7.4.2003, Montag

die kurze behandlungspause nach dem protokoll 3 ist vorbei, es gibt wieder chemoritter. die jetzige behandlungsphase wird als 'intervalltherapie' bezeichnet. janek kriegt ähnliche mittel wie im protokoll m, nur in kleineren mengen und alles als tabletten. in den nächsten 10 wochen sollen wir planmäßig nur zu den kontrollterminen auf die tagesstation nach buch. normalerweise 2 mal pro woche. also die nächsten 10 wochen ohne krankenhausaufenthalt, falls keine krankheiten dazwischenkommen...

ich arbeite heute zu hause, fahre mit bea und janek mittags zu tagesstation. janek ist mies drauf, er schreit und streitet schon bei der kleinsten gelegenheit. er will nicht in's krankenhaus mitkommen, will nicht zur untersuchung, will überhaupt nichts. dazwischen ist er wie überdreht, rennt laut jubelnd durch die wohnung. wir sind etwas irritiert, so kennen wir janek eigentlich nicht...
die blutwerte sind bis auf hb (rote blutkörperchen) besser geworden. nur sein teilweise starker husten bleibt wie bisher. abends wird janek endlich ruhiger, er ist müde. dagegen ist anja noch richtig munter. seit sie bemerkt hat, daß wir sofort losflitzen, wenn sie das wort 'pullern' erwähnt, klappt es tagsüber prima ohne windeln. aber im bett fällt ihr natürlich auch ein, daß sie nochmal pullern muß. und dann läßt sie sich richtig lange zeit... janek ist in der zwischenzeit schon eingeschlafen.

8.4.2003, Dienstag

ich bin den ganzen tag unterwegs. bea erzählt mir abends, daß anja und janek heute als piraten zur see gefahren sind. davon gibt es bestimmt ein paar fotos :-)

9.4.2003, Mittwoch

ich ziehe anja an. sie möchte unbedingt ihre grüne strickjacke haben. ich knöpfe sie zu, anja paßt auf, daß ich keinen knopf vergesse. dann beginnt sie, die knöpfe der reihe nach wieder aufzumachen. dann sagt sie zu mir 'papa, bitte zumit machen!' als die jacke wieder zugeknöpft ist, knöpft anja wieder auf: 'eine luft, eine luft, eine luft und noch eine luft!' die jacke ist wieder offen. 'papa, bitte zumit machen!' sagt sie zu mir und freut sich, weil das spiel wieder von vorne anfängt ...

es ist eisig kalt, es schneit etwas. ich arbeite von zu hause. die kinder sind vormittags auf dem kleinen spielplatz, janek fährt mit seinem roller. nachmittags zu hause spielen, fernsehen, inhalieren.
anja badet abends, janek ist zu müde, er möchte nur 'katzenwäsche'.
bea schläft mit den kindern ein.

10.4.2003, Donnerstag

janek und bea fahren auf die tagesstation zur kontrolluntersuchung (fingerpieks, katheter)
die blutwerte haben sich gebessert, sind aber noch nicht ganz in ordnung. die antibiotika gegen den husten sind vorerst abgesetzt.
ich bin unterwegs, als ich abends komme, heult anja im bad. sie soll endlich aus der badewanne raus, will aber wie immer weiterplanschen. aber es ist schon spät, deshalb schnell raus aus der wanne, sandmann, kuscheln und schlafen. bea weckt mich gegen halb zehn...

11.4.2003, Freitag

anja ist schon kurz nach 6 uhr munter und möchte sofort ihre sachen anziehen. schon etwas später besuchen anja und janek oma auf dem hochbett. anja will gleich wieder runter, denn das klettern macht ihr am meisten spaß...
nach dem frühstück fahren anja, mama, ich mit dem auto in die stadt: wir wollen eine neue brille für bea aussuchen. anja schläft gleich im auto ein. eine brille, die bea gefällt, finden wir heute leider nicht.
nachmittags sind oma maria, bea und die kinder auf dem kleinen spielplatz, sandburgen bauen. opa christoph kommt aus finsterwalde, später auch papa von arbeit...
abends, als die kinder im bett sind, schauen wir uns videos von reha-kliniken an. so richtig wagen wir noch nicht, langfristig zu planen. aber es wäre unser traum, im herbst gemeinsam zur kur zu fahren! auch bei philipp (www.pruckner.at) gibt es einen schönen bericht von einer familienkur.

12.4.2003, Sonnabend

ich fahre gegen 9 uhr mit dem auto zum riesen-wochenendeinkauf... als ich wieder zurück bin, meldet sich bea per handy vom optiker in pankow. sie hat schon mehrere brillen auf dem tisch liegen, ob ich ihr bei der wahl der richtigen helfen kann?
und heute findet bea eine brille, die ihr gut gefällt. und mir auch ;-)
als wir zurückkommen, schläft anja schon, janek sitzt auf dem hochbett und macht 'mittagsruhe'. oma maria und opa christoph verabschieden sich von uns.
als anja wieder munter wird und ich sie aus dem bett hebe, erzählt sie mir als erstes: 'oma mia ist weggefahrt' und schaut dabei ganz traurig. da sagt janek tröstend zu ihr: 'anja, aber morgen kommt oma gine!'

nachmittags wollen wir kuchen backen, janek wünscht sich einen schokoladenkuchen. anja holt mich aus dem arbeitszimmer: 'papa, komm raus ausm compruta, komm rein in die küche!'
abends gibt es schwierigkeiten mit janek's medizin. die chemokaspertabletten werden vor dem essen genommen. kurz nachdem janek mit dem abendbrot angefangen hat, muß er sich übergeben. bea ruft im krankenhaus an, wir sollen ihm die tabletten nochmal verabreichen. bea mischt mit bananensaft, dabei fällt ihr in der küche der löffel runter. da hilft nur: nochmal mischen...
als sie mit der medizin bei janek im wohnzimmer ist, verschüttet diesmal janek den löffel...
die vierte mischung kriegt bea endlich in janek's mund. damit es diesmal auch drin bleibt, warten wir mit dem weiteressen. janek fragt, warum wir warten, denn er hat schon wieder hunger. ich erkläre es ihm: 'wir wollen warten, bis die chemokasper in deinem bauch angekommen sind.' janek antwortet mir: 'bei mir kribbelt's in meinen füßen. und wenn's in meinen füßen kribbelt nach der medizin, dann denke ich, daß sind die chemokasper. ja, das denke ich!'
er ißt nach der pause aber nur noch ganz wenig.
jetzt aber schnell in's bett, bea geht gleich mit schlafen.

13.4.2003, Sonntag

janek und bea unterhalten sich am frühstückstisch. janek sagt: 'mama, wir machen urlaub. willste mitmachen?' bea fragt: 'wie geht denn das?' darauf janek: 'na hinlegen, die sonne genießen und was trinken!' :-)
urlaubsreif sind wir wohl alle. viel zu wenig schlaf, gestreßt durch die ständigen belastungen. die kinder sind nicht die ruhigsten...
die sonne scheint, wir besuchen noch vormittags den spielplatz. dann gibt es mittagsschlaf für anja, mama, papa. nur janek nicht...
oma gine kommt nachmittags und wird mit freude begrüßt :-)

14.4.2003, Montag

es ist ein ständiges auf und ab...
bea ist mit janek zur untersuchung auf der tagesstation. der husten ist schlimmer geworden. deshalb müssen sie zum lunge röntgen. eine leichte lungenentzündung wird festgestellt, janek und bea dürfen trotzdem wieder nach hause.
die chemotabletten werden ausgesetzt, dafür sofort ein anderes antibiotikum verschrieben. janek ißt zur zeit so gut wie nichts, hoffentlich verträgt er trotzdem die medikamente.
nachmittags inhaliert janek viel (vor dem fernseher...)
bea geht abends gleich mit in's bett. gegen 23 uhr kriegt janek seine antibiotika. 7,5 ml aus einer spritze in den mund. wir flößen es ihm im halbschlaf im wechsel mit bananensaft ein.

