ab tag 12 sind die tage vollständig, die tage davor werde ich versuchen, nach und nach auszufüllen. bea hat einiges in ihrem kalender zu stehen. das tagebuch ist weitestgehend aus meiner sicht geschrieben, viele dinge sieht bea sicher anders oder erlebt sie intensiver, da sie bei janek im krankenhaus lebt. obwohl es noch sehr lückenhaft ist, stelle ich es trotzdem zum lesen frei, denn die aktuellen tage sind halbwegs vollständig.
hagen

Tag 0, 23.9.2002

ein regnerischer montag in finsterwalde. wir haben mit unseren kindern ein paar tage herbsturlaub im erzgebirge geplant. zuerst sind wir bei meinen eltern für das wochenende zu besuch, denn mein vater hatte geburtstag. bea und meine mutter sind am vormittag mit den kinden noch mal schnell zur kinderärztin, denn im erzgebirge wollen wir keinen arzt suchen müssen. janek hat seit mehr als zwei wochen einen husten, der nicht aufhört. außerdem hat er seit gestern zwei große blaue flecken am kopf. anja wollte die tür schließen, und janek stand dazwischen... normalerweise gibt es da zwei beulen? bea ruft von der ärztin aus an und berichtet, daß wir unbedingt noch heute mit janek zu einer blutuntersuchung ins krankenhaus fahren müssen. meiner mutter ist schlecht geworden, sie ist aber gleich wieder auf den beinen. vater und ich machen uns sofort auf den weg zur kinderärztin, um alle abzuholen..
später fahren mein vater und bea mit janek nach berlin, zur notaufnahme ins krankenhaus friedrichshain. unser eigenes auto ist noch in der werkstatt, ich kann es erst gegen 16 uhr abholen. als wir gegen 17 uhr unsere sachen packen, ruft bea an und berichtet uns, daß sie mit janek auf dem weg ins krankenhaus berlin-buch sind. im krankenhaus friedrichshain wurde ein blutbild gemacht, die diagnose lautet: verdacht auf leukämie.

nach einem langen waldspaziergang fahren oma, anja und ich endlich los nach berlin, kurz nach 20:00 kommen wir im stiftsweg an. opa christoph kommt aus buch und ich fahre gleich los ins krankenhaus, zu janek und bea. janek hat eine flexüle am rechten arm und hängt am tropf, er liegt im kinderzimmer zusammen mit fabian (5), auch bea wird mit im zimmer übernachten.

Tag 1, Dienstag 24.9.2002

7:45 knochenmarkpunktion. ich komme, als janek gerade wieder wach wird
gegen mittag ziehen janek und bea in ein einzelzimmer um.
janek weint: 'ich will aber nicht im krankenhaus bleiben, ich will nach hause auf's fleckchen'
gegen mittag haben wir ein gespräch mit dem oberarzt und einer krankenschwester: bestätigung der diagnose: ALL = akute lymphoblastische leukämie
röntgenuntersuchung: bilder von oberkörper und hand (der bleimantel ist ein grüner ritterumhang)
janek am tropf, sein urin ist teilweise kristallisiert, das prednisolon wirkt schon
ultraschalluntersuchung herz (eisenbahn...)
eine augenärztin untersucht augeninnendruck in vorbereitung der lp (lumbalpunktion)
erster besuch im krankenhauseigenen kindergarten (janek: 'und wo sind die kinder?')
janek ist fast ständig am tropf, wenn wir im gang unterwegs sind (auch per dreirad), wird der tropf hinterhergeschoben... er kriegt pro tag ca. 2 liter glukoselösung zum spülen, der urin wird in 'pullerente' aufgefangen und kontrolliert.

Tag 2, 25.9.2002

in der nacht: die nachtschwester ändert den verband gegen 4:00 Uhr, flexüle ist herausgerutscht. Janek sagt: 'oma nein, oma laß das!' früh wird flexüle neu gelegt 9:30 screening (stilliegen, computersintografie?) 12 minuten 10:30 ultraschall
13:00 screening (stilliegen, computersintografie?) 25 minuten
wieder umzug in zimmer 1007, zusammen mit paul (fast so alt wie anja)+mama
14:00 lumbalpunktion ohne vollnarkose, das beruhigungsmittel wirkt nicht,janek panisch, hat angst und wird von 4 leuten festgehalten. kurzer, aber schmerzhafter stich, danach 1h bauch, 1h rücken liegen. ging nur mit festhalten, später hat er sich endlich per video beruhigt
nach 16:00 besuch der clowns
abends: janek hat schmerzen in beinen, im bauch, er bekommt ein schmerzmittel

Tag 3, 26.9.2002

10:30 mrt in unfallklinik röhrentomografie, sehr laut, bea mit rein, 15 min
13:00 hno und audiometrietest, janek schläft von 14:30 bis 17:30, danach ist bett naß, aber er ist richtig ausgeruht.
Bea fährt erstmals wieder nach hause zu anja (15-21:00)
oma maria von 17:45 bis 22:00 bei janek zu besuch
janek hat zu hause schon lange keine windel mehr gehabt. jetzt kriegt er täglich per tropf 2l, mit etwas überredung kriegt er nachts wieder eine windel um.
freunde anrufen wird langsam zur routine, ist aber trotzdem immer anstrengend, immer die gleiche (immer noch unfassbare) geschichte erzählen, ich schaffe abends meist nur ein gespräch

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Tag 12, samstag 05.10.02

ich bin vormittags mit anja groß bei kaufland einkaufen, sonst kam da bisher immer janek mit. aber mit anja war es auch lustig. sie hat öfter mal was ausgeräumt, mit einem brötchen in der hand war sie dann zufrieden. kurz vor der kasse ist sie fast im sitz vom einkaufskorb eingeschlafen. es war eben schon nach 12:00 Uhr. aber das aus- und einpacken an der kasse war so aufregend, daß sie nichtmal auf der rückfahrt im auto einschlief. bei janek ist heute chemo dran, erstmals ASP (was auch immer diese abkürzung bedeutet) bei diesem medikament sind öfter allergische reaktionen möglich. oma gine ist bei janek, als die schwestern mit einigen überwachungsgeräten erscheinen, bea kriegt einen schreck, als sie von einem kurzen spaziergang wiederkommt. aber janek verträgt das medikament heute gut. ich bin abends noch mal bei ihm, er ist zwar ziemlich müde, aber guter dinge. 'papa, am nachmttag hatte ich schlechte laune.', wußte er zu erzählen, denn da gab es einen streit mit der mama... zu den tabletten kurz vor dem einschlafen müssen wir ihn wieder überreden, aber dann geht es doch ganz gut. ich habe eine laterne mitgebracht, janek freut sich und wir probieren schon mal, wie es leuchtet, wenn das zimmerlicht aus ist.

Tag 13, sonntag 06.10.02

falls die blutwerte in ordnung sind, kann janek heute vielleicht wieder nach hause. nach dem frühstück: opa bernd fährt zu bea und janek in die klinik. janek ist bis früh noch am tropf, kriegt ihn dann aber abgenommen. kurz vor anjas mittagsruhe sind dann janek, bea und opa schon zu hause. anja begrüßt die drei schon ganz begeistert im treppenhaus, sie ist so begeistert, an mittagsschlaf ist nicht mehr zu denken... also schnell was zu essen gekocht, janek hat großen hunger, er ißt seine große portion kartoffelbrei mit rührei auf, anja dagegen ißt so gut wie nichts. sie ist einfach zu aufgeregt! jetzt kommen die finsterwalder großeltern, oma maria ist in der nächsten woche wieder bei uns, um anja zu betreuen. danach der mittagsschlafversuch: janek ist müde, aber anja... als erstes legt sie sich schon mal in janeks bett und deckt sich bis zur nasenspitze zu. mit janek jetzt zusammen im bett rumtoben, das wäre jetzt das beste!!! bea legt sich mit zu den beiden, aber anja will nicht in ihr bett, dafür schläft janek schon. nach vielen versuchen und ernsten worten schläft dann auch anja endlich, aber janek ist plötzlich hellwach, und erklärt, das sein mittagsschlaf jetzt beendet ist. das gab dann wieder ärger mit mama, und er schlief trotzdem kurz danach wieder ein... beas eltern fahren nach dem wachwerden von janek und anja wieder nach leipzig zurück. abends war es ebenfalls schwierig, anja zum schlafen zu kriegen, obwohl es schon sehr spät war (21:30). endlich ist ruhe im kinderzimmer, wir sitzen noch in der küche und reden über die vergangenen tage und planen die nächste woche.

