ekg, da der herzschlag etwas langsam ist. deshalb kriegen wir für morgen mittag einen termin zum ultraschall, bevor es mit der behandlung weitergeht.

als wir auf dem balkon sitzen, schläft janek auf seinem stuhl im sitzen ein. ich stelle ihm einen zweiten stuhl davor und lege ihn hin. so schläft er ca. 1 stunde. dann wollen wir nach hause fahren. als wir uns verabschieden: 'tschüß, bis morgen!', fängt er plötzlich an zu weinen. 'ich möchte morgen nicht in's krankenhaus...'
ich erzähle ihm schnell von den blutergebnissen, er darf jetzt wieder mehr fett essen. also mal eine scheibe salami zum abendbrot und zuhause ein würstchen in der kartoffelsuppe. das tröstet ihn sofort...
gegen 17 uhr sind wir wieder zu hause, jetzt holen wir das mittagessen nach.

Tag 7, 1.7.2003, Dienstag

die kartoffelsuppe hat gestern soooo gut geschmeckt, janek möchte zum frühstück gleich wieder welche! zum glück gibt es im kühlschrank noch einen kleinen rest...
wir haben 13:30 uhr einen termin für eine herz-ultraschalluntersuchung. deshalb essen wir zeitig mittag, ich fahre wieder mit nach buch. während der untersuchung bleibe ich bei janek, so hat bea zeit, am 'elterncafe' teilzunehmen.
janek hat am anfang ein wenig angst, merkt dann aber, daß beim ultraschall nichts weh tut und schaut interessiert zu. und er liegt die ganze zeit ganz ruhig.
die werte der untersuchung sind in ordnung.
danach gehen wir zwei zu den schwestern der tagesstation. janek wird wieder von einer ärztin untersucht, blut wird abgenommen. er erklärt der schwester, wie sie die katheterstöpsel anschrauben soll und daß er am liebsten eine blaue und eine rote bommel haben möchte :-)
später ziehen wir um auf die station 117d und kriegen ein zimmer. janek hat hunger und möchte unbedingt eine pizza. so fahre ich erstmal einkaufen, eine pizza und saure gurken besorgen. janek und bea gehen in der zeit zum 'singen' in die physiotherapie.

wir teilen uns die pizza, danach fahre ich zurück nach pankow. gegen halb acht meldet sich bea. auf der station sind die betten knapp, und janek's zimmer wird für einen kleinen fieberpatienten benötigt. janek und bea könnten auf eine andere station umziehen, aber es ist auch möglich, daß sie nach hause fahren. denn morgen geht es erst mittags weiter. bea feut sich, daß sie wieder nach hause kann, nur janek schläft schon. ich fahre wieder zurück nach buch.

als ich in's zimmer komme, ist janek etwas munter, er muß gerade pullern. wir tragen ihn vorsichtig in's auto, er jammert ein wenig, beruhigt sich aber gleich wieder. anja liegt schon im bett, als wir zu hause ankommen. sie freut sich ganz doll, daß mama und janek wieder da sind :-))

nachts wird janek munter, er klagt über bauchschmerzen und schwitzt.

Tag 8, 2.7.2003, Mitwoch

bea fährt mit janek alleine los, termin in buch ist um 11 uhr. bea meldet sich später per handy:
bea hat nur sachen für die tagesstation mit, aber der oberarzt hat entschieden, daß janek bis morgen einen spültropf kriegt.
ich fahre zu janek auf die station, er kriegt gerade seinen chemotropf, als ich ankomme. bea fährt gleich wieder los, nach hause, sachen holen. ich bleibe so lange bei janek. nach dem tropf ziehen wir von der tagesstation auf die 'richtige' station. janek bleibt gleich im bett liegen, eine schwester und ich schieben ihn über den gang. wir kommen in das 4-er zimmer, es ist aber nur mit zwei kindern belegt.
janek ist zielich fertig, er will nur in seinem bett liegen, ab und an was essen. er steht nur auf, wen er in die ente pullert. er sagt fast nichts, lacht kaum einmal, antwortet einsilbig. ist meist abwesend. es fällt auf, daß er eine tiefere stimme hat als sonst.
ich habe ihm 2 geschichten aus seinem 'brummel-buch' vorgelesen, dann sagt er zu mir: 'das reicht jetzt', legt sich zur seite und starrt vor sich hin.

bea ist bald wieder da, hat zu hause schnell gepackt. anja schlief noch... ich fahre wieder heim.
oma maria erzählt mir später, daß anja sich bei ihr beklagt hat, daß papa nicht tschüß gesagt hat. denn sie wurde munter, und papa war weg...
als anja sich nach dem sandmann auf den weg in ihr bett macht, sagt sie noch zu oma maria: 'papa kommt noch ein bißchen bei mir!' oma antwortet ihr: 'dann bin ich ja ganz alleine?' darauf anja: 'erst kommt papa ein bißchen bei mir und dann kommt papa ein bißchen bei dir.'

Tag 9, 3.7.2003, Donnerstag

anja wird gegen acht munter, sie fragt ganz leise nach mama. da bea nicht da ist, fängt sie erstmal ein bißchen an zu weinen. aber sie läßt sich schnell wieder beruhigen.

wir zwei lassen uns zeit mit dem aufstehen, kuscheln noch eine weile. dann stehen wir endlich auf. anja sagt zu mir: 'papa, kannst du helfen, die kartoffeln anziehen?' ich sage zu ihr: 'anja, das heißt pantoffeln!' anja erklärt es oma maria: 'oma, das heißt pankartoffeln!'

nach dem frühstück gehen wir auf dem spielplatz. aber dort ist es langweilig, wir sind die einzigen. und papa hat nichtmal ein trinkpäckchen (apfelsaft) eingepackt. so beschließen wir, uns zu hause was zu trinken zu holen. auf dem weg erklärt mir anja, daß sie heute straßenbahn fahren möchte. also trinken wir in der küche einen schluck und dann gehen wir wieder los. wir steigen in die erste straßenbahn, die kommt und fahren ein paar stationen hin, dann wieder zurück. wieder zuhause angekommen, sehen wir, daß janek und bea gerade aus dem auto aussteigen. anja jubelt und hopst vor freude, janek möchte sie erstmal ganz doll drücken. dann tragen wir gemeinsam die sachen nach oben.