15.4.2003, Dienstag

anja und janek schlafen länger als gewöhnlich. wir frühstücken gemeinsam. es wird ein sonniger frühlingstag.
ich gehe spät zur arbeit, bin dafür bis spät abends unterwegs.
bea erzählt, daß der spielplatz voller kinder war, denn es sind ferien. das ist leider für uns ein problem...
anja hat tagsüber auch unterwegs keine windel mehr an. sie findet es toll, daß sie auf dem spielplatz in die büsche pullern darf :-))

16.4.2003, Mittwoch

janek und bea fahren nach buch zur tagesstation, ich auf arbeit.
oma gine überredet anja, auf den spielplatz zu gehen. aber vorher soll anja nochmal auf die toilette, pullern probieren. anja sagt: 'nee, anja pullert auf pielplatz!' sagt es, zieht sich die strumpfhose und den schlüpfer runter. flitzt mit nacktem poo zur wohnungstür und macht sich auf den weg zum spielplatz... erst im treppenhaus holt oma gine anja wieder ein.

bea ruft mich nach der untersuchung an. janek's blutwerte sind besser, auch das antibiotika scheint was zu bewirken. die chemobehandlung (mtx, mercaptopurin, als tabletten) wird heute fortgesetzt. der husten ist nach wie vor da, deshalb ist schon freitag die nächste kontrolluntersuchung.
janek und bea hatten einen osterüberraschungskorb mit und verteilten auf der station kleine ostergeschenke an die ärzte, schwestern, kindergärtnerinnen...

17.4.2003, Donnerstag

ich bin tagsüber unterwegs, aber abends mal vor den kindern zu hause! bea und oma gine waren mit den kindern an den karower seen spazieren. janek muß mir sofort erzählen, daß oma gine einen osterhasen gesehen hat. und der hat doch glatt zwei oster(überraschungs)eier verloren... und bea erzählt, daß anja unterwegs unbedingt 'so wie janek!' pullern wollte. mama und oma konnten sie dann aber doch noch davon überzeugen, daß das nicht funktioniert :-))
oma gine fährt abends wieder zurück nach leipzig.

18.4.2003, Freitag

ein schönes langes wochenende liegt vor uns :-)
aber erstmal ist kontrolluntersuchng in buch. weil die tagesstation heute geschlossen ist, fahren bea und janek zum fingerpieks im labor vorbei. danach geht es auf die normale station, wie immer katheter spülen, blut abnehmen, gründlich untersuchen.
die blutwerte sind in ordnung, gegen den husten kriegt janek weiterhin antibiotika. die nächste kontrolle ist erst am mittwoch, nicht wie erst geplant am sonntag.
wir planen, morgen als überraschung mit den kindern zum osterfest zu oma und opa nach finsterwalde zu fahren.

wir wünschen allen mitlesern ein frohes und erholsames osterfest!!!
anja, janek, bea und hagen

19.4.2003, Sonnabend

vormittags streß, alles einpacken, in's auto verladen, anja und janek immer mittendrin... beide sind ganz aufgeregt, seit sie wissen, daß wir verreisen. endlich geht's los, anja und janek rennen die treppen runter. anja ruft laut 'oma mia, opa christoph, wir pommen!'
wir sind gerade erst losgefahren, schon ruft janek 'hunger!'. anja wollte eben einschlafen, das ist jetzt vorbei, denn es gibt ja was zu essen. mama hat stullen geschmiert und apfelstücken eingepackt.
bea hat auch nach dem essen alle hände voll zu tun, ständig kommen rufe von den hinteren sitzen: 'ich möchte gummitiere' - 'anja auch gummitiere', 'die sonne blendet', 'es ist so langweilig', 'ich will benjamin blümchen hören', 'durst!', 'noch mehr bananensaft', 'pullern!!!'. dagegen ist autofahren ein echt ruhiger job...
wir sind etwa 2 stunden unterwegs. kurz vor der ankunft schläft anja doch noch ein. als sie in finsterwalde verschlafen aus den augen schaut und opa sieht, lächelt sie glücklich. janek ist schon die treppen hochgeflitzt.
nachmittags sind wir mit den kindern nochmal an der frischen luft. danach werden ostereier gefärbt und mit bunten bildern versehen.
anja schläft bei oma und opa im schlafzimmer, auf der schlafmatte. janek schläft mit bei mir im besucherzimmer gleich neben dem klappsofa im gitterbett. er freut sich, so kann er morgen früh gleich zu mir rauskrabbeln.

20.4.2003, Sonntag

janek ist schon vor halb sieben wach: 'papa, heute ist ostern!' er steht sofort auf, um oma, opa, anja und mama zu wecken. so sitzen wir alle am ostersonntag schon ungewöhnlich zeitig am frühstückstisch ;-)
es ist tolles osterwetter, wir fahren alle auf's fleckchen (in den garten von oma und opa), ostereier suchen. janek läuft ganz aufgeregt hin und her, schaut unter die bäume und sträucher und jubelt immer, wenn er was gefunden hat. anja ist da ruhiger. sie hat keine rechte lust zum suchen, schaut sich lieber die gefundenen sachen genau an. und packt schokolade und gummitiere aus. nur als janek mit lautem 'hallo, juhu, ein roller' zu uns kommt, sagt anja leise 'anja möchte auch sowas'. wir nehmen sie an die hand und suchen zusammen. und finden tatsächlich einen kleinen roller. das ist zwar der alte von janek, aber er hat jetzt eine neue blaue klingel. anja probiert gleichmal, wie er fährt. sie kann es schon ein bißchen.

janek ist von seinem großen roller so begeistert, er will sofort 'auf tour' gehen. ich lasse mich überreden mitzukommen. und ich muß die meiste zeit hinterher rennen. obwohl der roller riesig ist, kommt janek richtig gut damit klar. und er weiß genau, wo er hinwill: er rollert zum rodelhügel vom winter, den will er runterfahren.
lustig ist, daß janek 'falschherum'(?) roller fährt. er steht mit dem linken fuß auf dem roller und schubst mit dem rechten fuß. steht also immer rechts vom roller. und anja fährt ihren kleinen roller ganz genauso :-))
es ist ein sehr schöner tag mit den beiden, obwohl die 'üblichen' streitereien nicht ausbleiben: anja findet alles toll, was janek hat. auch den neuen großen roller hat sie schon heimlich probiert. janek paßt genau auf, daß anja 'seine' sachen nicht wegnimmt. auch wenn er gerade nicht damit spielt. aber anja gelingt es immer wieder...

21.4.2003, Montag

heute ist es noch wärmer als gestern, sonnenschein, 20 grad. wir sind vormittags und nachmittags auf dem fleckchen, alle genießen die frühlingsluft. nur meine nase kribbelt, opa geht es nicht besser. die heuschnupfenzeit ist wieder da :-(
wir unternehmen noch einen langen spaziergang, 'zur lichtung'. janek rollert vorneweg. oder er sitzt mit anja auf dem handwagen. opa muß ziehen... anja's roller wird zwar meist getragen, aber er mußte unbedingt mit...
abends fahre ich mit dem zug zurück nach berlin, bea bleibt noch bis morgen mit den kindern in finsterwalde.