Tag 14, 7.10.2002

wir hatten heute einen richtig schönen tag (tag 14, protokoll 1...). janek und bea waren seit gestern mittag zu Hause, und oma und opa zu besuch. anja war begeistert, ihre FAMILIE zusammen zu haben. sie hat in den letzten tagen für sich einen spruch zum mutmachen erfunden, sie wiederholte ihn immer wieder mit ernstem gesicht: "UND mama, UND jaja (janek), UND papa, UND ana (sie selbst)", und dann wieder von vorn... einfach unglaublich, wieviel sie mit ihren 1+1/2 jahren versteht und versucht, auf ihre art irgendwie klarzukommen. beide kinder haben nachts gut geschlafen, (die eltern also auch ;-) ) und heute haben beide den ganzen tag zu hause gespielt, anja's kitabesuch haben wir einfach gestrichen. und sogar abends, als janek und mama wieder ins krankenhaus gezogen sind, ging es eigentlich ganz gut. am schwersten fällt der abschied immer anja. im krankenhaus wohnt janek wieder im zimmer mit paul (so alt wie anja), die beiden mütter übernachten auf klappliegen.

Tag 15, 8.10.2002

heute ist ein tag mit vollem programm: es geht los mit einem blutbild -> es gibt einen pieks in den mittelfinger. gegen 10 uhr war die knochenmarkpunktion dran, mit rauschnarkose. janek verschläft zum glück den schmerzhaften teil, darf dafür vorher und danach nichts essen ('papa,ich will jetzt endlich was essen!!!'), da helfen (zum glück) nur pettersson und findus vom video. janek ist durch die narkose noch ziemlich lange schlapp. aber vielleicht sind das ja auch die chemoritter. denn die gibt es gleich danach, erstmals mit 3 mitteln an einem tag. zum glück verträgt er die mischung, es gibt keine allergische reaktion. janek hängt jetzt wieder am tropf, er wird 'gespült'. als janek schon schlief, gab es durchfall, nur zum teil in die windel... aber es blieb nicht der letzte wechsel der wäsche in dieser nacht, denn durch den tropf kriegt er so viel flüssigkeit, daß es die windel auch nicht schafft. der durchfall scheint aber am nächsten morgen wieder vorbei zu sein.

Tag 16, 9.10.2002

der tropf kommt ab noch vorm frühstück, blutabnahme aus katheter. janek badet in kleiner badewanne im kinderzimmer (im krankenhaus), er hat dabei schüttel/zitteranfall, die schwester hilft mit. dominik wird heute 6 jahre alt, die kinder feiern zusammen im physiotherapieraum. janek klettert, rutscht, spielt ball. Er ist viel besser drauf als gestern. nach der feier ein besuch im kindergarten, papa und janek spielen mit dem piratenschiff. dann kommt mama mit der guten nachricht: die blutwerte sind ok, wir können heute nach hause :-) zu hause angekommen, gibt es mittagessen. janek hat jetzt immer großen hunger (nebenwirkung von medikament), am liebsten ißt er eier (ohne eigelb) und würstchen. dann die medizin schlucken, ist wieder schwierig. janek will nicht. als er dann endlich schluckt und fast alles geschluckt hat, kommt es mit dem mittagessen wieder aus ihm heraus. oma und mama wischen und wechseln seine sachen... und die tabletten müssen noch mal geschluckt werden. oma holt anja gegen 2 aus der kita ab, sie jubelt schon vor der wohnungstür!!! am nachmittag wird dann das spielzeug in der ganzen wohnung verteilt! gegen 20:30 schlafen beide schon, janek war sowieso müde. Aber selbst anja läßt sich nach ihrem momentan üblichen 'puller puller' ausflug wieder zu teddy, charlie, susie ('schussie') und rudi in ihr bett legen. danach haben eltern und oma zeit zum reden... und jetzt ist es schon wieder mitternacht.

Tag 17, 10.10.2002

heute ist ein turbulenter Tag, denn wir sind alle zu hause. janek ist zeitig wach und will sich sofort anziehen und spielen. und er hat gleich wieder grossen hunger. janek ißt ausgiebig frühstück, wir versuchen, ihn vorsichtig ein wenig zu bremsen. das medizin schlucken ging heute besser, ohne große proteste. im wohnzimmer spielen anja und janek nudeln kochen mit den kindertöpfen. es liegen sicher noch einige nudeln unter dem sofa... kurz vor dem essen schieben wir beide kinder (anja im kinderwagen, janek im buggy) für eine knappe stunde durch die frische, kalte luft. dann hat janek wieder hunger. er möchte kartoffelbrei, spirelli und spagetti, am besten alles zusammen! anja schläft schon fast am tisch ein, also schnell ins bett. janek macht mittagsruhe auf dem sofa im wohnzimmer. aber einschlafen will er nicht, er hört seine kindermusik. der nachmittag ist kurz, bea packt schon wieder die sachen. wir fahren alle wieder zusammen (mit anja und oma) in die klinik. ich bringe janek auf die station. er fährt gleich wieder eine runde mit dem dreirad. anja, oma und bea warten vor dem krankenhaus. ich schicke die bea zu janek rein. anja weint nur ein wenig, die gummitiere trösten. im auto auf der rückfahrt erklärt sie oma und mir dann, daß sie auch ein aua am kopf hat: 'anja aua'. zu hause ist anja wieder guter dinge, im bett schläft sie sofort ein. auch janek ist im krankenhaus schnell eingeschlafen, er kommt noch am abend wieder an den tropf.

Tag 18, 11.10.2002, Freitag

um 9 uhr ist wieder termin, nächste lumbalpunktion. wir wissen jetzt schon, wie es abläuft: kurz vor neun gehen wir/fährt janek mit dem dreirad zum behandlungszimmer. davor fängt er an zu weinen, er will nicht in das zimmer rein... wir überreden ihn dann doch ganz vorsichtig und bleiben wie immer bei ihm, bis er eingeschlafen ist. heute ging es sehr schnell, wir tragen ihn schon in sein bett, obwohl er noch nicht richtig munter ist. danach wieder eine stunde auf dem bauch liegen und gleich noch eine auf dem rücken. wir schauen uns zusammen 'winnie the pooh' auf englisch und '3 haselnüsse für aschenbrödel' an: 'das war aber ein schöner märchenfilm' :-) dann endlich was essen: janek isst zwei weißbrotstullen, 2 teller grießbrei, 2 brötchen und 1+1/2 würstchen. ich hab bestimmt noch was vergessen ;-) nach dem essen geht es gleich weiter mit der chemo: heute asparaginase. dann noch der normale tropf hinterher. er wünscht sich für morgen kleine flaschen fanta und auch apfelsaft. er schläft zeitig ein, denn es gab wieder keinen mittagsschlaf... auch bea will zeitig schlafengehen. vielleicht kann janek morgen wieder nach hause? anja war mit oma am nachmittag auf dem spielplatz, ich komme gegen 18:30 nach hause, ich war auf arbeit am potsdamer platz. anja hat beim abendbrot nur rumgezappelt und kaum was gegessen. dann haben wir zwei in der großen wanne zusammen gebadet, dann ging es ins bett. als anjas flasche alle war, sollte papa noch mal kommen. ich habe mich noch eine weile vor ihr bett gesetzt, wir haben uns lange angeschaut, dabei geschmunzelt und anja hat sich dann selber hingelegt und ich konnte wieder hinausgehen. es war richtig schön :-))

Tag 19, 12.10.2002, Samstag

ab 11:30 Uhr sind janek und bea wieder zu Hause, die freude ist wieder riesig, vor allem bei anja. beide kinder spielen schön zusammen :-)) es ist lange nicht mehr so stressig wie beim ersten mal. opa christoph kommt aus finsterwalde, morgen ist wieder 'oma-wechsel'. janek nimmt seine tabletten heute nur, wenn ihn mama und papa gemeinsam festhalten. wir wünschen uns, daß er es irgendwann einmal lernt, daß es ohne die tabletten nicht geht. manchmal funktioniert das schon ganz gut, aber dann wieder gar nicht. er kriegt die tabletten im mörser zerkleinert mit viel traubenzucker und tee vermischt mit einer spritze (ohne kanüle) in den mund, und muß das dann schlucken. klar, das schmeckt dann bittersüß. aber tabletten so einfachschlucken funkioniert einfach nicht, janek beißt sie immer kaputt. und dann sind sie natürlich erst recht bitter... ich übe mit janek mehrmals mit tictac 'tabletten' ganz zu schlucken, er findet es lustig, schafft es aber nicht und verliert dann doch schnell die lust. er will doch lieber die tablettenspritze. abends geht das medizinschlucken wieder besser

Tag 20, 13.10.2002, Sonntag

sonntag früh und mittag nimmt janek die tabletten aus der spritze ohne geschrei :-) der tag ist regnerisch, wir bleiben den ganzen tag in der wohnung. janek ist oft müde und geschafft, er legt sich selber hin, um auszuruhen. aber an mittagsschlaf ist trotzdem nicht zu denken. bei unserer gemeinsamen mittagsruhe erklärt er mir: 'papa, du bist mein bester freund' :-)) nach dem mittag machen sich die finsterwalder großeltern auf den heimweg. ganz schnell wird es wieder Abend, der Urlaubstag zu Hause ist schon wieder vorbei. bea, janek und ich fahren erstmals ohne anja nach buch. oma und opa spielen mit ihr zu hause, sie winken noch am fenster. und dieser abschied funktioniert auch ganz gut für anja. janek kommt generell gut mit der rückreise ins krankenhaus klar, damit gab es noch nie ein problem. er fragt höchsten im krankenhaus mal: 'wann fahren wir wieder nach hause?'