janek hat bereits im krankenhaus gegessen, er legt sich im wohnzimmer auf's sofa und ist bald eingeschlafen. anja ißt ein wenig, danach legt bea sich mit in's kinderzimmer, weil anja nicht alleine schlafen möchte. für mich ist noch platz auf dem hochbett...

janek schläft mehr als 3 stunden. ansonsten ist er ziemlich schlapp, ruht sich oft aus. sein bauch wird von tag zu tag dicker. die bewegungsprobleme beginnen wieder, laufen fällt ihm schwer.

bea erzählt von letzter nacht: janek wurde kurz nach 4 uhr munter, die windel war übergelaufen, schlafanzug und bettzeug sind naß. die menge an flüssigkeit, die der tropf bringt, ist einfach zu groß... nach dem wäsche wechseln schläft er nochmal ein, aber 5:45 uhr ist die nacht für ihn vorbei, er hat hunger.

Tag 10, 4.7.2003, Freitag

noch vor dem aufstehen, keine ahnung wie früh, sagt janek zu mir: 'mama und papa, macht euch keine gedanken, ich gehe zu oma auf's hochbett'
oma maria wird geweckt, er krabbelt die leiter hoch und fragt: 'oma, hast du dir über nacht eine zorro-geschichte für mich ausgedacht?'

nach dem frühstück legt er sich gleich wieder hin. zwischendurch spielt er mal eine weile mit uns, aber nicht allzu lange. essensdinge sind jetzt ganz wichtig. heute gab es zu mittag nudelsuppe (mit fadennudeln). janek wollte unbedingt noch ketchup in seine nudeln mischen. dann hat es ihm gut geschmeckt.
sein bauch wird immer dicker, kein wunder, daß er über bauchschmerzen klagt. dann hilft nur noch seine papagei-wärmflasche.

mittags schlafen alle, janek auf dem sofa als erster... nachmittags wird gebastelt: anja ist immer ganz neidisch auf janek's rote kinderschere. heute hat bea ihr eine blaue kinderschere 'mitgebringt'. ganz stolz und glücklich sitzt sie am küchentisch und beginnt konzentriert zu schnipseln.

anja's abendessen ist heute sehr kurz. erst braucht sie ewig, bis sie in der küche erscheint. dann ist janek fertig, er geht sich wieder hinlegen. und schon ist anja auch fertig. sie hat zwar ihren teller voll, aber gegessen hat sie bisher fast nichts. im wohnzimmer liegt janek auf dem sofa, er ist schon wieder am einschlafen. ich trage ihn in's badezimmer, schnell 'katzenwäsche', zähneputzen und zum sandmann. als anja bettfertig ist, schläft janek schon eine weile...

Tag 11, 5.7.2003, Sonnabend

nachts gegen 2 uhr ist janek munter, er sagt zu mir: 'papa, ich kann nicht einschlafen. kannst du mir was zu essen holen?' ich hole eine halbe banane und drei salzbrezeln. danach schlafen wir beide ein. als ich gegen 6:15 wieder munter bin, sitzt janek bereits am tisch im kinderzimmer und ißt weißbrot, salzbrezeln und trinkt eine milch. ich habe nicht bemerkt, daß bea schon in der küche war... als er alles aufgegessen hat, krabbelt er mit unter meine decke und wir schlafen beide noch eine weile. irgendwann steht er wieder auf. oma maria erzählt mir später, daß janek gegen halb acht auf's hochbett klettert. aber heute mag er keine zorro-geschichte, er ist noch müde und schläft oben weiter...

draußen ist leichter nieselregen, mein lieblingswetter :-) ich überrede anja, mit rauszugehen. ich setze sie auf den fahrradsitz, wir fahren durch den park. dann gehen wir in den baumarkt. anja bestimmt, was wir uns ansehen ;-) wir schauen uns die badewannen und duschen an, klettern zusammen in eine holzsauna. anja übt schonmal 'switzen'. dann suchen wir eine neue brause für unsere dusche aus, denn die ist kaputt. anja erzählt mir: 'das ist doch ein telefon' und probiert schonmal 'hallo, ich bin die anja' mit der dusche am ohr :-))
wir testen, ob die drehstühle für's büro richtig drehen. dann findet anja was ganz interessantes in einem regal und legt es den gerade vorbeikommenden leuten in den korb. da müssen wir alle zusammen lachen :-))
wir wollen bezahlen gehen, als anja leise meint: 'papa, ich muß pullern.' also schnell eine toilette gesucht und zum glück auch gefunden.
auf dem heimweg singt anja auf dem kindersitz hinter mir lieder. zwischendurch sagt sie zu mir: 'papa, das war aber ein schöner tag.' den spruch hat sie sich von janek abgehört...

zu hause gibt es gleich mittagessen, janek mag soooo gerne kartoffelsuppe. oma hat wieder welche gekocht, wir setzen uns zu den anderen mit an den tisch. janek ißt eine ganz große portion.
dann kommt opa christoph an, er holt heue oma maria ab. sie fahren nach dem mittagsschlaf wieder los und werden wie üblich im treppenhaus ('auf der treppe tschau sagen') verabschiedet. danach spielen wir im kinderzimmer, wir malen das meer und viele wellen. janek verteilt die bilder auf dem fußboden und auf diesen bildern die fische. wir sind jetzt piraten auf dem piratenschiff und angeln.

janek geht es heute im vergleich zu gestern etwas besser, er ist nicht so müde und schlapp. wir bringen heute wieder beide kinder gleichzeitig in's bett. bea schläft gleich mit ein, janek weckt sie zweimal vor mitternacht, weil er pullern muß.