22.4.2003, Dienstag

ich bin arbeiten, oma, opa und bea sind mit den kindern vormittags und nachmittags im garten. janek sagt, er würde gern noch länger in finsterwalde bleiben.
gegen 18 uhr kommen anja, janek, oma maria und bea mit dem auto in pankow an, ich bin auch bald zuhause. beim abendessen wirft anja was vom küchentisch runter. bea erklärt ihr, daß sie das nicht tun soll, denn runter geworfene sachen gehen kaputt, zerbrechen. anja fragt mit lustiger betonung: 'was is'n nu wieda?' überlegt einen moment und fügt hinzu: 'auf versehn'.

23.4.2003, Mittwoch

beim frühstück: janek sagt zu mama, daß sie auch mal wieder ein kleid anziehen soll. bea meint, daß sie im sommer bestimmt wiedermal ein kleid anziehen wird. oma maria schlägt vor, daß wir anja ein kleid anziehen können. anja kriecht in diesem moment gerade unterm tisch herum. trotzdem hört sie uns zu und verkündet empört: 'nee, möchte nich!' janek gibt nicht auf: 'doch anja, das sieht richtig schick aus mit dem kleid!' anja anwortet: 'nee, ich hab schon ein pullover an!'

um 10 uhr fahren janek und bea auf die tagesstation zum kontrolltermin. gegen 13 uhr meldet sich bea per telefon. die blutwerte von janek sind gut. auch die antibiotika sollen heute abend abgesetzt werden. der nächste termin ist erst nächsten dienstag. janek ist vor dem krankenhaus mit seinem roller unterwegs. am liebsten wäre er mit seinem roller im krankenhaus den langen gang gerollert. aber das hat mama verhindert ;-)

24.4.2003, Donnerstag

vormittags sind die kinder mit oma und bea auf dem spielplatz, nachmittags fahren sie zu den karower seen. janek ist mit seinem roller unterwegs.
anja hat heute zum ersten mal ganz alleine gepullert, ohne einen von den 'großen' dazu zu holen!
ich bin tagsüber arbeiten, komme erst spät abends nach hause.

25.4.2003, Freitag

vormittags spielplatz, eis essen am spielzeugladen.
opa christoph kommt nachmittags, er bringt unseren reparierten fernseher mit. der fernseher kann jetzt wieder zuverlässig alle farben. keiner ruft mehr 'grüüün!!!', wenn winnie pooh oder pettersson und findus laufen. und anja braucht nicht mehr gegen den fernseher klopfen ;-)
oma und opa fahren abends wieder los, denn sie wollen morgen für ein paar tage in den urlaub.

26.4.2003, Sonnabend

ein ruhiger tag, es gab kaum stress mit den kindern. anja und janek waren beide guter dinge. ich habe mittags ausgiebig mit anja geschlafen. nachmittags war bea mit beiden kindern roller fahren, schaukeln, buddeln.
janek's husten war heute wieder etwas besser als gestern. nach wie vor inhaliert er fleißig mehrmals am tag.
abends möchte janek unbedingt mal wieder mit schaum baden. anja mag dagegen keinen schaum.

27.4.2003, Sonntag bis 6.5.2003, Dienstag

eine kleine auszeit im täglichen tagebuchschreiben. vielleicht werde ich es in den folgenden wochen öfter so handhaben?
es ist sehr angenehm, daß nichts aufregendes passiert. oft stellt sich fast schon ein gefühl von 'alltag' ein. ich arbeite viel, bin wieder öfter unterwegs, zu hause kümmern sich oma und bea um die kinder.
inzwischen ist eine 'oma-gine-woche' vergangen, mit vielen besuchen auf 'unserem' kleinen spielplatz. wir sind nach wie vor froh, daß so wenig kinder dort sind (es gibt ganz in der nähe einen schöneren, großen spielplatz; früher waren wir auch lieber dort...). wir müssen nach wie vor aufpassen, da janek infektionsgefährdet ist, aber seine blutwerte sind momentan ganz gut. und er genießt es, auf dem spielplatz zu sein, mit dem roller zu fahren.

am dienstag vormittag kontrolle in buch, die blutwerte sind in ordnung. nur der rest husten bleibt. nachmittags war janek's kita-erzieherin heike zu besuch, anja und janek haben sich über die überraschungen gefreut, mama und papa auch :-))
mittwoch ist janek am nachmittag eine riesenrunde per roller durch den schloßpark gefahren. bea mit dem fahrrad nebenher, anja auf dem kindersitz.
ein brief von bea's krankenkasse: die barmer erkennt nach unserem widerspruch nun doch die fahrtkosten zu den kontrolluntersuchungen als serienbehandlung an! wir müssen also nicht für jede fahrt den eigenanteil von 13 euro selbst tragen, sondern nur für die erste und die letzte fahrt im gesamten behandlungszeitraum.

freitag nachmittag fährt oma gine wieder heim. das wochenende vertrödeln wir zu hause, bea und ich sind kaputt. wir haben keine lust auf große unternehmungen, sind froh über jede ruhige minute. aber davon gibt es mit anja und janek nicht allzu viele ;-) . das wetter ist aber auch nicht so besonders, also bleiben wir die meiste zeit in der wohnung. am sonntag nachmittag treffen die finsterwalder großeltern ein und berichten von ihrem urlaub in tschechien.

heute (6.5.) war wieder kontrolluntersuchung, ich war unterwegs, arbeiten. ab mittag dann das warten auf den anruf von bea, immer mit der angst vor schlechten neuigkeiten. aber es sieht nach wie vor ganz gut aus. bis auf einen leberwert. der hustensaft wird erstmal abgesetzt, janek hat ihn jetzt so lange genommen, ohne daß wir den husten ganz wegbekommen haben. die dosis der merkaptorin- und mtx-tabletten wird leicht erhöht, da die leukos sich schon länger gut halten...
die untersuchung war wohl etwas stressig, janek hatte heute überhaupt keine lust auf doktor. er fing an zu weinen, hat sich lange nicht beruhigt. dann war auch noch ein kleiner eingriff notwendig. janek hat mir abends selbst erzählt, daß die schwester mit der pinzette (wild gewachsene) haut am katheter abgeknipst hat. und das tat ihm weh, er hat geweint. zum trösten hat er eine kuschelmaus geschenkt bekommen.
danach war die welt wieder in ordnung :-)
janek hatte keine lust, sofort nach den unangenehmen dingen nach hause zu fahren. er wollte erstmal etwas spielen. bea hatte sogar zeit, zum elterncafe (gesprächsrunde betroffener eltern) zu gehen. danach begann wie jeden dienstag die musiktherapie, heute bei sonnigem wetter im freien auf dem spielplatz hinter dem klinikgebäude. bea hat kurzentschlossen anja und oma mia mit dem auto geholt, janek blieb gleich in buch bei der kindergärtnerin.
so war es ein entspannter, schöner nachmittag. anja und janek waren beide gut drauf, als ich abends zu hause ankam. inzwischen schlafen beide schon lange. bea ist am packen, denn morgen wollen sie nach finsterwalde zu opa christoph fahren.
ich werde freitag mit dem zug hinterherfahren. also noch drei lange arbeitstage...