Tag 21, 14.10.2002, Montag

heute ist wieder chemo (ASP) geplant. Aber janeks blutwerte sind zu schlecht. deshalb wird die behandlung erstmal verschoben. bis auf durchfall und die müdigkeit geht es janek ganz gut. er schaut sich wieder den ganzen aschenbrödelfilm an, danach ist er im kindergarten. gegen 15 uhr ist eine zaubervorstellung für alle kinder und eltern auf der station. janek ist begeistert!!! es macht ihm großen spaß :-) , auch uns gefällt der zauberer. mitten in der vorstellung dreht sich janek zu uns um und sagt ganz laut: 'ich habe jetzt aber langsam wieder hunger!' danach darf er als koch eine große volle keksdose herbeizaubern :-))) janek ist jetzt voll in der ESSPHASE, er hat ständig hunger und isst in einer tour. wir haben zu tun, ihm ständig alles zu besorgen. und ihn zu überreden, auch an apfel, banane, gurke zu denken. im gesicht ist ihm die esserei schon gut anzusehen, vor allem aber am bauch!

Tag 22, 15.10.2002, Dienstag

Oma Regine fährt gegen Mittag nach Buch, mit Gurken und einem Eis für Janek. bea finden mittags endlich mal zeit für einen spaziergang. und janek schläft in der mittagspause ein, oma gine hat es geschafft :-) Dienstag Nachmittag ist immer singen und trommeln in der physiotherapie. janek gefällt es gut, er erzählt mir abends davon. aber noch wichtiger war: 'papa, ich durfte sogar rutschen, weil ich keinen tropf hatte.' die blutwerte sind schon etwas besser als gestern, aber die chemo wird trotzdem noch einen tag verschoben.

Tag 23, 16.10.2002, Mittwoch

janek ist wieder sehr früh munter (5:45 Uhr), der hunger weckt ihn. bea gibt ihm erstmal banane, apfel, gurke. in größter not ißt er alles... die blutwerte sind heute besser, nachmittags gibt es deshalb die chemos von gestern und vorgestern, alle 3 nacheinander. aber vorher schläft janek wieder bei der mittagsruhe ein!!! eben diskutierte er noch mit mir, da er den schweinebraten vom mittag nun doch noch kosten will. da aber schon mittagsruhe ist und ich ihm nichts hole, dreht er sich etwas verärgert um und schläft sofort ein. bea fährt nach hause zu anja, wir zwei in buch machen 'männernachmittag'. janek schläft 2 stunden, zwischendurch fangen sie schon mit der ersten chemo an. als er richtig wach wird, darf er wegen der chemo noch nichts essen. das ist bei seinem momentanen hunger besonders problematisch. zum glück habe ich ein winnie-pooh video mit, das er noch nicht kennt. das hilft etwas... da bea durch ihren amerika-ausflug von 1993 eine riesenauswahl an pooh-videos hat, gibt es die bei uns immer in englisch. janek findet es ok, er kennt es nicht anders... ENDLICH kann er dann wieder was essen. gegen 16 uhr kommen heute wieder die clownies klecksi&robert zur clownsprechstunde. sie besuchen jeden mittwoch alle kleinen und großen leute auf der station.

Tag 24, 17.10.2002, Donnerstag

ich hole janek und bea gegen mittag aus buch ab, janeks blutwerte sind nicht besonders gut, er ist jetzt sehr anfällig gegen krankheiten. wir dürfen aber trotzden nach hause. er ist ziemlich geschafft, er schläft sogar nach dem essen auf dem sofa ein. Oma holt anja um 14:00 aus der kita. janek schläft noch, sagen wir zu anja und schauen gemeinsam durch den türspalt ins wohnzimmer. 'jaja leise' ruft anja immer wieder ganz aufgeregt. wir schieben anja erstmal ins bad, sachen ausziehen. dabei merkt bea, daß anja warscheinlich fieber hat. das fieberthermometer bestätigt es. was nun? bea, anja und oma setzen sich sofort ins auto und fahren zu unserer kinderärztin. wir telefonieren immer wieder: was wollen wir jetzt tun??? wir haben angst, daß sich janek anstecken könnte. ich rufe bei mehreren freunden an, vielleicht ziehe ich mit anja zu freunden? Oder bea fährt mit janek wieder zurück ins krankenhaus? ich rufe auch auf der station an, sie raten uns, es vielleicht doch gemeinsam zu hause zu versuchen, wobei wir aber anja und janek weitestgehend auseinanderhalten sollen. wir entscheiden uns für diese variante, denn beide kinder sind in gewohnter umgebung. es war ziemlich stressig, wie manndeckung beim fußball. einer war immer bei janek, ein anderer bei anja. wenn beide zusammen spielen/essen/toben... wollten, wurde anja kurzerhand weggetragen oder janek überredet, was anderes zu tun. da bis zum schlafengehen eh nicht mehr so viel zeit war, haben wir es durchgehalten. irgendwann lagen dann beide kinder im bett und schliefen geschafft ein. oma regine, bea und ich waren ebenso fertig! trotzdem wurde es noch ein langer abend, denn es gab am tag krach auf der station: janek sollte beim nächsten klinikbesuch ohne mama übernachten... wir sind aber momentan nicht bereit, ihn dazu zu zwingen! also wie verhalten wir uns gegenüber der stationsschwester, warum ist diese diskussion überhaupt NOTWENDIG???

Tag 25, 18.10.2002, Freitag

kinder merken irgendwie immer, wenn die alten abends wieder nicht ins bett gekommen sind und sind dann ein zuverlässiger wecker. anja war schon um 5:30 munter, bea hat sie ins bad verschleppt und dann auf der wickelkomode mit ihr erzählt und gespielt. aber auch janek kam wenig später aus seinem bett gekrabbelt und war fest entschlossen, sofort aufzustehen und was zu essen... und schon waren wir wieder mittendrin im chaos! schnell noch die oma geweckt! die schlief auf dem hochbett. da kam uns die rettende idee: es wurde wieder ein tabu in unserer wohnung aufgehoben, zumindest für janek. bisher war keines unserer kinder auf unserem hochbett im wohnzimmer. heute wurde janek kurzerhand nach oben verfrachtet. er schaute mich erst ganz ungläubig an, als ich ihm vorschlug, doch auf dem hochbett noch ein wenig mit oma zu kuscheln und bücher zu lesen. aber dann fand er es toll! er bekam oben zum frühstück essen und getränke serviert, konnte später von oben fernsehen ('schneewittchen und das geheimnis der zwerge' mit einem roten ritter!!!) und mußte nur zum pullern runterklettern. und erstaunlicherweise (glücklicherweise!!!) wollte anja nicht mit hochklettern. so war das mit dem 'separieren' doch zu schaffen. bis zum mittagsschlaf (anja UND janek!) haben wir das noch durchgehalten. aber anjas fieber stieg und stieg... deshalb dann doch die entscheidung: ich fahre bea und janek gegen 14:00 zurück in die klinik und bestehe dort darauf, daß bea NACH WIE VOR mit bei janek schläft. wir kriegen glücklicherweise wieder unsere 2 betten, die stationsschwester ist nicht da und die anderen schwestern haben damit nicht so ein problem. dann schnell zurück zu anja und oma. anja war ganz gut drauf, sogar bei der ärztin hat sie sich prima abhören lassen, sogar in den mund durfte frau doktor schauen! der grund für das fieber war nicht zu finden. inzwischen (23:00) ist die wirkzeit vom letzten zäpfchen fast vorbei, wir werden gleich wieder fieber messen.