Tag 12, 6.7.2003, Sonntag

um 5:30 war die nacht zu ende, janek putzmunter und anja wurde mit wach. janek saß schon am kinderzimmertisch und aß brötchen mit salami und käse. anja wollte natürlich auch was essen. die eltern lagen (wieder) im bett und die kinder früüüühstückten...
danach fingen die zwei an, im zimmer die fische zu verteilen und wollten gerade mit angeln anfangen. da ich aber im 'angelboot' (bett) noch schlafen wollte, fand ich das nicht sooo toll. inzwischen war janek schon wieder müde, er schlief auf meinen füßen ein. nur anja war putzmunter, so sind wir zwei gegen halb sieben auf's hochbett geklettert (das war diese nacht ja mal frei). dort haben wir eine stunde pixiebücher gelesen, bis janek und bea wieder munter wurden.
keine frage, wir waren natürlich am sonntagmorgen auch die ersten auf dem spielplatz ;-)

janek hat etwas fußball gespielt. aber so richtig geht das alles nicht mehr. er ist schnell erschöpft, merkt das selber und ist unzufrieden... wir versuchen, ihm vorsichtig zu erklären, das die chemoritter in ihm mächtig kämpfen und das es ihm bald wieder besser gehen wird.

zum mittag hat sich janek pizza gewünscht, alle beide helfen mir beim vor- und zubereiten, schnipseln möhren, paprika und würstchen und verteilen alles mit mir auf dem teig. endlich ist die pizza fertig, janek ißt zwei große stücken, nur anja schläft fast am tisch ein. also schnell in's bett, und papa gleich mit ;-)

als ich nach einer stunde wieder munter werde, sitzen janek und bea auf dem sofa und bea liest janek aus einem buch vor. janek ist zwar müde, will aber nicht einschlafen... plötzlich klopft es, oma gine und opa bernd kommen bei uns an. janek ist ganz aufgeregt, denn aus einer tasche schaut ein neuer turm für seine ritterburg raus :-))

ich wecke schnell anja (das war gar nicht so einfach), und schnell ist unser wohnzimmer wieder in einen burghof verwandelt...

gegen 17 uhr legt sich janek auf das sofa und ist plötzlich eingeschlafen... anja geht mit der oma nochmal raus auf den spielplatz und opa bernd fährt wieder los nach leipzig.

Tag 13, 7.7.2003, Montag

janek ißt schon gegen 5 uhr was, schläft dann wieder weiter. ist schon wieder gegen 6 uhr wach, schläft nochmal ein bis 8 uhr. dann gibt's endlich(!) richtig frühstück! janek und anja basteln mit oma und bea vormittags neue fische. ganz konzentriert wird gemalt, ausgeschnitten, büroklammern mit tesafilm angeklebt. so langsam werden die büroklammern knapp, und es werden immer mehr fische...
mittags ist kontrolltermin in buch. wie immer eine gründliche untersuchung, und wie erwartet sind die blutwerte schlechter geworden, zum glück aber nicht dramatisch. janek hat wieder eine pilzinfektion im mund. um zu ermitteln, ob es wieder der ebv-virus ist, wird ein abstrich gemacht. seit heute steht daktar-mundgel mit auf dem medikamenten-'speiseplan', dazu noch sab-simplex ('pupsmedizin' gegen den dicken aufgeblähten bauch).
außerdem ist seine haut plötzlich sehr empfindlich, auch eine der nebenwirkungen. die entzündungswerte im blut sind erhöht, aber (noch) nicht so hoch, daß zusätzliche antibiotika gegeben werden. gegen 14 uhr ist eine eeg-untersuchung (gehirnströme werden gemessen). dann drängelt janek, er will endlich wieder nach hause, er ist müde und k.o. da janek momentan sehr viel trinkt, vermutet die untersuchende ärztin eine diabetis. die blutzuckerkontrolle soll am mittwoch früh stattfinden.

gegen 15 uhr sind janek und bea zurück, janek legt sich auf's sofa und schläft bald ein. trotzdem ist er abends hundemüde. jedoch ist er mehrmals wach, gegen mitternacht hat er großen hunger und fragt uns, was wir denn jetzt gerade noch essen? nach einer halben banane schläft er wieder ein.

Tag 14, 8.7.2003, Dienstag

anja und janek sind schon wieder um 5:30 uhr hellwach, bea holt toastbrot und milch aus der küche und die beiden essen und trinken am kinderzimmertisch. nach einer stunde kriegen wir sie wieder dazu, sich hinzulegen, und so schlafen wir noch bis nach 8 uhr!!!
mittags liegt janek lange zeit auf dem sofa und ruht sich aus, eingeschlafen ist er erst nach 16 uhr. anja und oma gine sind nach langer zeit wiedermal auf dem großen, schönen spielplatz in der wolfshagener straße.
ich war wie gestern unterwegs, arbeiten.

morgen früh geht es ganz zeitig los, janek und bea sollen schon kurz nach 7 uhr auf der tagesstation sein. dann wird entschieden, ob es mit der behandlung weitergeht.

Tag 15, 9.7.2003, Mittwoch

der tag beginnt zeitig mit der blutzuckeruntersuchung, janek und bea fahren noch vor 7 uhr los. ich fahre etwas später los, bin aber heute ebenfalls ungewöhnlich zeitig auf arbeit ;-)

bea meldet sich noch am vormittag per handy bei mir mit schlechten neuigkeiten: die vermutungen, daß janek blutzucker hat, haben sich bestätigt. der rachenabstrich vom montag zeigt wieder ebv-viren, die virusinfektion ist zum glück nicht sehr stark. außerdem hat die auswertung des eeg (gehirnströme) auffälligkeiten im gehirn gezeigt. die anzeichen sind noch nicht alarmierend, aber wir sollen janek beobachten und über momente, in denen er komplett abwesend ist, tagebuch führen. es gab in den letzten tagen/wochen(?) öfter situationen, in denen janek wie in einer anderen welt ist und auf fragen nicht reagiert. aber es ist schwierig, zu unterscheiden, ob er nicht einfach nur sehr müde und schlapp ist...
ab jetzt darf janek keine süßigkeiten und kein obst essen. sein blutzucker wird alle 3 stunden kontrolliert, dazu wird jedesmal in den finger gepiekst. janek nimmt es bisher gelassen, selbst als er abends eine insolinspritze kriegt, gibt es keinen ärger. er sucht sich selbst aus, wo die spritze pieken darf, er kriegt sie in den arm.

außerdem ging es heute mit der tropfbehandlung weiter: ab 11 uhr kevatril, mesna und cyclophosphamid. danach wird 24 stunden per tropf nachgespült. nachmittags und nachts noch eine 'pullerspritze'.
ab heute ändern sich wieder die tabletten, die dosis dexa (fortekortin) wird halbiert, dafür kommen abends thioguanin-tabletten dazu.

als ich um 7 im krankenhaus ankomme, schläft janek bereits, er war k.o., es war ein sehr anstrengender tag!