7.5.2003, Mittwoch

anja, janek, oma maria und bea fahren vormittags mit dem auto wie geplant nach finsterwalde. die fahrt ist wie immer aufregend... wenn sie durch eine stadt fahren, ruft janek öfter lauthals: 'eine ritterburg!!!' dazu seine erkärung: 'alte häuser sind für mich eine ritterburg!' anja schläft kurz vor der ankunft ein. am nachmittag sind sie alle im garten (auf dem 'fleckchen'), denn es ist sommerlich warm :-)

8.5.2003, Donnerstag

es ist sonniges wetter, fast schon zu heiß. gleich früh einmal inhalieren, dann fahren alle in den garten. am nachmittag besuchen sie das forsthaus. anja und janek essen ein eis im garten. außerdem gibt es eine kinderschaukel :-)
janek's leichter husten ist mal einen tag besser, dann wieder stärker. wir inhalieren tapfer weiter. seit ein paar tagen fällt uns auf, daß er sich häufig die arme und die schultern kratzt.

9.5.2003, Freitag

endlich freitag abend, ich sitze im zug nach finsterwalde. ich komme mit verspätung an, trotzdem sind anja und janek noch munter :-))
und ehe sie dann im bett sind, ist es halb zehn... mama schläft mit ein und ist nicht mehr munter zu kriegen...
janek darf seit dieser nacht wieder ohne windel schlafen. er hat uns abends im bad erklärt, daß er nachts keine windel mehr braucht.
und da hat er recht ;-)

10.5.2003, Sonnabend

vormittags gleich wieder an die frische luft, wir sind auf dem fleckchen. bea geht mit anja spazieren: ganz in der nähe gibt es einen garten mit hühnern, hasen, enten und einer ziege. anja sammelt löwenzahn, dann gehen sie die ziege füttern. janek hat keine lust mitzugehen. wir zwei verstecken in oma's und opa's garten überall kürbiskerne. die werden staunen, was da wohl wächst?
nach dem essen schläft anja ihren gewohnten mittagsschlaf, janek hört im liegestuhl mit dem walkman seine 'benjamin blümchen'-kassette. bea und ich nutzen die zeit, wir fahren zurück in die wohnung, bea packt die restlichen sachen ein, ich bin kurz in der stadt einkaufen.
wieder auf dem fleckchen angekommen, trinken wir noch einen tee und wollen dann nach berlin starten. aber das ist nicht so einfach: anja sammelt schon wieder einen eimer mit löwenzahnblättern. sie erklärt uns, daß sie jetzt nicht auto fahren möchte, sondern die ziege füttern geht. janek findet die idee von anja auch gut. nur wir großen nicht...
wir können anja und janek überreden, daß wir mit dem auto losfahren und bei der ziege anhalten. das klappt dann prima, auch die enten und der hase kriegen was ab. endlich wieder einsteigen, jetzt halten wir nur noch einmal kurz bei zieseoma (das ist die uroma von anja und janek), verabschieden uns und los geht's nach berlin...
anja plappert munter vor sich hin, möchte was zu essen, dann einen bonbon. nur janek ist so leise - er ist eingeschlafen...
bea hat gestern die tabletten von janek gezählt und festgestellt, daß wir damit nicht bis zur nächsten untersuchung (dienstag) reichen. da wir auf unserer reise finsterwalde-berlin dicht am krankenhaus vorbeifahren, haben wir beschlossen, auf der station vorbeizuschauen. außerdem hat janek an seinen beinen wieder einige blaue flecken, er war halt viel mit seinem roller unterwegs...
janek und bea gehen zur station hoch, anja möchte am liebsten mit rein. zum glück gibt es hinter der station einen großen spielplatz... janek und bea kommen bald zu uns, janek möchte auch auf das piratenschiff klettern.
bea hat einen untersuchungszettel mit. samstag abend werden auf der station keine blutuntersuchungen gemacht. also fahren wir mit janek noch in's labor, anja darf mitkommen. janek kennt sich aus: 'fingerpieks, babypieks nummer zwei' und hält seinen mittelfinger hin. anja schaut ganz genau hin und staunt, daß da aus dem finger nach dem pieks plötzlich blut rauskommt. aber plötzlich hat sie auf dem tisch noch etwas anderes entdeckt: 'anja möchte bonbon' sagt sie leise :-)
janek kriegt ein harry-potter-pflaster und beide dürfen sich einen bonbon aussuchen.
kurz vor neun sind wir endlich zu hause in pankow...
bea ruft auf der station an, die blutwerte sind besser als letzten dienstag.

11.5.2003, Sonntag

alle schlafen länger... endlich sitzen wir am frühstückstisch, im radio kommt das 'sonntagsrätsel' vom deutschlandradio. herrman prey (opernsänger) singt das lied 'die gedanken sind frei'. janek gefällt es, er sagt zu uns: 'das ist der papa von nena!' ??? es dauert einen moment, dann fällt mir ein, warum: nena singt das selbe lied auf ihrer kinderlieder-cd :-))
inzwischen ist anja im wohnzimmer auf's hochbett geklettert und wirft von oben taschentücher runter. ich hole sie runter und schimpfe mit ihr. bea kommt dazu, anja sagt zu mama: 'mama, papa hat mir gestänkert!'

geplant haben wir es schon länger, heute klappt es endlich!
wir besuchen sven, lennart, kerstin und robert in schönow bei berlin. alle kinder sind gesund und janek's blutwerte sind in ordnung...
es wird ein richtig schöner sonntag nachmittag :-))

12.5.2003, Montag bis 17.5.2003, Sonnabend

'oma-gine-woche' steht in bea's kalender: oma gine ist seit sonntag abend wieder bei uns. der montag beginnt für mich mit einem großeinkauf, denn der kühlschrank ist leer...
montag und dienstag arbeite ich von zu hause, ab mittwoch bin ich unterwegs.
janek's blutwerte am dienstag waren im vergleich zu sonnabend etwas schlechter. trotzdem ist soweit alles in ordnung. bea hat mit zwei ärzten gesprochen. der juckreiz in janek's armen ist wohl eine weitere nebenwirkung der chemo... die etwas höhere dosis der mtx/mercaptopurin tabletten wird vorerst beibehalten.

donnerstag abend kommt tante anne mit dem flieger aus münchen, sie besucht uns für ein langes wochenende :-))
ich bin am freitag nochmal lange arbeiten. zu hause begrüßen anja und janek den ritter kunibert und das burgfräulein kunigunde, zwei kasperpuppen, die mit anne aus münchen angekommen sind.
anne kann prima geschichten von rittern, piraten, robin hood oder zorro erzählen!
bea kriegt eine rückenmassage und papa werden die haare gekürzt :-)
anne staunt, daß janek seine medizin so gut nimmt und sich damit auch gut auskennt. ich will das mal kurz beschreiben:
janek kennt die verschiedenen tabletten/medikamente/chemomittel folgendermaßen:
chemokasper
mtx, einmal pro woche (mittwoch abend), schmeckt süß oder 6-mp, mercaptopurin (jeden tag abends), schmeckt auch süß. bea mischt das pulver mit einem löffel bananensaft (heute gab es einen versuch mit apfelmuß)
normale wochenmedizin
nimmt janek aus der spritze, jeweils früh, mittag und abends: amphomoronal (orangene flüssigkeit, mund/rachenraum schutz gegen pilze), gemischt mit diarönt (tabletten, antibiotikum)
wochenendmedizin
freitag bis sonntag, jeweils früh und abends (kepinol, schmeckt bitter), nimmt janek aus der spritze, gemischt mit amphomoronal
antibiotikaritter
die zusätzlichen antibiotika müssen wir im moment nicht nehmen. die gab es z.b. im protokoll 3. eine weiße dickliche flüssigkeit aus der spritze, die janek nur in ganz kleinen schlucken im wechsel mit bananensaft runter kriegt. er sagt, daß die antibiotikaritter für ihn 'süßsauer' schmecken.

alle tabletten werden mit dem mörser zu pulver zerrieben.
momentan nimmt janek alle seine medikamente ohne probleme, für ihn heißt das 'ohne streiten'
janek erzählt bea: 'ich freue mich, wenn wochentag ist, dann muß ich keine wochenendmedizin nehmen, weil die bitter ist. aber ich freue mich, wenn wochenende ist, dann muß papa nicht arbeiten.'