Tag 26, 19.10.2002, Samstag

ich habe eine heftige erkältung, meine Nase ist verstopft. ich hoffe, daß ich janek davon nichts mitgegeben habe! deshalb bin ich heute auch nicht in der klinik. als opa bernd aus leipzig kommt, mache ich gerade mittagsschlaf mit anja. oma und opa fahren zu janek und bea in die klinik. janek ist wie so oft müde, aber guter dinge, solange er was zu essen kriegt... die chemoritter wurden verschoben, seine blutgerinnungswerte sind zu schlecht. morgen ist dann auch gleich noch eine lumbalpunktion dran. ich hoffe, mir geht es morgen wieder besser! anja hatte heute immer noch hohes fieber, mittags ging es noch, aber gegen 18:00 waren 40 grad wieder erreicht. mit zäpchen kriege ich es immer wieder runter. trotzdem war sie heute fröhlich und hat mit mir den ganzen nachmittag gespielt.

Tag 27, 20.10.2002, Sonntag

heute war anjas fieber endlich nicht mehr so hoch, sie kam nur noch bis 38 grad und hat kein zäpfchen bekommen. dafür kommt bei mir jetzt noch ein husten dazu. ich war heute in der klinik nur mit mundschutz unterwegs... janek hatte heute wieder eine lumbalpunktion mit kurznarkose. als janek langsam wieder wach wurde, erklärte er uns: 'mama, papa, ich kenne euch gar nicht mehr.' das schlimmste an so einem tag ist, daß er von früh bis mittag nichts zu essen kriegt. das kostet einige nerven, es janek alle 3 minuten zu erklären. die blutgerinnungswerte von janek sind nach wie vor durcheinander, so daß die chemo auch heute nicht stattfand, sie ist jetzt für morgen geplant. außerdem war heute zeit für ein gespräch mit dem stationsarzt, indem wir noch mal betont haben, daß wir so lange bei janek übernachten wollen, wie es die stationsbelegung zuläßt bzw. janek darauf besteht. wir wollen ihn in dieser frage nicht unter druck setzen! zu hause tauschen heute wieder die omas, deshalb waren heute opa christoph und oma maria nachmittags zu besuch bei janek.

Tag 28, 21.10.2002, Montag

ich bin mitten in meiner erkältung und fahre deshalb nicht ins Krankenhaus. Oma und Opa besuchen Janek und Bea wieder, Christoph fährt danach gleich nach finsterwalde weiter. Oma Maria erzählt mir vom besuch: Die blutwerte sind endlich wieder besser, deshalb ist heute asparaginase im tropf. während dieser stunde darf er nichts essen und muß liegen. oma erzählt deshalb eine lange, lange geschichte, und janek hört gespannt zu. danach darf er endlich wieder rumlaufen, er besucht paul im kinderzimmer. dort schauen sie zusammen den film 'der kleine eisbär' an. ansonsten war janek heute sehr mit essen beschäftigt. und wenn es mal nichts zu knabbern gab, war er launisch. abends schläft er immer eher ein, heute schon vor dem sandmann.

Tag 29, 22.10.2002, Dienstag

ich fahre am späten nachmittag nach buch, bin mit mundschutz im zimmer. janek freut sich, ich bringe ihm ein würfelspiel (pferderennen) mit. wir würfeln gleich los und janek (rotes pferd!) gewinnt natürlich :-) er erzählt mir 'heute hatte ich keine Lust auf singen'. und mama erzählt mir, sie war zur mittagsruhe in der elternsprechstunde. janek blieb allein im zimmer im bett. kurz vor dem abendessen überreden wir janek zu einem 'spaziergang', wir fahren janek mit dem buggy eine runde um das haus. am kinderspielplatz will janek unbedingt auf das piratenschiff klettern. bea hebt ihn hinauf, denn klettern geht nicht so richtig, er ist ziemlich schwach...

Tag 30, 23.10.2002, Mittwoch

Kurzbesuch am späten Abend, Janek ist guter Dinge. Er ist wieder am Tropf, denn heute war wieder chemotag (Vincristin, Daunorubicin). er erzählt mir von den clownies, die heute wieder da waren und besonders viele luftballons verteilt haben. einige sind mit lautem knall geplatzt! in der mittagsruhe sagt er zur mama: 'mama, du kannst wieder zu frau binder kaffee trinken gehen'. bea schmunzelt und läßt ihn einen moment allein, und schon ist er eingeschlafen. :-) der käfer(?) 'maari', ein niedliches kuscheltier, ist seit heute bei janek zu hause, janek läßt ihn immer wieder fliegen und tauft ihn für heute auf den namen 'tom'.
prednisolon wird langsam wieder herabgesetzt, bea meint, der ungebremste appetit der letzten tage hat schon nachgelassen. kurz nach 19 uhr fahre ich wieder heim, anja ist schon im bett, als ich ankomme.

Tag 31, 24.10.2002, Donnerstag

janeks blutwerte sind besser, er kriegt wieder asparaginase und danach den normalen tropf. oma maria besucht janek und bringt buletten mit und eierkuchen. janek schmecken die klopse: 'mit extra vielen zwiebeln'. am nachmittag ist wieder eine zaubervorstellung, janek ist wieder begeistert, aber weint am ende bitterlich, denn diesmal konnte er nicht mitzaubern. zum glück hört der zauberer janek, und er kommt extra zurück und bastelt ihm einen blauen luftballonelch. und janek ist wieder glücklich. bea ist nach wie vor nachts bei janek. er schwitzt so sehr, daß bea oft mehrmals seinen schlafanzug wechseln muß. wenn er am tropf hängt, läuft oft die windel über. meist ist er gegen 4 uhr schon das erste mal wach, er hat hunger und möchte was zu essen. da gibt es dann ein brötchen, gurke, banane und apfel.

Tag 32, 25.10.2002, Freitag

bea ruft gegen 11 Uhr an, daß beide heute für eine Nacht nach Hause kommen :-) ich hole beide ab, anja schläft schon. janek sagt zu mir: 'ich möchte in meinem bett mittagsschlaf machen' und freut sich, als er sich in sein bett legen kann, mit all seinen freunden: teddy, panther, sandmann, maari, pooh, tigger, ... mama flitzt schnell zum frisör, anja und oma gehen zuschauen. ich sitze in der zeit mit janek am computer. janek malt erst mit der maus ein bild, später schaut er sich sein schneemannspiel an. der nachmittag ist turbulent, janek möchte ein luftballonfest feiern :-)) und anja ist empört, als oma zum schluß alle ballons in einem korb wegtragen will. janek freut sich schon auf meinen morgigen geburtstag, er wünscht sich topfschlagen und einen kuchen.

Tag 33, 26.10.2002, Sonnabend

janek kriegt kurz nach 6 uhr hunger, bea gibt ihm ein brötchen ins bett, fröhlich krümelt er im dunkeln in seinem bett vor sich hin. anja kriegt die unruhe mit und ist auch wach. sie will als erstes zu oma, denn die ist sonst schon immer munter und bringt ihr eine milchflasche. heute wecken wir also die oma, die noch auf dem hochbett schläft. wir sind also wie immer am wochenende schön zeitig wach ;-) janek weiß genau, wie er sich papas geburtstag vorstellt, damit es richtig schön wird: er schlägt vor, erst mal ganz viele luftballons im wohnzimmer aufzuhängen. mama und oma müssen aufpusten. danach basteln anja und janek für mich geburtstagskerzen aus bunten, goldenen und silbernen wachsschichten. die werden dann zum frühstück(!) gleich angezündet. jetzt ist topfschlagen dran. janek wünscht sich was süßes unter dem topf, er läßt sich sogar die augen verbinden. anja darf ohne tuch vor den augen auf den topf klopfen. anja ist schon zeitig müde, bei janek ist an mittagsschlaf nicht zu denken. er krabbelt mit tante anne auf's hochbett, von dort können sie prima fernsehen, janek wünscht sich wieder den 'ritterfilm' (schneewittchen und das geheimnis der zwerge). nachmittags sitzen wir alle zusammen in der küche zum geburtstagskuchen essen und janek singt für mich ganz alleine: 'weil du heut geburtstag hast'.
dann ist es schon bald wieder zeit loszufahren. anne kommt mit in die klinik nach buch, janek kriegt gleich einen tropf. es war ein schöner und turbulenter geburtstag, nur der abend wieder zu hause war traurig...

Tag 34, 27.10.2002, Sonntag

es ist wieder sonntag, die leipziger kommen und die finsterwalder großeltern fahren heim. im krankenhaus bekommt janek wieder chemoritter, asparaginase ist heute dran. danach läuft der normale tropf weiter. am späten vormittag sind oma maria und opa christoph in buch zu besuch, am nachmittag fahren dann noch opa bernd und oma regine ins krankenhaus. ich bin morgen wieder dort, denn morgen ist ein wichtiger tag, im protokoll der tag "33". aber dazu morgen mehr.