Tag 16, 10.7.2003, Donnerstag

die nacht ist für bea unruhig, janek muß öfter pullern, oder die windel muß gewechselt werden. außerdem die blutzuckerkontrolle... janek ist 5:30 uhr wieder wach. aber schon am vormittag schläft er eine stunde. um 13 uhr kommt janek vom tropf ab.
nach der mittagsruhe ist hannes, der musiktherapeut, zu besuch. sie spielen zusammen ritter auf dem weg zu einem turnier und es macht ihnen großen spaß!
ich bin gegen 18 uhr in buch, janek freut sich sehr. ich habe ihm ein paar überraschungen mitgebracht, z.b. ein klebebuch mit vielen stickern. wir fangen gleich an zu kleben.
dann möchte janek joghurt kosten, zwischendurch gibt es pizza. zum glück sind die leberwerte inzwischen wieder viel besser, so daß janek jetzt 'nur' auf den blutzucker aufpassen muß.
die blutzuckerwerte sind heute nicht so hoch, insulin ist nicht notwendig. die dexa-tabletten, von denen die nebenwirkung warscheinlich kommt, sind ja seit gestern reduziert. außerdem hoffen wir, daß janek's ständiger hunger bald nachläßt. sein bauch ist kugelrund, genauso sein gesicht ;-)

Tag 17, 11.7.2003, Freitag

janek muß nüchtern bleiben, denn heute ist eine lumbalpunktion (rückenpieks) dran. als er munter wird, sagt er zu bea: 'heute darf ich nichts essen!' kurz vor 10 ist es überstanden, ab 11:30 darf janek wieder trinken, kurze zeit später was essen. und dabei wird die morgenmedizin nachgeholt, die dexa-dosis ist dadurch höher. janek hat gleich wieder hunger und ißt von 12 bis 15 uhr ohne pause...
'nebenbei' erhält er noch eine kurze infusion: kevatril, cytarabin/alexan.

nachmittags sind janek und bea in der ergotherapie, töpfern, spielen, malen. janek bastelt kanonenkugeln, mama kriegt den auftrag, die kanone dazu zu bauen.
ich bin am abend zu besuch. janek erzählt mir von seinen tageserlebnissen, er ist müde, hat aber richtig gute laune :-))
die zuckerwerte sind heute den ganzen tag im limit.

anja ist mit oma gine vormittags einkaufen und nachmittags lange auf dem spielplatz. als ich abends aus dem krankenhaus wiederkomme, sitzt anja schon in der badewanne. anja erklärt mir 'oma ist heute dran!'. ich staune, denn ich weiß, was sie meint: oma gine soll heute beim einschlafen bei ihr bleiben.
anja sagt dann immer: 'kannst du noch ein bißchen dableiben?'

Tag 18, 12.7.2003, Sonnabend

anja schläft ganz lange, oma und ich auch :-))
wir sind gerade beim aufstehen, als bea aus dem krankenhaus anruft. sie dürfen heute für eine nacht nach hause!
janek hat schon gegen 8 uhr seinen chemotropf (cytarabin=alexan) gekriegt, seine blut- und zuckerwerte sind halbwegs in ordnung.
anja freut sich riesig, sie ist noch stunden später total aufgekratzt. selbst mittagsschlaf war nicht möglich. dafür habe ich mit janek auf dem sofa eine gute stunde geschlafen.
janek kriegt seit heute wieder weniger dexa, trotzdem ist er nach wie vor ständig am essen. was problematisch ist, denn er darf jetzt wegen seinen zuckerwerten nichts süßes mehr kriegen, kein obst. und auf die fettarme ernährung müssen wir auch noch achten.
wir sagen 'tschüß' zu oma gine, sie fährt heute wieder nach hause. dann fallen anja beim abendbrot am küchentisch die augen zu, obwohl es für unsere verhältnisse zeitig ist (janek hatte schon wieder hunger). also schnell in's bett gesteckt, heute mal ohne baden und ohne sandmann. sie schläft ganz schnell ein.

Tag 19, 13.7.2003, Sonntag

janek ist erstmals gegen 5 uhr munter, danach wieder 6:30 uhr. jetzt wird anja mit wach, bea holt beiden ihr 'erstes frühstück' in's kinderzimmer. janek futtert noch die hälfte von anja's toastbrot mit, denn anja hat noch nicht allzu großen hunger.

vormittags gelingt es uns nicht, janek zu einem spaziergang zu überreden. er sitzt glücklich in seiner aufgebauten ritterburg und spielt. später sind wir wieder piraten und angeln im kinderzimmer papierfische.
janek jammert öfter, denn er möchte was essen. am liebsten ganz viele kekse. es gibt aber immer nur einen (diabetiker)keks...
oma maria und opa christoph treffen am nachmittag ein und janek und bea fahren bald darauf wieder los nach buch.
wir überreden anja, mit uns nochmal raus zu gehen. anja will barfuß in die sandalen und zieht sich die strümpfe aus. sie soll sie aber anbehalten. sie sagt zu oma maria 'oma, wie du auch!' also zieht sich oma maria auch strümpfe an. so läßt sich anja überreden, sie sagt zu uns: 'na dann gut!'
wir laufen zur s-bahn station, denn dort steht seit donnerstag mein fahrrad. anja hüpft die ganze zeit vor uns her.

bea meldet sich gegen 21 uhr aus dem krankenhaus, janek hat seinen chemo-kurztropf (alexan) erhalten. die zucker- und blutwerte sind nach wie vor nicht zu schlecht, nur der alat-wert (leber-fettwert) ist schon wieder viel zu hoch.