18.5.2003, Sonntag

anja ist zuerst auf den beinen, sie rumort in der küche. dann kommt sie zurück zu uns in's bett und meint 'ich habe salz gekostet'. ihr mund ist rundherum voller zucker, auch in der küche ist der zucker auf dem tisch verteilt... es gibt mal keinen ärger, mama und papa können so zeitig noch nicht schimpfen ;-)
janek klettert zu tante anne auf's hochbett. er möchte doch noch ein paar zorro- oder rittergeschichten hören, bevor anne heute wieder losfährt.
wir frühstücken in ruhe, janek nimmt tapfer seine bittere wochenend-morgenmedizin. dann bringen janek und ich tante anne mit dem auto zum flughafen. unterwegs spielen wir anne im autoradio janek's lieblingslieder von rolf zuchowski vor. janek erklärt mir: 'papa, im auto brauchst du die kassette nicht umdrehen, das geht von ganz alleine!'
daß wir am flugplatz nicht aussteigen und mit reingehen, fällt janek nicht weiter auf. es ist für ihn ok, daß wir beim losfahren im auto ganz doll winken.
nachmittags regnet es, das ist papa's lieblingswetter :-)
so können wir trotz pollenzeit mal alle vier in den schloßpark auf den spielplatz. anja und janek mit regensachen und gummistiefeln. anja's tag war es heute nicht gerade, schon vormittags hat sie sich zu hause mehrere große beulen geholt. auf dem spielplatz ist sie dann noch von einer kletterbrücke gefallen. zum glück hatte sie den fahrradhelm auf.
als wir wieder zu hause ankommen, warten schon oma maria und opa christoph auf uns. sie werden lautstark begrüßt ;-)
es wird dann noch ein lustiges abendessen, bei dem anja und janek immer abwechselnd die neuigkeiten vom wochenende erzählen...

19.5.2003, Montag bis 24.5.2003, Sonnabend

dienstag fahren janek und bea wieder zur kontrolle. die blutwerte sind fast unverändert, die behandlung geht wie gehabt weiter. janek spielt noch auf dem krankenhausspielplatz, die beiden sind erst 15:30 uhr zurück in pankow.
mittwoch abend bin ich erst wieder zu hause, als alle schon schlafen. am nächsten morgen frage ich janek, was gestern los war. er fasst für mich den tag kurz zusammen: 'weißte papa, ich habe gestern ganz brav mittagsruhe gemacht. ich habe nicht so oft rumgetobt. und irgendwann habe ich gesagt, daß ich hunger habe.'

heute (donnerstag) wollen wir mit anja ihre kita besuchen. sie war seit der weihnachtsfeier nicht mehr dort. anja sagt uns, daß sie nicht in den kindergarten will. kein trick hilft, sie will sich nicht anziehen, nicht rausgehen. dann schaffen wir es doch noch: wir überreden anja, die kinder im kindergarten mit gummitieren zu überraschen. die idee findet sie toll, vorher muß sie aber erst mal selber ein paar gummibären kosten. dann kann es losgehen. anja, bea und ich fahren mit dem fahrrad in die kita. die kinder spielen draußen, anja ist gleich unterwegs zum klettergerüst, dann zur wippe. und sie verteilt ganz stolz ihre gummitiere :-)
ich fahre zur arbeit, bea bleibt bei anja und nimmt sie mittags wieder mit nach hause.
janek ist traurig, er wollte am liebsten mit in den kindergarten. wir haben versucht, ihm zu erklären, warum es nicht geht. ich denke, er hat es halbwegs akzeptiert.
freitag geht anja gleich wieder mit bea in die kita, ich bin arbeiten. als ich abends heim komme, erzählt mir janek beim abendessen 'weißt du, papa, weißt du, morgen ist kinderfest!!!' er ist schon ganz aufgeregt, denn am samstag ist vor dem krankenhaus ein großes kinderfest geplant.

am nächsten morgen ist janek natürlich zeitig munter, er weckt uns alle, damit wir das fest nicht verpassen. aber das beginnt erst am nachmittag...
was janek nicht weiß: im kindergarten ist vormittags auch kinderfest. wir erzählen es ihm lieber nicht. bea geht mit anja in die kita, als wäre es ein normaler wochentag. ich bleibe mit janek und oma maria zu hause, wir spielen zusammen und lesen bücher.
mittags kommt opa christoph bei uns an. und bea meldet sich per telefon, anja ist nicht aus der hüpfeburg zu bekommen, wir sollen schon mal ohne sie mittag essen...

bea ist kaum mit anja zu hause (anja schläft sofort in ihrem bett ein), schon geht es wieder los. sie fährt mit janek auf das fest in buch. anja schläft bis um 3 uhr, dann folgen wir den beiden. auf der wiese hinter dem krankenhaus sind ganz viele leute. es spielt musik, überall sind bastelstände, spiele, überraschungen. wir finden janek mit einer großen eistüte in der hand :-))
er ist schon auf einem pony geritten, mit einem motorrad im seitenwagen gefahren. und mit der feuerwehrspritze hat er schon gespritzt. das fand er so toll, deshalb geht er mit mir gleich wieder dorthin. als wir beide ein paar mal gespritzt haben, zieht er mich zu der großen feuerwehr. er möchte gerne eine runde mitfahren, aber die feuerwehr ist schon voll. er könnte noch vorne einsteigen, aber janek möchte unbedingt hinten sitzen. also bleiben wir erstmal hier und gehen zur minieisenbahn.
anja und janek genießen das fest, beide sind ständig unterwegs, wir großen immer hinterher...
gegen abend ruft clown kalli mit dem megafon. alle kinder holen sich einen luftballon, wir wollen uns zum abschied zu einem großen kreis aufstellen und die ballons gemeinsam fliegen lassen. jeder ballon hat einen kleinen zettel, platz, um einen wunsch aufzuschreiben. janek hat sich das vom clown genau erklären lassen, glücklich steht er mit seinem roten ballon zwischen anderen kindern im kreis :-))
doch plötzlich fliegt sein ballon aus versehen zu zeitig los. janek fängt sofort an zu weinen. ich habe mühe, ihn zu beruhigen. ich stelle mich gleich nochmal an, um einen neuen ballon für janek zu besorgen, janek schicke ich zu clown kalli. janek erklärt dem clown heulend von seinem malheur, der clown macht gleich eine ansage durch sein megafon: alle möchten bitte noch einen kleinen moment warten, weil janek's ballon unbedingt erster sein wollte und jetzt schon weggeflogen ist...
endlich haben wir einen neuen roten ballon, janek flitzt damit zum clown, es kann losgehen: alle ballons fliegen gemeinsam in den blauen himmel: 'tschüß bis zum nächsten mal!'
so langsam leert sich der platz, die stände werden abgebaut, die spielsachen eingesammelt. und schon wieder weint janek, er sagt: 'ich bin so traurig! wo sind denn die leute alle hin???' zum glück ist die feuerwehr noch da, schnell fragen wir eine feuerwehrfrau, ob wir uns mal hinten reinsetzen dürfen. und schon sind die tränen wieder weg :-)
jetzt ist das fest wirklich zu ende, oma mia und opa christoph fahren heim, auch wir machen uns auf den weg nach pankow, denn es ist schon spät.