Tag 35, 28.10.2002, Montag

unser 'Tag 33' also. die werte seiner heutigen punktionen sind sehr wichtig. sie entscheiden zusammen mit den werten vom tag 8 über die einteilung in die risikogruppe (hoch, mittel oder gering). und sie zeigen, wie die chemomittel gegen die krebszellen wirken.
als ich 9:30 ankomme, hat janek seine punktionen (lumbal und knochenmark) schon hinter sich, er schlummert aber noch tief und wird in sein zimmer getragen. kurze zeit später wird er wach, er spricht beim munterwerden immer gaaaanz laaaangsaaaaam: maaaaaamaaaaaaa. heute war sein erster satz: 'wann kriege ich wieder was zu essen?' wir haben dann zusammen wieder video geschaut und so die Zeit ohne was zu essen ganz gut überbrückt.gegen mittag bin ich allerdigs schon wieder losgefahren, denn heute war mein erster arbeitstag... einige stunden habe ich dann auch noch geschafft. vorhin rief bea noch mal an: janek schlief heute abend wie auch schon an den vergangenen 2 abenden nicht sofort ein, sondern wollte noch relativ lange im dunkeln mit mama erzählen. anja ist zwar wieder ganz gesund, aber in der kita gibt es scharlach, deshalb bleibt sie weiterhin zu hause. die omas sind also voll gefordert... ich aber auch, wenn ich zu hause arbeiten will. denn anja kommt von zeit zu zeit bei papa vorbei... nachmittags war anja mit oma unterwegs, einkaufen. und oma weiß jetzt auch, wo der eisladen ist. ;-))

Tag 36, 29.10.2002, Dienstag

bea ist heute den tag über allein bei janek, denn ich bin den ersten tag wieder arbeiten. janek erhält vorerst den letzten asparaginase-tropf, danach bleibt er wie üblich am tropf, um zu spülen. ich war spät abends kurz bei den beiden, janek schlief schon. wenn die blutwerte es zulassen, können sie vielleicht morgen nach hause.

Tag 36, 30.10.2002, Mittwoch

Janek und Bea kommen mittags nach Hause. Ich bin arbeiten, das Auto stand schon seit gestern Abend in Buch. ich bin unterwegs, arbeiten. gegen mittag ruft mich bea an: janeks blutwerte sind in ordnung, sie kriegen für einen tag urlaub. das auto ist bereits in buch, sie machen sich auf den weg nach pankow. ich bin gegen 17 uhr zu hause. janek genießt es, endlich wieder zu hause zu spielen. anja ist wie immer aufgeregt und überdreht, sie vergewissert sich ständig, ob mama und janek noch da sind. eine ärztin von der pflegeversicherung besucht uns, um daten für die pflegestufe für janek aufzunehmen. unser 'abendprogramm' verzögert sich dadurch, aber um 9 sind die kinder endlich im bett und schlafen relativ schnell ein. anja ist anfangs sehr unruhig und weint öfter mal. später fängt janek an zu husten. er hat wieder einen beginnenden krupphustenanfall. wir öffnen schnell die fenster, es wird kühl im zimmer und hilft janek. er wird nicht mal wach, sein husten läßt nach und er schläft bis zum morgen.

Tag 37, 31.10.2002, Donnerstag

ich fahre arbeiten, zu hause ist trubel ;-) bea meinte abends, am schönsten war die mittagspause: anja schlief endlich und janek ruhte im wohnzimmer... bea und janek fahren heute schon eher wieder los. aber nicht in die klinik, sondern in eine theatervorstellung. die kinder von der onkologie in buch haben freikarten für eine kinderrevue im friedrichstadtpalast erhalten. wir hatten erst bedenken, aber unser doktor hat uns erklärt, daß janeks blutwerte momentan gut sind und er zu dieser vorstellung gehen könnte. der abschied von anja klappte ganz gut, anja erzählte mir am nächsten tag: 'jaja, mama theater'! die vorstellung hat janek und bea richtig gut gefallen. es war die generalprobe, und es war eine riesenstimmung im saal, denn es waren viele angehörige und freunde von den darstellern dabei. ich habe die beiden von der vorstellung abgeholt und nach buch zurückgefahren. janek war ganz aus dem häuschen, er erzählte mir die ganze fahrt von kodo und den kindern und von den liedern und tänzen. und er fragte mama löcher in den bauch... endlich in der klinik angekommen, haben wir janek schnell noch ein laken aus der wäschekammer besorgt, denn es war ja halloween. und janek wollte soooooo gerne mal ein gespenst sein. also haben wir die krankenschwestern erschreckt! als ich dann endlich zu hause war, schlief anja schon lange.

Tag 38, 1.11.2002, Freitag

heute war von uns keiner zu besuch in buch. ich habe den ganzen tag zu hause gearbeitet und zwischendurch manchmal oma regine geholfen, anja anzuziehen. denn das ist immer purer stress. anja saust durch die wohnung, nur an anziehen ist nicht zu denken... bea rief gegen mittag an und erzählte von dem gespräch mit den stationsarzt. janeks werte vom tag 8 sind so, daß er in die mittlere risikogruppe eingeordnet wird. die behandlung ab 'tag 36', der sich auf heute verschoben hat, wird planmäßig fortgesetzt. außerdem sind einige werte der punktionen vom tag 33 da, die wohl zeigen, daß die blasten im knochenmark wieder unter 5% liegen. damit hat die bisherige chemo-behandlung bei janek erstmal das bewirkt, was sie bewirken sollte. wir atmen das erste mal ganz vorsichtig auf.........................

Tag 39, 2.11.2002, Sonnabend

bea ruft mittags an, Janek darf wieder für einen Tag nach Hause. als ich in buch ankomme, essen beide noch schnell mittag. die medizin will janek diesmal gar nicht schlucken, wir müssen ihn zu zweit festhalten... zu hause spielen janek und anja den ganzen nachmittag mit der neuen ritterburg, die opa bernd selbst gebaut und mitgebracht hat. abends nimmt janek dann seine tablettenspritze 'ohne zu streiten'. janek ist müde und schläft bald ein, anja dagegen ist ziemlich unruhig, erst nach mitternacht schläft sie besser.

Tag 40, 3.11.2002, Sonntag

die kinder sind zeitig wach, denn es ist sonntag ;-) wir schaffen es, janek und anja zu überreden, auf einen spaziergang zu gehen. es ist kalt und etwas windig, aber die sonne kommt raus. wir machen uns auf den weg zum spielplatz!!! janek fährt seilbahn, klettert auf die großen rutschen, fährt karussel, schaukelt und ist glücklich!!! nur auf dem rückweg muß ich ihn ein wenig tragen... als wir zu hause ankommen, stecken wir anja sofort ins bett. sie ist hundemüde und schläft gleich ein. ich backe mit koch janek eine pizza, er ißt sogar ein kleineres stück mit viel ketchup. dann versucht janek eine mittagsruhe auf dem hochbett, aber da die finsterwalder großeltern eintreffen, ist an schlaf nicht zu denken. bald ist auch anja wieder wach. die ritterburg wird weiter 'belagert', anja spielt mit ihrem ritter, so wie sie es bei janek gesehen hat: die eine 'holzpuppe' wird immer umgeschupst. dann wird es leider wieder etwas hektisch, denn der tag zu hause ist vorbei. ich bringe janek und bea wieder nach buch in die klinik. gleich nach der untersuchung mit blutabnehmen erhält janek per tropf zwei medikammente: kevatril und cytarabin (alexan).

Tag 41, 4.11.2002, Montag

janek bekommt mittags per tropf wieder die zwei medikamente. die blutwerte sind in ordnung. deshalb können bea und janek bis morgen abend wieder nach hause. anja ist wieder ganz aufgeregt, zum teil ist es schwierig, zu verstehen, was sie möchte. sie plappert viel, und wir verstehen oft nicht alles. außerdem muß sie ja aufpassen, daß mama nicht gleich wieder verschwindet... janek möchte fernsehen, wir versuchen einen neuen film: 'amy und die wildgänse'. der film fesselt und begeistert janek, er schaut den ganzen film mit uns an, und fragt danach eine menge. ich denke, er hat ihm richtig gut gefallen. ich freue mich, daß sich janek wieder richtig konzentrieren kann und lust hat, neue sachen/dinge/filme anzuschauen. selbst anja will lieber mit uns den film sehen, als mit mama einzukaufen. danach gibt es abendbrot. janek isst nach wie vor sehr viel, aber schon lange nicht mehr so extrem wie vor einer guten woche. und zum glück trinkt er reichlich (meist verdünnten bananensaft). zur zeit ist janek richtig gut drauf, gut gelaunt, zum teil sogar etwas 'überdreht'? wir hoffen, daß das noch eine weile so bleibt. gegen halb 9 sind beide endlich im bett und schlafen sofort ein.