Tag 20, 14.7.2003, Montag

gegen 9:30 uhr ist der alexan-tropf dran, danach sind janek und bea im kindergarten. sie warten noch auf die blutwerte.
um 13 uhr ruft mich bea aus pankow an, sie sind wieder zu hause.
der blutzuckerwert ist wieder halbwegs im normalen bereich, dafür ist der alat immer noch viel zu hoch!
janek ist ziemlich k.o., er hält sogar mittagsschlaf...
ich bin erst 21 uhr zu hause, janek und anja liegen schon im bett, sind aber noch wach. so kann ich mich noch einen moment dazulegen :-))

Tag 21, 15.7.2003, Dienstag

janek ist schon um 6 munter und hat hunger. bea holt ein toastbrotfür ihn, für anja eine milch (nuckelflasche).
damit anja nicht gleich wieder richtig munter wird, setze ich mich mit janek in die küche und warte, bis er sein toastbrot gegessen hat. dann möchte janek auf's hochbett, zu oma maria. dort schläft er wieder ein, genauso wie anja, bea und ich im kinderzimmer.

vormittags sind anja, janek, oma und bea im hof hinter unserem haus, dort ist ein klitzekleiner spielplatz. janek bewegt sich kaum, er hat mühe, normal zu laufen, treppensteigen strengt ihn sehr an.
anja schläft mittags ziemlich spät ein, janek dafür gar nicht. janek will nachmittags nicht nochmal raus, er sitzt im wohnzimmer mitten in seiner ritterburg und spielt alleine ritterturniere.
bea geht mit anja nochmal auf den großen spielplatz.
als ich abends gegen 22:30 zu hause ankomme, ist anja immer noch munter...

Tag 22, 16.7.2003, Mittwoch

für janek und bea ist um 9 uhr kontrolltermin in buch, ich fahre auf arbeit.
oma maria geht mit anja auf den spielplatz, anja sagt zu oma: 'oma, nich da hin, da lang!' sie möchte unbedingt auf den großen spielplatz in der wolfshagener straße...
bea meldet sich erst nach 13 uhr. die blutwerte sind noch ok, der blutzucker ist nur noch wenig erhöht, die leberwerte sind noch nicht da. sie kommen erstmal nach hause. nach dem mittagessen (kartoffelsuppe) ruht janek mit oma maria auf dem sofa, aber nur oma schläft ein...

bea ruft abends in buch an, die leberwerte sind etwas besser, aber noch lange nicht normal. also weiter diät. wenn die werte so bleiben, geht es freitag planmäßig weiter mit der chemobehandlung, also lumbalpunktion und die 4 kurztröpfe an 4 aufeinanderfolgenden tagen.
als ich abends zu hause ankomme, gibt es gerade abendbrot. janek hat schon 1+1/2 scheiben brot und 3 becher (!) verdünnten bananensaft im bauch. er erklärt uns: 'heute mittag hatten wir noch ein wassereis gemacht. wie wäre es jetzt damit? wer am meisten gegessen hat, kriegt noch eins!'
das eis (verdünnter erdbeer- oder bananensaft) ist noch nicht ganz gefroren, deshalb überreden wir ihn, einen fettarmen vanillejoghurt zu essen.

Tag 23, 17.7.2003, Donnerstag

janek spielt nachmittags im wohnzimmer mit der ritterburg, anja stänkert öfter mal und klaut einen ritter oder schubst die häuser um. janek wehrt sich mit lautem geschrei...
dann heißt es sachen packen, denn es geht wieder in's krankenhaus. janek flitzt hin und her, er möchte am liebsten alles mitnehmen, aber es gibt da ein paar regeln, sonst wäre jeder krankenhausbesuch ein halber umzug: janek kann eine große(!!!) tüte mit seinen plüschtieren mitnehmen. dann hat er einen kleinen koffer, der ist voll mit rittern. und in seinem rucksack sind ein paar bücher, auto's und 'pfeil und bogen'. so bezeichnet janek eine große plastespritze, mit der er zusammengeschraubte katheterstöpsel (als pfeil) durch die luft schießen kann. solche tricks lernt janek von den krankenschwestern ;-)
janek sitzt also im wohnzimmer vorm bücherregal und überlegt, welche bücher er mitnehmen will. oma maria fragt ihn, was er denn alles im rucksack hat und möchte mal reinschauen. janek antwortet 'nein oma, das darfst du nicht!'. ich komme gerade rechtzeitig von arbeit, um die beiden nach buch zu fahren. wir verabschieden uns erst 'auf der treppe', dann winken oma und anja vom balkon. anja ruft immer wieder ganz laut 'tschüüüüüüüüsssssss'.

während der fahrt sitzt janek ganz still in seinem kindersitz und strahlt. dann muß er lachen und sagt zu uns 'ich bin einfach glücklich' :-)
wir fragen ihn, worüber er sich freut. er überlegt einen moment und sagt dann: 'weil ich im krankenhaus ein eigenes zimmer habe.'

auf der station angekommen, findet janek als erstes das große rote dreirad. teddy kommt auf den hinteren sitz, und so fährt er zu den krankenschwestern.

im krankenhaus kommt's dann raus, warum oma zu hause nicht in den rucksack schauen durfte. janek hat seine schlümpfe mit geschmuggelt, die sollten eigentlich zu hause bleiben. janek grinst und freut sich, endlich ist es ihm gelungen, die schlümpfe mal mitzunehmen. bea und ich müssen lachen, als wir ihn so grinsen sehen...
dann ist die untersuchung dran, und blut wird aus dem katheter abgenommen. janek erzählt dem arzt ganz ausführlich, welche waffen die ritter früher so hatten. der doktor kennt sich damit auch gut aus ;-)

morgen früh ist eine lumbalpunktion (rückenpieks mit narkose) dran. dabei wird wieder gehirnflüssigkeit zur untersuchung entnommen und ein chemomittel (mtx) gespritzt, da die chemomittel aus dem normalen blutkreislauf nicht so gut bis in das gehirnwasser vordringen.
janek weiß bescheid, was ihn morgen erwartet. und bea hat das video von aschenputtel in der tasche...