25.5.2003, Sonntag

vormittags spielen wir zu hause. anja hat einen starken schnupfen, janek hustet wieder mehr. beide inhalieren abwechselnd vorm fernseher...
mittags schnipseln anja und janek in der küche apfelsalat, zwischendurch werden rosinen genascht. nach anja's mittagsschlaf fährt bea mit den beiden los: anja auf dem fahrradkindersitz, janek mit dem roller nebenher. oma gine kommt abends an und holt bea und die kinder vom spielplatz ab.

26.5.2003, Montag bis 1.6.2003, Sonntag

montag:
anjas schnupfen wird immer schlimmer, oma und bea versuchen, beide so weit es geht auseinanderzuhalten. beide inhalieren fleißig.
dienstag:
kontrolltag auf der tagesstation, wie immer fingerpieks, katheter spülen. die blutwerte sind schlechter geworden, zusätzlich ist wieder ein pilz im mund/rachenraum entstanden, es wird ein abstrich gemacht.
die erhöhte tablettendosis wird wieder verringert, antipilzgel kommt zu den täglichen medikamenten dazu.
die untersuchung dauerte lange. janek möchte nach der untersuchung auf dem piratenschiff am krankenhaus spielen. bea überredet janek, zu hause vorbeizufahren und anja und oma abzuholen. zu viert fahren sie wieder zurück nach buch, diesmal zum spielen :-))
anja's nase läuft heute nicht mehr ganz so schlimm, wir hoffen, daß janek es nicht noch abkriegt...
mittwoch:
anruf aus dem krankenhaus, ein leberwert ist nicht in ordnung, vielleicht ein versehen? bea fährt mit janek wieder nach buch, nochmal neu blut abnehmen. der wert ist wirklich nicht in ordnung, im vergleich zu gestern aber schon wieder etwas besser. es werden vitamin-k-tropfen verschrieben. wieder ein medikament mehr auf der langen liste...

die seeräubernacht zum donnerstag ist spannend: bea schreckt im dunkeln hoch, denn neben ihr im kinderbett ruft janek laut: 'klar zum entern!!!'

bea ruft am freitag wieder in der klinik an, die genauen blutwerte vom mittwoch sind da:
der leber-blutgerinnungswert ist wieder im lot, nur der leber-fettwert ist zu hoch. janek soll nur fettarme kost essen. allzuviel isst er momentan sowieso nicht, aber aus rücksicht steigen wir alle auf diät um (wenigstens, wenn wir gemeinsam essen ;-) )
sonnabend:
oma gine bleibt bis abends, damit ich bei den vielen pollen in der luft drinnen bleiben kann. anja und janek inhalieren mehrmals, dazu laufen pooh oder kater findus im fernsehen. oma gine verabschiedet sich abends, anja und janek wollen unbedingt 'noch tschüß sagen auf der treppe', sie laufen der oma im treppenhaus immer wieder hinterher, oma wollte doch die straßenbahn kriegen...
sonntag:
bea ist vormittags mit den beiden draußen auf dem spielplatz, mittags gibt es hefeklöße mit blaubeeren.
weil heute kindertag ist, liegen nach der mittagsruhe ein paar kleine überraschungen auf dem wohnzimmertisch :-)
unter anderem zwei esel, ein großer und ein kleiner i-ah (gehört zu winnie poohs freunden). ich frage anja, wo der i-ah denn herkommt. anja überlegt kurz und sagt dann: 'von meinem kompruta, im arbeitszimmer, da issa rausgekommen'

janek hat sehr selten lust zu malen, aber heute hat er spaß dran. er malt mit den dicken filzstiften und stempelt dazu. anja schaut genau zu und versucht es dann selbst. dann klingelt es: oma mia und opa christoph kommen an, anja und janek flitzen die treppen runter, um sie zu begrüßen.

2.6.2003, Montag

'oma mia woche'. beim frühstück: opa christoph holt sich orangensaft. anja sagt: 'opa trinkt bier!'
opa sagt: 'nein, anja, das ist orangensaft.' anja darauf: 'ja, orangensaft. und dann trinkt opa bier!'
als opa den saft eingegossen hat, sagt anja: 'ich möchte auch bier trinken!'
und sie trinkt dann ganz viel orangensaft :-)

3.6.2003, Dienstag

kontrolle auf der tagesstation, janek und bea fahren nach buch.
ich bin auf einer schulung. bea ruft mich mittags an, die blutwerte sind in ordnung. die leberwerte, die kritisch sind, dauern immer etwas länger, janek und bea fahren schonmal heim. bea ruft später nochmal in der klinik an. die werte sind nicht ganz in ordnung, deshalb bleibt es bei schonkost.
wir planen, pfingsten nach finsterwalde zu fahren. oma, bea und die kinder wollen bereits morgen vorausfahren, ich bleibe bis freitag in berlin und fahre dann mit dem zug hinterher.

4.6.2003, Mittwoch

wie geplant fahren oma, bea, janek und anja mit dem auto los, sie kommen mittags auf dem fleckchen (im garten von oma und opa) an. anja und janek flitzen los, zuerst wird geschaukelt, später spielen sie piraten. und sie helfen oma beim blumengießen.

abends beim betten verteilen gibt es ein drama. anja und janek wollen beide auf der großen matratze liegen, keiner will im gitterbett schlafen. bea sagt zu janek: 'in berlin schläftst du doch auch in deinem gitterbett'. janek antwortet 'in finsterwalde bin ich mutig, in berlin nicht.' (janek erklärt uns öfter, daß das gitter ihn vor schlechten träumen beschützt)
nach einer halben stunde zoff, geheule und diskutieren ist janek bereit, auf der kleinen matratze vom gitterbett zu schlafen und anja liegt heute auf der großen matte. aber morgen abend wird getauscht!!!

5.6.2003, Donnerstag

in der nacht rollen anja und janek in die mitte, auf die matratze von bea... das wetter ist heiß, nachmittags wird das planschbecken aufgepustet. nur mit ganz wenig wasser, damit janek nicht untertauchen kann...

6.6.2003, Freitag

nach der arbeit fahre ich mit dem zug nach finsterwalde. der zug hat verspätung, aber anja und janek sind noch munter. ich darf mich gleich zum einschlafen zwischen die beiden legen. die bettenverteilung ist inzwischen geklärt: anja schläft seit der zweiten nacht auf der kleinen matratze und janek am fenster auf der großen, und dabei bleibt es.

7.6.2003, Sonnabend bis 9.6.2003, Montag

das schöne an den tagen auf dem fleckchen: die kinder sind den ganzen tag draußen und können sich austoben, wann immer sie wollen. das ist für uns große leute echt entspannend!
und das heiße sommerwetter ist im garten viel besser auszuhalten. anja, janek und bea besuchen ab und zu die ziege und den hasen, bringen ein paar löwenzahnblätter vorbei. janek ist viel mit seinem roller unterwegs.
am sonntag wünscht sich janek, mit oma und opa 'zur lichtung' zu spazieren. anja möchte auch mit. zu viert ziehen sie los in den wald, opa zieht den bollerwagen mit den kindern... auf der lichtung probieren sie, ein echo in den wald zu rufen, sie dürfen endlich mal soooooo laut schreien, wie sie können!

montag früh gleich nach dem frühstück: wir spielen verstecken, sogar anja steht am baum, zählt und ruft ganz laut 'ich komme!!!' gegen mittag ist alles im auto verstaut, wir sagen 'tschau tschau' zu oma und opa. und los geht's, zurück nach berlin. allzu weit kommen wir nicht, schon nach 5 minuten kommt der ruf von hinten: 'pullern!'.
danach wird es merklich ruhiger auf den rücksitzen. alle beide sind eingeschlafen, so wird es eine ganz ruhige heimfahrt ;-)
so sind anja und janek richtig ausgeschlafen, als wir in pankow ankommen. beide nehmen ihr kinderzimmer wieder in besitz, singen, tanzen und trommeln. kurz vor dem schlafengehen kommt oma gine bei uns an, so kann sie beiden noch eine 'gute nacht' wünschen.