Tag 42, 5.11.2002, Dienstag

anja geht mit mama zum frisör, sie hatte schon ganz schön lange zottel ;-) janek hatte keine lust, mit raus zu gehen, er blieb mit oma zu hause. ich habe heute von zu hause gearbeitet. gegen abend sind wir drei wieder nach buch gefahren. dort angekommen, sind wir in ein anderes zimmer eingezogen. janek und bea sind für eine nacht zusammen mit sarah und ihrer mama untergebracht. gleich nach der ankunft geht es immer zur untersuchung: ärztin und schwester nehmen blut ab, spülen das katheter, drücken den bauch und hören auf brust und rücken, ob sein husten besser oder schlechter geworden ist. dann wir gleich der chemotropf angeschlossen: kevatril und cytarabin. beide tröpfe laufen zusammen ca. 20 minuten, ich erzähle in der zeit mit janek, denn wir bleiben gleich im behandlungszimmer. janek will wissen, was die medizin denn so macht. also lassen wir die chemoritter in die beine reiten, bis sie sogar im kleinen zeh angekommen sind. und überall, wo sie noch krebszellen finden, werden die umgeschubst! und janek findet es immer unheimlich lustig, wenn dann meine armbanduhr anfängt zu piepsen, denn ich soll aufpassen, wann der tropf leer ist... zum sandmann sind wir schon wieder im zimmer. als er vorbei ist, fahre ich wieder los. anja hat es heute besonders schwer genommen, dass abends alle wieder verschwunden sind. oma erzählt es mir, als ich wieder zu hause bin. also tröste ich sie erstmal und schmuse mit ihr. sie sitzt auf meinem schoß und 'hilft' mir beim abendessen :-) dann setzen wir uns beide in die badewanne. später ist dann alles wieder in ordnung, sie schläft schnell ein und wird auch in der nacht nicht munter.

Tag 43, 6.11.2002, Mittwoch

anja ist guter dinge, als sie munter wird. später geht sie mit oma einkaufen. mittags fahre ich wieder los, janek hat seine chemo für heute gekriegt, beide dürfen wieder heim. diesmal erstmals richtig lange: 4 Tage! Denn janeks blutwerte sind ganz gut. und der nächste chemotropf kommt erst am sonntagabend. anja, janek, bea und oma gehen nachmittags auf den spielplatz im schloßpark, dort treffen sie sogar einige kinder aus dem kindergarten. allzulange bleiben sie jedoch nicht, denn es ist draußen empfindlich kalt. janek hat den ganzen nachmittag richtig gute laune, nur manchmal ist er schnell wütend. anja ist dafür eher schlecht drauf. nichts läuft heute so, wie sie es will. ich hoffe, es wird für sie diesmal leichter, weil janek und bea diesmal nicht schon wieder am nächsten tag losfahren. janek hat heute mittag und abend die medizin ohne große zicken geschluckt. ich frage ihn abends, wieso das heute so gut geklappt hat. janek antwortet: "weil ich plötzlich groß geworden bin."

Tag 44 bis 46, 7. bis 9.11.2002, Donnerstag, Freitag, Sonnabend

ganz normaler, stressiger, schöner alltag zu hause, ein verlängertes wochenende für uns alle... nur papa muß manchmal arbeiten :-] anja sagt jetzt richtig 'janek', nur noch manchmal 'jaja', selbst 'anja' bekommt sie hin (vorher anne). es wird pausenlos ritterturnier gespielt, auch anja macht mit bei dem getümmel. janek hat eine spielzeugschere gekriegt und zerschnipselt unmengen von papier und verteilt sie im wohnzimmer :-))

Tag 47, 10.11.2002, Sonntag

die letzte nacht war schwierig, anja war schon abends sehr unruhig, wir haben sie letztendlich nur mit einer milchflasche beruhigt... janek war irgendwann in der nacht zu mama ins bett gewechselt. und gegen 5:30 fing anja wieder an zu weinen. da gab es dann schon wieder eine milchflasche... vormittags waren anja, janek, oma maria, opa christoph und papa auf einem langen spaziergang bis zur holzbrücke an der panke. beide kinder haben den langen weg gut durchgehalten. nachmittags dann wieder der sonntägliche 'omatausch'. die leipziger kommen an und die finsterwalder sagen tschüß. schnell ist es abends und janek und bea müssen wieder los. als wir aus der haustür rausgehen, sagt janek zu bea: 'mama, geh schon mal vor!' ich frage ihn, warum. da sagt er zu mir: 'ich will dir was sagen, was mama nicht hören soll. papa, muß ich jetzt nicht zum fingerpieksen?' aber leider muß er doch... wir fahren zuerst im labor vorbei, dort gibt es einen 'fingerpieks für babies', der tut nicht so weh. janek hat angst vor jeder piekserei, er fängt an zu weinen, aber da ist es schon vorbei. er sagt selbst, das es fast gar nicht weh getan hat und freut sich über sein zauberflaster. wieder im krankenhaus angekommen beziehen die zwei wieder ihr 'altes' zimmer (1007, paul ist noch nicht wieder da). ich gehe mit ihm wieder zu untersuchung. es ist alles ok und die blutwerte vom labor sind auch in ordnung. also kann es mit den chemorittern weitergehen. janek kriegt wieder seine zwei kurzen tröpfe.

Tag 48, 11.11.2002, Montag

die nächste lumbalpunktion steht an. janek ist um neun dran, bea ruft kurz nach neun an. ich fahre hin, janek ist schon gut wach und nimmt es halbwegs gelassen. er darf seit der nacht noch nichts essen oder trinken und muß wieder auf dem bauch bzw. auf dem rücken liegen. er schaut sich wieder 'aschenputtel mit den drei haselnüssen' an und ist gut bei der sache. bea schickt mich bald wieder los, denn solange er fernsieht, müssen wir nicht zu zweit da sein. gegen mittag gibt es planmäßig die zwei chemotröpfe. nachmittags hatte janek heute nicht allzuviel lust, was zu unternehmen. er wollte eigentlich nur fernsehen. anja war heute den ganzen tag gut drauf. sie hat schön mit oma gespielt und war mit ihr spazieren, obwohl draußen kaltes nieselwetter war. ihren mittagsschlaf hat sie heute alleine beendet. kurz nach zwei stand sie plötzlich barfuß in der küchentür, kicherte und sagte zu uns 'schlapsck bett hi hi' sie kann ihren schlafsack seit zwei tagen allein ausziehen und so war sie dann allein über ihr bettgitter rausgeklettert und hat uns etwas erschreckt.

Tag 49, 12.11.2002, Dienstag

ich bin lange arbeiten, telefoniere nur zwei mal mit bea. janek ist heute zwar launisch, aber es geht ihm gut. bea mußte lange reden, um ihn zu überzeugen, in den krankenhauskindergarten zu gehen. mittags hatte sie dann mühe, ihn wieder zurück ins zimmer zu bekommen. dienstags ist immer große visite, über janek gab es nichts neues zu erfahren.er inhaliert jetz gegen seinen husten, blutuntersuchung ist erst morgen. seinen chemotropf kriegt er planmäßig.
bea war mittags beim 'elterncafe' dabei: eine gesprächsrunde, die jeden dienstag mit der psychologin und der sozialarbeiterin stattfindet. heute waren auch zwei stationsschwestern mit dabei.

Tag 50, 13.11.2002, Mittwoch

vormittags warte ich auf den anruf aus buch. doch der ist dann eher ernüchternd. es gibt nebenwirkungen der chemo-medikamente, die janek gerade kriegt: seine blutwerte sind sehr schlecht, er hat zu wenig rote blutkörperchen. er kommt auf keinen fall heute nach hause. mittags kriegt er trotzdem noch den vierten chemo-tropf, denn ein vierer-chemoblock muß immer komplett gegeben werden. wie es weitergeht, ist noch nicht abzusehen. vielleicht kriegt er eine transfusion. oder die chemo-tabletten werden ausgesetzt.
ich bin zu hause und beschließe, kurzfristig hinzufahren. im krankenhaus sind janek und bea gerade mit mittagessen fertig. janek hat gute laune. wir würfeln zusammen eine runde, danach mache ich mich auf den weg zur arbeit. das auto lasse ich in buch, vielleicht sind ja morgen die blutwerte besser? abends spiele ich seit langem wieder bei einem Tischtennispunktspiel mit.

Tag 51, 14.11.2002, Donnerstag

ich bin seit früh unterwegs, arbeiten. gegen 11 ruft bea vom handy an, sie sitzen bereits im auto und sind auf dem weg nach hause. janek bekam gestern abend noch eine transfusion, dadurch sind seine werte jetzt besser.
abends bin ich ziemlich spät zu hause, komme aber genau richtig. janek und anja sitzen bettfertig vorm fernseher, aber der 'samsam' (sagt anja zum sandmann) kommt nicht. unser video streikt. irgendwie kriege ich ihn dann doch noch zum laufen und das 'abendprogramm' geht normal weiter.