Tag 24, 18.7.2003, Freitag

kurz vor mittag rufe ich bea über das patiententelefon auf der station an. die punktion ist vorbei, janek darf wieder was essen. die blutwerte sind gut genug, um mit der behandlung fortzufahren. den ersten der 4 alexan-tröpfe gibt es am nachmittag.

heute vormittag wure für janek und anja eine große überraschungstüte abgegeben, erzählt mir oma maria. ich nehme den beutel abends mit in's krankenhaus. janek fragt gleich 'ist das für mich?' er fischt sich zuerst das rot eingewickelte paket heraus, es sind gummitiere :-) die tüte muß sofort geöffnet werden... dann schaut er nochmal in den überraschungsbeutel und findet die plüschmaus. er drückt sie ganz doll und setzt sie dann gleich in sein gitterbett zu seinen anderen (plüsch)freunden. janek freut sich und lacht. jetzt schaut er sich die bilder und fotos genau an und erzählt mir von dem tag mit jaqueline und ihrer mama.

als ich wieder in pankow ankomme, ist anja fast im bett. wir verabschieden noch oma maria und opa christoph, dann legen wir uns beide wieder hin. zum glück ruft später oma gine an, sonst wäre ich wohl nicht mehr munter geworden...

Tag 25, 19.7.2003, Sonnabend

kurz nach 9 uhr klingelt das telefon, anja und ich liegen noch in den federn. janek und bea können nach hause kommen, der tropf ist schon fertig.
ich frage anja, ob wir zusammen in's krankenhaus fahren wollen, um die beiden abzuholen. anja hopst vor freude im flur und ruft 'janek und mama, wir kommen!'
also schnell anziehen, ein toastbrot zum mitnehmen und los geht's.
vorm krankenhaus sehen wir schon janek, er schaut aus dem fenster und winkt uns zu.

kaum sind wir wieder zu hause, ist janek im wohnzimmer und baut seine ritterburg auf. anja spielt erst mit, später möchte sie lieber alleine papierfische basteln.
mittags möchte anja 'pagetti' essen, aber 'ohne tomate!' weil janek aber unbedingt ketchup auf seine nudeln will, möchte anja 'auch sowas'.
nach dem essen schlafe ich mit janek auf dem hochbett, anja und bea im kinderzimmer. als ich munter werde, fahre ich gleich los zum wochenend-monstereinkauf. zum glück hat der großmarkt jetzt bis 20 uhr auf, sonst hätte ich den einkauf heute verschlafen...
halb sieben lade ich zu hause das auto aus. anja und janek wollen mir helfen. wir tragen gemeinsam noch was aus dem auto in die wohnung. dann können wir janek überreden, nochmal auf dem spielplatz vorbeizuschauen. seit tagen hatte er keine lust, aus der wohnung zu gehen. anja und janek schaukeln, klettern, rutschen. janek ist durch das dexamethason wieder dick geworden, andere chemomittel gehen auf die gelenke. seine bewegungen sind ziemlich ungelenk. aber er hat heute spaß dran, mal loszuflitzen (so gut es eben geht).

halb zehn sind die beiden endlich im bett, bea geht gleich mit schlafen...

janek's essgewohnheiten ändern sich so langsam seit dem absetzen von dexa, er wünscht sich zwar nach wie vor ganz viel zu essen. aber wenn es dann auf seinem teller ist, bleibt oft eine menge übrig.

Tag 26, 20.7.2003, Sonntag

janek ist wie gewohnt halb sieben munter, will was essen und trinken. alle anderen wollen lieber weiterschlafen. so setzt er sich in seine burg und spielt mit den rittern. gegen halb neun kommt er wieder zu uns in's kinderzimmer, jetzt sollen wir endlich alle aufstehen. zum frühstück ißt er gleichmal 3 toaststullen.
auch anja schmiert ihr brötchen alleine, nur manchmal klappt es noch nicht so gut: 'mama, ich hab zuviel genehmt.' anja hat das halbe stück butter an ihrem kindermesser: 'mama, kannst du mal helfen?'

es ist schon wieder so ein heißer tag wie gestern. solange es in der wohnung noch etwas kühler ist, bleiben wir drin. wir spielen ritter, piraten, tischtennis, malen, toben auch einfach mal nur so rum.
mittags gibt es hefeklöße für anja und bea. janek wünscht sich soooo sehr eine pizza. also holen wir eine aus dem tiefkühler. nach dem essen fragen wir uns schon wieder, ob das wirklich so 'ne gute idee war. wegen der fettwerte...
als bea die sachen gepackt hat und wir alle vier nach buch losfahren, sieht die wohnung aus wie ein schlachtfeld: im wohnzimmer eine ritterburg (nach stundenlanger belagerung), auf dem tisch mal- und bastelutensilien und ein paar fertige neue papierfische. dazwischen bilderbücher, kinderkassetten, tischtennisbälle. die moosgummimatten zum puzzeln, natürlich halb zerlegt.
im kinderzimmer ist das meer ausgebreitet, es liegen viele blaue papierblätter auf dem fußboden, oben drauf bestimmt mehr als 50 papierfische. die angeleimer und die angeln in der einen ecke, eine gruppe legomännchen in der anderen. dazu noch luftballons, buntstifte, spielzeugautos. wie küche, bad und 'durcheinanderstube' aussehen, beschreibe ich jetzt nicht noch ;-)

in buch darf anja mit auf die station. janek fährt mit ihr ein paar runden auf dem doppelsitzerdreirad über den stationsflur. janek und bea sind wieder wie schon letztes mal in dem größeren zimmer gleich rechts hinter dem stationseingang.

ich fahre mit anja wieder heim. erst mag sie nicht mitkommen, aber als ihr einfällt, daß ja heute noch oma gine kommt, fällt der abschied von janek und bea nicht so schwer.

in pankow angekommen hat anja gleich noch lust, auf den großen spielplatz zu gehen. wir kriegen von einer mama (tanja) jeder zwei kleine bratwürstchen und obstsalat und anja ist plötzlich ganz schüchtern und leise ;-)

wieder daheim, es klingelt. oma gine kommt. anja muß ihr sofort ganz viele dinge auf einmal erzählen. ganz wichig ist: 'oma gine ist heute dran!' das heißt, oma gine soll nachher noch einen moment mitkommen, wenn anja in's bett geht.

bea meldet sich gegen 22 uhr aus dem krankenhaus, janek schläft schon eine weile. die blutwerte (hb-wert und leukos) haben sich deutlich verschlechtert. auch der alat ist wieder gestiegen. bei den werten werden sie morgen wohl nicht nach hause kommen.