10.6.2003, Dienstag

diese woche beginnt mit dem besuch auf der tagesstation, ich bin unterwegs, arbeiten. bea meldet sich gegen mittag per telefon: die blutwerte sind nach wie vor in ordnung. sie bleibt mit janek noch ein weile auf dem spielplatz am krankenhaus und fährt dann heim. der nächste anruf von bea kommt nach 16 uhr, sie sitzen alle vier im auto und fahren wieder nach buch auf die station. die ärztin aus der klinik hatte sich telefonisch gemeldet, ein leberwert von janek sei extrem schlecht. es sollte nochmals blut abgenommen werden, um es zu überprüfen, evtl. kann es auch ein abnahmefehler sein.
janek wird nochmal blut abgenommen. damit es schneller geht, fährt bea die blutprobe mit dem auto zum labor, anja, janek und oma gine bleiben auf dem spielplatz am krankenhaus. nach einer guten stunde sind die werte da, der leberwert ist zwar nicht ganz in ordnung aber bei weitem nicht so schlecht wie bei der ersten messung.
bei der zweiten messung wurde am katheteranschluß (der fast immer in der 'bommel' versteckt ist) ein kleiner riß entdeckt. bis jetzt ist aber noch keine reparatur notwendig.

11.6.2003, Mittwoch

janek kriegt besuch, jacqueline aus seiner kitagruppe kommt mit ihrer mama zum spielen vorbei. sie gehen alle zusammen auf den spielplatz.
als ich abends von arbeit komme, gehen anja und janek grade in die badewanne. was wirklich notwenig ist, denn sie sind beide von oben bis unten voller sand.
janek sitzt verträumt in der dusche und spielt mit dem wasser. und dabei kippt er sich die plasteschüssel irgendwie auf sein hemd. etwas panisch ziehe ich ihm hemd und leibchen aus, dabei fällt mir fast noch seine 'bommel' komplett in's wasser. ich hebe ihn aus dem wasser raus und setze ihn auf den wickeltisch. seine bommel ist zwar an den enden etwas feucht, aber nicht richtig naß. das ging grade nochmal gut...

12.6.2003, Donnerstag

ich gehe zur arbeit, anja und janek verabschieden mich 'auf der treppe', das heißt im treppenhaus, auf der obersten stufe. dazu wird extra das frühstück unterbrochen. ich kriege von anja einen dicken klebrigen kuß auf die wange. kichernd flitzt sie wieder rein und erzählt mama 'ich hab für papa einen marmeladenkuß gegebt!'
:-))

es ist tagsüber sehr heiß, abends gegen 18:30 gelingt es oma gine und bea doch noch, anja und janek zu einem spaziergang zu überreden. oma gine meint, 'wir gehen nur mal luft schnappen', weil es für einen spaziergang bis zum schloßparkspielplatz schon zu spät ist. darauf hin wedelt anja mit ihren armen durch die luft, greift mit den händen zu und sagt 'luft snappen! hier hab ich luft gesnappt! snap, snap!' sie hält ihre hände zur faust geballt. oma gine möchte ihr eine blume geben, aber anja hat ja grade keine hand frei. sie läuft erst zu bea und sagt: 'hier mama, die luft hab ich gesnappt!' sie hält mama die hände entgegen und möchte, daß bea ihr die luft abnimmt. dann holt sie sich die blume von oma gine.

13.6.2003, Freitag

viele von den geschichten passieren ja immer, wenn ich arbeiten bin. damit sie nicht verloren gehen, schreibt sie bea in ihren kalender oder die oma's in ein kleines tagebuch, das in der küche liegt. so kann ich auch die geschichten erzählen, die ich nicht miterlebt habe... z.b. diese vom freitag mittag:
janek hat nach wie vor schonkost verordnet, deshalb kocht oma fettarmen griesbrei, mit erdberen oder kirschen. ohne das einer von beiden gekostet hat, wollen beide was anderes essen. janek möchte sofort 'arme ritter' haben (toastbrot in ei+milch gebraten, mit viel zucker). als bea sagt, daß erstmal griesbrei gekostet wird, fängt janek an zu heulen und steigert sich richtig rein. er zetert, kreischt, kriegt rote flecken im gesicht und hustet, hat fast brechreiz. er sagt 'mama, du läßt mich verhungern!' oder 'ich kann nicht aufhören zu weinen, bis ich nichts getrunken habe!' daraufhin läuft anja los und holt für janek die trinktasse...

nach einer viertelstunde hat sich janek immer noch nicht beruhigt, bea schnappt sich anja, geht mit ihr in's bad und zieht ihr den schlafanzug für den mittagsschlaf an. anja sagt 'ich möchte auch janek trösten!' bea sagt zu ihr, daß das jetzt erst mal oma alleine machen soll. und schon fängt anja an zu heulen...
bea lenkt ein und erklärt ihr, daß sie fröhlich sein sollte, wenn sie zu janek gehen. sonst fängt janek ja auch gleich wieder an zu weinen. anja versteht sofort und sagt zu bea 'ja, mama. ich weine fröhlich bei janek!'

so gehen sie beide zurück in die küche. janek ist wieder beruhigt, oma gine erzählt ihm eine zorro-geschichte... und was gibt es nun zum mittag? toastbrot mit etwas butter, anja nascht dazu kirschen und erdbeeren.

14.6.2003, Sonnabend

wir vertrödeln den vormittag, anja und janek inhalieren mit winnie pooh. mittags schlage ich für die kinder 'arme ritter' vor - da kannte ich die geschichte vom freitag noch nicht...
janek schluckt tapfer seine bittere wochenendmedizin. am späten nachmittag fahren oma, bea und die kinder mit dem auto zu den karower seen, janek rollert eine riesenrunde.

15.6.2003, Sonntag

janek flitzt von früh an durch die wohnung und singt laut vor sich hin, er sagt zu uns, er hat gute laune. anja immer hinter ihm her. da gibt's nur eine lösung: schnell raus auf den spielplatz ;-)
bea hat die idee, mit dem auto in den bürgerpark zu fahren. ist zur abwechslung mal ein anderer spielplatz. anja, janek, oma und bea fahren los, ich bleibe zu hause und koche was zu mittag. vorm essen trifft opa bernd ein, er holt oma gine heute mit dem auto ab. wir essen alle zusammen mittag, dann lege ich mich mit anja zum mittagsschlaf :-))

abends treffen dann die finsterwalder großeltern ein. die leipziger machen sich auf den heimweg und werden wie üblich von anja und janek im treppenhaus verabschiedet: 'auf der treppe tschau sagen'.