Tag 52, 15.11.2002, Freitag

beide kinder sind zu hause, da ist immer was los!!! oma regine und bea versuchen, die kinder zu beschäftigen und ich versuche, am computer zu arbeiten. es ging eigentlich ganz gut. janek kam mal vorbei und wollte sein schneemannspiel spielen. anja schaute sich mehrmals begeistert das pinguinbild in meinem computer an ;-)
janek geht es eigentlich ganz gut. er ißt zwar wenig, aber immer ein bißchen was. und die medizin hat er ganz tapfer geschluckt. heute haben wir davon sogar ein foto gemacht, da war er ganz stolz.
am späten nachmittag sind kinder, oma und mama spazieren gegangen. mit laterne (so konnten wir janek dazu überreden), denn es wurde schnell dunkel. als sie zurückkamen, war anjas laterne ziemlich verbeult. aber beide kinder haben sich draußen richtig ausgetobt. wir sind froh, daß es janek momentan noch so gut geht! sein bauch ist schon fast faltig geworden, er wird zusehends wieder dünner.

Tag 53, 16.11.2002, Sonnabend

bea fährt vormittags einkaufen, oma und ich spielen mit anja und janek. nach dem mittag fahre ich mit oma regine zum alex. wir brauchen einen neuen videorecorder, der alte ist leider kaputt. janek muß heute noch unbedingt den film 'alfons zitterbacke' sehen. und 'samsam' kommt ja abends bei uns auch immer vom video...
opa bernd ist auch schon angekommen. janeks mittagsruhe findet jetzt immer auf dem hochbett statt, dazu überredet er oma oder heute mal opa, ihm geschichten vorzulesen. schlafen ist wieder ganz aus der mode gekommen...

Tag 54, 17.11.2002, Sonntag

es ist sonntag, denn anja ist kurz nach halb sieben munter und möchte tee trinken. danach ist sie munter und es dauert nur kurze zeit, bis auch janek aufstehen will.
aber auch die großeltern werden nicht verschont, denn janeks ritter sind im wohnzimmer. und schon sind die zwei unterwegs, oma und opa zu wecken.
leider regnet es, und so haben die großen keine rechte lust, mit den kindern mal vor die tür zu gehen. gegen halb zwei ist dann wieder oma-tausch, die finsterwalder kommen an und die leipziger großeltern machen sich auf den weg nach hause.
noch ein bißchen spielen, und schon ist wieder abschied. anja nimmt es heute leicht. ich fahre janek und bea nach buch. wir fahren noch im labor vorbei, zum blutabnehmen. janek ist ganz tapfer, denn es gibt nur den 'babypieks'. er sucht sogar selbst den finger aus, der dann das kinderpflaster kriegt.
im krankenhaus wieder wie üblich die untersuchung und blutabnahme aus dem katheter. die blutwerte aus dem labor kommen schon per fax. sie sind so schlecht, daß es heute keinen chemotropf gibt. die behandlung wird verschoben, auch die tabletten werden reduziert.
morgen vormittag steht dann wieder eine kmp (knochenmark- oder beckenknochenpunktion) an.

Tag 55, 18.11.2002, Montag

ich arbeite zu hause. bea ruft nach 11 an. die kmp hat janek gut überstanden, er ist schon wieder fit. großen hunger hatte er heute nicht, deshalb war es für bea einfacher als bisher.
allerdings haben sich die blutwerte weiter verschlechtert, die chemo wird wieder verschoben. janek und bea können bis mittwoch früh nach hause. anja freut sich, als sie vom mittagsschlaf erwacht und janek und mama schon wieder da sind.

Tag 56, 19.11.2002, Dienstag

um halb 6 war die nacht schon so gut wie vorbei. erst wollte anja unbedingt aufstehen, dann war auch janek wach :-(
da janek blutgerinnungsprobleme hat, war es wichtig, ihn zu bremsen, er durfte nicht rumtoben. das war oft schwierig oder nervig. morgen früh müssen janek und bea sehr zeitig los. sie fahren allein mit dem auto. anja soll nach langer zeit wieder in die kita. die 'scharlachzeit' ist vorbei. hoffentlich funktioniert das. denn in der kita ist momentan alles anders, in der krippe wird gebaut.

Tag 57, 20.11.2002, Mittwoch

an diesem morgen klappte alles prima: janek und bea sind pünktlich abgefahren, oma maria bringt anja in die krankenhaus-kita und ich fahre arbeiten. mittag ruft bea mich an. janeks blutwerte sind wieder besser, aber noch nicht gut genug. der chemotropf wird um einen weiteren tag verschoben. janek ist in der kita, und nachmittags sind die clownies wieder auf station.
ich bin so lange arbeiten, daß anja schon tief schläft, als ich in pankow ankomme.

Tag 58, 21.11.2002, Donnerstag

ich bin wieder unterwegs und oma bringt anja in die kita. bea ruft wieder gegen mittag an (die blutwerte sind da und die visite ist durch). heute abend wird der nächste viertageblock der chemobehandlung angefangen.
tagsüber ist janek in der physiotherapie und im kindergarten.
ich bin heute schon zum abendessen zu hause, anja freut sich und ich mich auch :-)
eine kleine lustige geschichte: nach dem waschen oder baden gibt es bei uns jeden abend den sandmann (meist vom video) und danach eine kleine geschichte, bevor es ins bett geht. so auch heute. ich trage anja aus dem bad ins wohnzimmer und setze sie in den sessel vor dem fernseher. normalerweise ruft sie dann immer 'samsam pomm' (sandmann komm endlich) und dann kann es losgehen. aber heute springt sie ganz aufgeregt in ihrem schlafsack wieder vom sessel runter, ruft 'samsam poch poch' und flitzt zum fernseher. dort klopft sie kräftig zweimal von rechts gegen den fernseher und dann setzt sie sich wieder in den sessel: 'samsam pomm!'. jetzt wissen oma maria und ich endlich bescheid: sonst klopfen bea oder ich oft gegen den fernseher, denn der hat schon seit jahren nach dem einschalten einen grünen stich, der sich mit einem kräftigen hieb beseitigen läßt. heute wollte das anja eben mal ALLEINE machen :-))

Tag 59, 22.11.2002, Freitag

die nacht war nicht zum ausschlafen, ich war sehr oft in der küche, immer wieder eine neue teenuckelflasche holen. oma maria hat anja dann früh alleine angezogen und plötzlich standen sie beide vor meinem bett und anja sagte wie immer 'tschau tschau', wenn es zur kita losgeht. oma hat sie dann auch mittag wieder abgeholt, heute hat es anja schon wieder richtig gut im kindergarten gefallen. als anja munter vom mittagsschlaf wird, sind janek und mama zu hause.
janek hat den zweiten chemotropf gekriegt, morgen abend geht es weiter, also ein besuch für eine nacht..

Tag 60, 23.11.2002, Sonnabend

die nacht war nicht besser als die letzte, denn anja hat seit gestern einen schnupfen. und der wird immer schlimmer. dazu kommt nachmittags etwas fieber. nach drei tagen kita wird anja wohl schon wieder eine kitapause einlegen müssen... damit janek sich nicht ansteckt, versuchen wir, anja und janek auseinanderzuhalten. aber das funktioniert natürlich nicht immer.
abends müssen janek und bea wieder nach buch. ich versuche, anja langsam auf den bevorstehenden abschied einzustimmen: ich sage zu ihr: 'janek und mama fahren wieder ins krankenhaus, papa kommt wieder'. anja weiss sofort bescheid, denn sie sagt 'tschau tschau. papa, salsdanne'. ich begreife: anja bekam an den letzten abschieden immer ein paar salzstangen zugesteckt, denn wenn man was zu knabbern hat, fällt der abschied nicht so schwer ;-)

Tag 61, 24.11.2002, Sonntag

die chemotröpfe gab es heute sehr zeitig. als bea gegen neun anrief, schliefen anja und ich noch. denn die nacht war wieder anstrengend... entgegen unseren erwartungen sind janeks blutwerte gut, und so kann er schon heute wieder nach hause. ich hole janek und bea mit dem auto ab, anja geht mit oma maria und opa christoph spazieren.
es ist wieder sonntag, die leipziger großeltern kommen, um oma maria abzulösen. nachmittags fahren die finsterwalder heim. anja, janek, oma gine, opa bernd und bea laufen eine große runde durch den schloßpark und besuchen den spielplatz.
die viele frische luft tut anjas nase gut, auch das fieber ist wieder weg.