Tag 27, 21.7.2003, Montag

bea ruft halb sieben an, sie ist schon eine weile munter. janek ist frühaufsteher... ich rühre kurz vor 7 uhr in der küche einen großen topf waffelteig an. anja schläft noch, ich wecke sie vorsichtig und verabschiede mich. ich fahre mit dem topf, zwei waffeleisen und anderen utensilien zu janek und bea in's krankenhaus.
der letzte chemotropf wird im krankenhaus gefeiert, deshalb haben wir uns mit janek überlegt, daß wir an diesem tag für alle auf der station frische waffeln backen.

als ich komme, ist janek schon ganz aufgeregt: 'du, papa, komm mal mit, ich muß dir was zeigen!' er geht mit mir über den langen flur zum schwesternzimmer. 'guck mal, da steht mein tropf!' er strahlt übers ganze gesicht. der tropf ist mit luftballons, papierschlangen, einem plüschteddy und kleien überraschungen geschmückt.
dann holen wir beiden die waffeleisen aus dem auto und fangen in der küche an. ich backe, janek und bea streuen puderzucker drauf und verteilen die waffeln auf der station, im kindergarten, auf der tagesstation, in der physiotherapie. janek will immer gleich wieder mit einem vollen teller losrennen, aber so schnell geht waffelbacken nicht. es macht uns dreien großen spaß und den patienten, schwestern, ärzten schmecken die waffeln , denn der teig ist bald alle
:-))

dann kommt der bunte chemo-tropf, wir gehen in janek's zimmer zum anschließen. janek liegt in seinem bett und freut sich...
er möchte gleichmal eine von den überraschungen auspacken, es ist ein kartenspiel, wir spielen 'schwarzer peter'.

kurz vor dem essen ist visite, janek darf heute doch schon nach hause. also warte ich gleich und wir fahren gemeinsam mit dem auto los. ich steige an der s-bahn aus und fahre auf arbeit.
als ich abends sehr spät zu hause bin, ist nur noch oma gine munter. sie erzählt mir von den erlebnissen mit anja:

anja ist mit dem frühstücken fertig und möchte sofort auf den spielplatz: 'oma, kann du mitkomm? ich helfe dich auch, ich habe schon die kirschmarmelade in der hand.' anja hat noch ihren schlafanzug an, zieht dazu ihre sandalen an, setzt die mütze auf und möchte sofort losgehen...

Tag 28, 22.7.2003, Dienstag

ich stehe vor (!) janek auf, bin sehr zeitig auf arbeit und erst in der nacht wieder zurück, alle schlafen schon.
bea hat mir nachmittags per telefon von zu hause berichtet. sie hat heute ein problem mit dem pflegegeld geklärt. gestern kam post von der barmer, in der stand, daß bei bezug von pflegegeld (da wir die pflege ja selbst sicherstellen) mindestens einmal halbjährlich eine beratung einer zugelassenen pflegeeinrichtung bei uns zu hause stattfinden muß. der nachweis über den hausbesuch ist an die krankenkasse zu schicken, ansonsten wird das pflegegeld wieder gestrichen. den nachweis über den beratungsbesuch müssen wir bis zum 31.7. einreichen.
diese information haben wir in der allgemeinen papierflut im letzten jahr einfach übersehen. bea telefoniert erstmal mit der barmer, sie erhält telefonnummern von verschiedenen sozialstationen in pankow.
die schwestern von der diakonie-station sind sehr freundlich, so kann bea noch ganz kurzfristig einen termin organisieren. wir erhalten rechtzeitig einen 'nachweis über einen pflegeeinsatz', den die diakonie-station gleich für uns an die barmer weiterleitet.

Tag 29, 23.7.2003, Mittwoch

an unserem kühlschrank hängt der protokollplan, und auf dem steht: heute ist der letzte tag vom behandlungsprotokoll 3!!!
damit ist die intensivtherapie vorüber. mal sehen, was janek's blutwerte dazu sagen, morgen ist wieder untersuchung auf der tagesstation. er sieht sehr blaß, richtig weiß im gesicht aus...
bea schlägt vor, nach dem frühstück auf den spielplatz zu gehen. anja will gleich los, janek dagegen hat keine lust. oma und anja gehen schon mal vor, janek läßt sich doch noch überreden und läuft mit bea hinterher. ich fahre kurz vor mittag wieder auf arbeit, bin erst gegen 23 uhr wieder zu hause. oma gine ist noch wach, alle anderen schlafen schon lange.

24.7.2003, Donnerstag

kontrolltermin in buch, bea meldet sich per handy aus dem auto. sie ist allein auf dem weg nach pankow, janek ist gleich im kindergarten auf der station in buch geblieben. bea will noch einige sachen holen, denn sie müssen im krankenhaus bleiben. sie beeilt sich mit dem packen, denn anja und oma gine sind nicht zu hause. sie fährt wieder los, bevor die zwei zurück sind. so gibt es heute nicht noch einen zweiten abschied...
ich komme schon wieder sehr spät von arbeit nach hause, anja ist schon lange im bett, auch oma gine schläft schon.