16.6.2003, Montag

ich komme wiedermal spät heim, anja und janek sind schon fast im bett. ich frage janek: 'wer ist heute dran?' janek weiß, bescheid und sagt 'papa ist heute dran'. das muß ich genauer erklären: nach abendbrot, waschen/baden, sandmann und geschichte vorlesen geht es gemeinsam in's bett. auf dem weg in's kinderzimmer biegen wir nochmal zur toilette ab: 'pullern probieren'. dann liegen wir vier auf der schlafmatte der eltern und bea singt zwei oder drei schlaflieder. anja hat schon ihre nuckelflasche, singt in kurzen nuckelpausen etwas mit. manchmal singt auch janek. danach bleibt noch einer von uns großen bei den beiden liegen, heute also: 'papa, kannst du noch bißchen hierbleiben?'
anja und janek krabbeln in ihre kinderbetten. janek schläft meist als erster ein, danach mama oder papa, zuletzt anja... anja hatte heute noch einige ideen: erst wollte sie noch ein 'klitzebißchen tee' in ihre flasche nachgefüllt bekommen. dann kam sie zu mir kuscheln. janek schlief schon längst, als ihr einfiel, daß sie nochmal pullern wollte. zum glück, denn dabei fiel mir auf, daß ich ihre nachtwindel vergessen hatte...

ich erzähle inzwischen wenig von janek's krankheit. janek geht es zur zeit prima, er ist so, wie wir ihn kennen. er tobt mit anja rum und an mittagsschlaf ist nicht zu denken... er hat ständig fragen (warum???) und möchte alles genau erklärt haben. sellbst anja fängt schon mit 'warum???' an. so wie sich alles andere auch von janek abguckt...
seine medizin nimmt er ohne probleme, er weiß genau, wann es welche medizin gibt und wie sie schmeckt. es gibt dabei ein paar kleine 'rituale', die wir einfach einhalten: janek darf immer bestimmen, wo er die medizin nimmt (auf dem sofa im wohnzimmer, auf dem hochbett...). oft liest ihm bea dabei eine geschichte vor. beim essen passen wir einfach auf, daß wir ihm nichts 'voressen', was er wegen seiner verordneten schonkost nicht auch essen darf.
mit dem katheter brauchen wir das glück, das wir bis jetzt hatten. bisher ist nichts passiert, obwohl janek sogar stürze mit seinem roller gebaut hat und sich täglich mehrmals mit anlauf auf die schlafmatten im kinderzimmer wirft. wenn ich schimpfe, erklärt er mir immer, daß er sich ja auf den rücken geworfen hat...
die dienstage spielen für uns große immer eine wichtige rolle. bea fährt mit janek zur kontrolle in die klinik. und wir haben halt immer angst vor schlechten neuigkeiten.

seit heute hat janek 'sammelurin': einen tag lang immer in die ente pullern. die vorbereitungen zum zweiten protokoll 3 beginnen... morgen fährt bea wieder mit janek zur kontrolle. dann werden wir sicher im detail erfahren, wie es weitergeht.

17.6.2003, Dienstag

wie jeden dienstag üblich, fahrt zur kontrolle auf die tagesstation.
nach der untersuchung möchte janek auf den spielplatz am krankenhaus, dort warten sie auf die blutwerte. die sind in ordnung, nur der leberwert (ALAT) ist noch schlechter geworden. wir essen also weiter schonkost (viel fettärmer geht's schon gar nicht mehr). janek fragt beim essen immer 'ist da viel fett drin?', manchmal jammert er auch, weil er irgendwas nicht kriegen soll. aber er akzeptiert es bis jetzt.

die intervalltherapie geht zu ende, einige medikamente werden abgesetzt, dafür gibt es bald wieder andere...
bevor es mit dem teil 2 vom protokoll 3 losgeht, haben wir noch einige wenige tage. nächsten dienstag abend (24.6.) gehen janek und bea in's krankenhaus. am mittwoch ist knochenmarkpunktion (seitenpieks), danach geht es mit verschiedenen tröpfen los.

18.6.2003, Mittwoch

bea fährt mit oma maria und den kindern nochmal mit dem auto nach finsterwalde. da beide gerne auf dem fleckchen sind und es janek bisher immer gut getan hat (sein husten ist fast weg), hat bea kurzentschlossen nochmal die sachen gepackt. vom krankenhaus gab es auch grünes licht für die reise :-)
ich arbeite bis freitag in berlin und fahre dann hinterher.

20.6.2003, Freitag

im briefkasten lag heute ein großer briefumschlag für janek, ich packe die überaschungspost in meinen rucksack.
mein zug freitagabend nach finsterwalde hat wie fast immer verspätung :-(
als ich endlich auf dem fleckchen ankomme, liegen anja und janek schon im bett, sie sind allerdings noch munter, wollten warten, bis ich komme...
janek fragt mich 'was hast du uns denn mitgebracht, papa?'
ich hole die post aus meinem rucksack, janek reißt den umschlag auf, anja schaut ganz neugierig zu und reißt ein bißchen mit... anja kriegt die karte mit den zwei hasen, die sich ganz lieb haben, und die lesen wir erstmal vor. dann kuscheln wir uns unter die decke und fangen das buch mit dem kleinen tiger und dem kleinen bären an. und wir lesen, daß der tiger krank geworden ist... aber der bär sagt zum tiger: 'ich mach dich gesund!'
selbst anja hält das ganze buch durch und blättert danach nochmal 'alleine' die seiten durch.

21.6.2003, Sonnabend

vormittags gehen anja und bea die ziege füttern, janek spielt im fensterhaus mit der burg und den rittern
mittags fällt mir auf, daß janek eine große portion essen verdrückt (fettfrei natürlich...) bea meint, das ihr janek's guter appetit auch schon aufgefallen ist. die medikamente sind seit dienstag weniger geworden...

nachmittags fahren wir in die schillerstraße, dorthin, wo oma und opa wohnen, wenn sie nicht auf dem fleckchen sind. dort gibt es hinter dem haus einen kleinen garten mit einem kirschbaum. und der hängt voller süßkirschen.
bea möchte gerne kirschen pflücken, erst ist sie allein, dann kommen janek und anja dazu: immer im wechsel mit auf der leiter...
anja ißt gerne kirschen, janek kostet nicht mal. er mag nur erdbeeren und apfel, oder manchmal eine birne.

22.6.2003, Sonntag

gegen 14 uhr fahren wir in finsterwalde los, wir hinterlassen ein prima chaos: oma und opa müssen erstmal rundherum aufräumen...
anja schläft unterwegs, janek bleibt die ganze fahrt munter. wir halten viermal an, janek muß öfter mal pullern...
abends kommt oma gine aus leipzig.

23.6.2003, Montag

ich bin arbeiten, bea erzählt mir abends vom tag:
nachmittags waren sie gemeinsam auf dem spielplatz gegenüber:
ein vater spielt mit seinem sohn fußball, der junge ist älter als janek. janek möchte gerne fußball mitspielen. bea sagt zu ihm: 'da mußt du erst mal fragen' (und meint damit, ob er mitspielen kann) janek versteht das anders, er fragt papa und sohn: 'hat einer von euch windpocken?'

24.6.2003, Dienstag

janek freut sich auf das krankenhaus. er ist schon seit gestern aufgeregt.
der abschied von anja ist problemlos, auch anja weiß, wo janek hinfährt und daß mama und janek heute nicht gleich wiederkommen.

ich fahre mit den beiden nach buch auf die station.
janek rennt ein paar mal den langen flur hin und her, darauf freut er sich schon lange :-))
dann hüpft er den flur entlang zum behandlungszimmer zur untersuchung, denn wir sind schon dran. er atmet ganz tief, damit ihn die ärztin gut abhören kann (sein husten ist seit ein paar tagen verschwunden!) und er jammert kein bißchen beim katheter-pflasterwechsel. die schwester fragt ihn, welche farbe die bommeln kriegen sollen? janek möchte eine rote und eine blaue :-))

morgen beginnt wieder ein behandlungsprotokoll der intensivtherapie. das protokoll 3 wird wiederholt.
deshalb geht das tagebuch weiter unter 'protokoll 3 (2)'

hagen am 24. juni 2003