25.7.2003, Freitag

in der nacht gegen 4 uhr wird bea im krankenhaus wach: janek träumt sehr lebhaft. dann wird er sogar selbst munter und er sagt zu bea: 'ich bin im turnier vom pferd gefallen.' und er jammert noch ein bißchen. dann schläft er wieder ein.
bea ruft mich kurz nach 10 uhr auf arbeit an, da sind sie bereits zu hause. die blutwerte sind zwar nach wie vor schlecht, die nächste kontrolluntersuchung soll am sonntag sein.
dann meldet sich bea wieder am nachmittag. sie packen ihre sachen, denn janek hat plötzlich fieber, dazu durchfall. anja ist traurig, kaum sind sie da, schon fahren sie schon wieder los. und sie soll mittagsschlaf machen...
ich fahre abends nicht mehr in's krankenhaus, denn es ist diese woche der erste abend, an dem ich zu hause bin. und anja freut sich sehr, das ich schon da bin, als sie mit oma gine vom spielplatz kommt.
bea ruft abends nochmal an, janek ging es heute nicht besonders. er lag im bett und hörte seine lieblingskassette: 'rudi, das rentier'. er hätte auch gerne 'weihnachtszeit im kindergarten' von rolf zuchowski gehört, aber die hatte bea dann doch nicht eingepackt ;-)

26.7.2003, Sonnabend

früh fahre ich nach buch, zu einem kurzen besuch bei janek und bea. janek hat heute mal bis 7:30 geschlafen, er ist ganz gut drauf und hängt nach wie vor am tropf. ich fahre gleich wieder los, denn ich muß heute arbeiten. ich nehme das auto mit, denn ich will nachmittags einkaufen fahren.

gegen 15:30 uhr bin ich wieder zu hause, anja wird gerade von ihrem mittagsschlaf munter. wir beschließen, alle gemeinsam (anja, oma gine und ich) einkaufen zu fahren, denn draußen sieht es nach regen aus. wir fahren in den großmarkt. ganz soviel wie letzte woche können wir nicht kaufen, denn es paßt nicht so viel in den korb. anja sitzt ja schon drin und sortiert alle neu hinzukommenden dinge...

vor dem abendessen fahre ich wieder in's krankenhaus. janek bekommt per tropf und auch als tabletten antibiotika. die blutwerte sind nach wie vor schlecht und er hat durchfall. seine haare fallen wieder aus. sein fieber ist nach fiebersaft wieder etwas runtergegangen. er merkt das selber, ist gut gelaunt und freut sich, daß ich komme. er stempelt für bea und für mich ein bild. und er will von mir genau wissen, was ein bogen ist. und wie der pfeil losfliegt. ich male ein bild und erzähle ihm, wie ein bogen gebaut wird. wenn wir wieder mal in finsterwalde sind, wollen wir das beide mal ausprobieren.
bea hat heute mit dem stationsarzt gesprochen. janek's gesundheitszustand ist nach den chemo-behandlungen der letzten wochen/monate 'fast' normal. die blutbildenden zellen im knochenmark müssen sich jetzt erst wieder von der tortour erholen, erst dann werden seine blutwerte wieder besser werden. und dann kann sein körper besser gegen infekte kämpfen. bis dahin muß er, müssen wir durchhalten und warten...

27.7.2003 bis 6.8.2003

nach mehreren tagen krankenhaus, in denen janek fast die ganze zeit am tropf war, dürfen die beiden am 30. juli wieder nach hause. janek's blutwerte werden besser, er beginnt, sich langsam von den behandlungen der letzten wochen zu erholen.
die ersten zwei tage, an denen alle wieder zu hause sind, werden wie schon gewohnt chaotisch und anstrengend. anja möchte ihre mama gar nicht mehr loslassen. janek kramt alle seine spielsachen raus und will wie vom krankenhaus gewohnt alles nur für sich alleine haben. anja möchte aber immer soooo gerne mitspielen. gemeinsam spielen ohne gezanke und streit geht fast gar nicht.
tante anne ist in dieser woche bei uns und unterstützt uns bei der betreuung von anja und janek. ich habe einige stressige tage auf arbeit, bin mehrmals erst nach mitternacht zu hause.
zum wochenende hat sich dann die lage beruhigt. anja und janek streiten sich wieder weniger, auch von uns großen fällt die belastung der letzten wochen ab.
jetzt merken wir plötzlich, wie anstrengend die letzte zeit der intensivtherapie für uns war. und irgendwie bleibt ein ungutes, mißtrauisches gefühl in mir übrig: kommt jetzt noch irgendwas hinterher? war das wirklich alles?

die zeit der intensivtherapie ist jetzt in diesem tagebuch festgehalten. ich freue mich, daß ich durchgehalten und die täglichen erlebnisse für uns und für euch aufgeschrieben habe. die schwierigen behandlungen, aber auch die vielen kleinen schönen momente, die wir mit beiden kindern, mit oma gine und oma maria erlebt haben. und die so wichtig waren, als gegengewicht zu schweren tagen, zu traurigen nachrichten.

die (fast) tägliche schreiberei hat jetzt erstmal ein ende. da ich aber weiß, daß jeder, der das tagebuch gelesen hat und uns nicht persönlich kennt, neugerig fragen wird: 'wie geht es janek jetzt?', werde ich versuchen, von zeit zu zeit neuigkeiten hinzuzufügen.

wie geht's jetzt eigentlich weiter?

die erhaltungstherapie hat am 5.8. begonnen, janek bekommt die gleichen medikamente wie in der intervalltherapie, nur in niedrigerer dosis. aller 2 wochen sind kontrolltermine in buch geplant, momentan sind wir noch öfter dort. wir sind gespannt, wie janek auf die medikamente der erhaltungstherapie reagiert und hoffen, daß die leberwerte nicht wieder so schlecht sind wie im juni.

janek's katheter wird wieder entfernt, dazu ist nochmal eine operation notwendig.

wir würden uns riesig freuen, wenn wir ende september alle vier zur 'familienorientierten rehabilitation' fahren könnten. wir haben inzwischen einen antrag an meinen rentenversicherungsträger (bfa) gestellt, da bea's krankenkasse (barmer) die finanzierung für alle familienmitglieder abgelehnt hat.

also beginnen wir jetzt unseren weg zurück in die normalität
:-)

liebe grüße von
anja, janek, bea und
hagen


6. august 2003