Tag 62, 25.11.2002, Montag

gleich nach dem aufstehen, beim anziehen von janek bemerken wir, daß das pflaster am katheter abfällt. wir kriegen erstmal einen schreck und rufen auf der station an. dann kleben wir vorsichtig ein größeres Pflaster drüber. obwohl es anja schon besser geht, fahren bea und anja nach dem frühstück sicherheitshalber zur kinderärztin. anja hat eine viruserkrankung, deshalb ist besonders janek gefährdet...
zu hause erklärt mir indes janek, was mit seinem teddy los ist: "teddy hat ein pflaster am po, wegen der kakterien, die heißen karius und baktus".

Tag 63, 26.11.2002, Dienstag

bea fährt janek zur kontrolle der blutwerte vormittags zur tagesstation. die blutwerte sind zwar nicht besonders, aber sie können beide wieder nach hause kommen. wieder zu hause angekommen schauen anja und janek ein video mit filmen vom kleinen maulwurf. das sind zur zeit janeks lieblingsfilme, auch anja schaut gern 'maulmaff'.
ich fahre nachmittags noch auf arbeit.

Tag 64, 27.11.2002, Mittwoch

die letzte nacht war anstrengend. gegen vier uhr ist janek hellwach, er will auch nicht wieder einschlafen. er fühlt sich sehr warm an. bea mißt fieber: 38,6 grad. wir warten den morgen ab, bea ruft in der klinik an.
bea packt wieder die sachen, sie fahren nach 10 uhr los, zur tagesstation. dort wird ein blutbild gemacht (fingerpieks bei janek). später dann noch blutabnahme aus katheter.
janek ißt den ganzen tag sehr wenig und trinkt auch kaum. vorsorglich kriegt er einen glukosetropf, der geht bis zum nächsten morgen. wegen der schlechten blutwerte werden alle chemobehandlungen (mercaptopurin-tabletten, cytarabin-4er block) verschoben, ebenso die lumbalpunktion. abends hat janek dann eine richtige 'schniefnase'.

Tag 65, 28.11.2002, Donnerstag

anja möchte am morgen gern mit papa auf arbeit fahren, aber sie soll zwei stunden in die kita, dort ist heute fototermin. als oma sie abholen kommt, erzält sie: 'anja weint'. regina berichtet, anja sollte beim fotografieren teddy & charlie abgeben. das fand anja gar nicht gut, es sind ja schließlich ihre besten kuschelfreunde! da gab es dann tränen... und wir verstehen die fotografin nicht!
ich bin den ganzen tag unterwegs. bea ruft mich mittags an und erzählt mir ihre letzte nacht. janek hatte einen heftigen pseudokrupp-hustenanfall, war nach mitternacht mehrere stunden munter. nachdem ihn mama, die schwestern und die ärztin beruhigt hatten, haben sie ihm geschichten erzählt, bis er endlich wieder eingeschlafen ist.
vormittags ist janek gut gelaunt und spielt im kindergarten mit den playmobilfiguren die geschichte von aschenbrödel. die blutwerte sind nach wie vor schlecht, die behandlung wird weiter verschoben. er ist wieder am glukosetropf, abends erhält er eine ery-transfusion (rote blutkörperchen).

Tag 66, 29.11.2002, Freitag

anja wird gut gelaunt gegen 7 munter, ich ziehe sie gleich richtig an, denn die windel hat den ganzen tee nicht geschafft... vormittags spielt sie mit oma. ich sitze an den computern, arbeite heute von zu hause. endlich ruft bea an. janek hatte wieder etwas fieber, aber die chemo-behandlung muß weitergehen. deshalb kriegt er ab heute ein antibiotikum. leider schluckt er nach wie vor keine tabletten runter. deshalb gibt es das mittel in einer großen spritze.
nachmittags fahre ich zu besuch nach buch. janek, sarah und die mütter kommen gerade vom töpfern. wir sitzen am tisch, janek erzählt mir, was so passiert ist an den letzten tagen. wir packen das paket aus, das für janek aus osnabrück angekommen ist: zwei kuschelkissen :-) , die werden gleich mal durch die luft geworfen! dann fällt es ihm schwer sich für eins zu entscheiden. er sucht sich das kissen mit den mäusen aus und findet es dann doch gut, das andere mit den teddys anja zu schenken, wenn er wieder nach hause kommt.
er malt wieder ein paar chemoritter aus, auf den kinderbriefen, die er und mama entworfen haben. ich möchte wieder mal das buch von den chemorittern lesen, sagt er. aber gerade das haben wir diesmal zu hause gelassen. also höhren wir eine pittiplatschkassette.
abends hat janek nicht allzuviel gegessen, aber eine menge getrunken. er mischt sich allein fanta aus kleinen flaschen mit wasser. als die medizin dran war, wurde es schwierig. janek fing an zu hampeln und um sich zu schlagen. er wollte die große medizinspritze nicht anfangen. ich habe ihn ziemlich stark an den armen festgehalten. das fand bea nicht richtig und bei janek gab es gleich tränen. zum glück haben wir zwei männer uns dann doch wieder schnell vertragen. und für die medizin haben wir uns einen trick ausgedacht: immer einen winzigen schluck aus der spritze, danach einen schluck fanta. dann wieder spritze, wieder fanta... so hatte janek noch zwei becher fantawasser mehr im bauch, und es dauerte ewig (mit pullerpause...). aber es hat funktioniert. heute abend wenigstens. als er es geschafft hatte, sind wir losgegangen, um es gleich den krankenschwestern zu erzählen: 'ich habe die weiße medizinspritze ganz gut genommen'. er war ganz stolz auf sich!
als ich zu hause ankomme, hat anja den sandmann schon gesehen und ist auf dem weg ins bett. das verzögert sich dann doch ein wenig, denn ich bringe einen ganz großen selbst gebastelten adventskalender mit in die wohnung. er hing an unserer tür, claudia und lilli haben ihn gebaut. anja jubelt und hopst vor freude. sie wirbelt ganz wild mit ihren armen in der luft und ruft immer 'wackelt, wackelt', denn der kalender besteht aus vielen kleinen strümpfen, die so schön wackeln. endlich ist sie dann doch im bett und schläft, nachdem sie noch mal mit papa ganz doll gekuschelt hat :-)

Tag 67, 30.11.2002, Sonnabend

anja war nachts alle 2 stunden munter, ich komme früh nicht aus dem bett... aber schließlich ist ja wochenende, oma gine und anja frühstücken schon mal. als wir endlich losfahren wollen, um einzukaufen, klingelt das telefon. bea fragt, wie es anja geht und ob sie nach hause kommen könnten. anjas schnupfen ist besser geworden, aber sie hustet etwas. wir beschließen, daß ich janek und bea nachmittags abholen werde. janek könnte bis montag abend nach hause, denn die chemobehandlung ist nach wie vor ausgesetzt. jetzt fahre ich erstmal mit anja los, den wochenendgroßeinkauf erledigen. mit anja einkaufen, ist immer ein erlebnis! neulich hatte sie schon mal oma maria zigarren mit auf das band geschmuggelt. heute ist es mir nicht leicht gefallen, keinen teddy für anja zu kaufen. denn es waren gleich drei und die waren alle über einen meter groß. wir mußten mehrmals an ihnen vorbei und haben jedesmal alle gestreichelt oder gekuschelt. da dauert der einkauf schon mal etwas länger...
wieder zu hause stecken wir anja ganz schnell zum mittagsschlaf ins bett, sie schläft sofort ein. jetzt hole ich bea und janek aus der klinik ab. zu hause angekommen, freut sich janek erstmal über den adventskalender. aber morgen erst die nummer eins aufmachen??? er muß schon mal schnell nachschauen, was da so überall drin sein könnte :-)
nachmittags ist wieder aschenbrödelzeit im fernsehen. janek kommentiert jetzt schon immer alle szenen. wenn er groß ist, will er könig werden, und mama ist die königin! anja schaut solange mit, bis es ihr zu langweilig wird.
abends die medizin schlucken war wieder schwierig. wir haben sehr lange mit ihm reden müssen, es hat dann aber doch 'ohne streiten' geklappt. so wie gestern, immer mit fanta-pausen.
anja wollte im bett nicht gleich einschlafen. als der tee alle war, sollte noch milch kommen. als die milch alle war, hat sie noch ganz lange mit mama gekuschelt. janek war schon lange eingeschlafen.

Tag 68, 1.12.2002, Sonntag

wir überreden janek und anja zu einer stadtrundfahrt mit dem auto. wir wollen uns ansehen, wie weihnachtlich es in der stadt aussieht. wir fahren 'unter den linden' bis zum brandenburger tor, von dort wieder zurück und halten an einem weihnachtsmarkt. leider schläft anja genau in diesem moment ein, so daß ich allein mit janek den weihnachtsmarkt besuche. bea und anja bleiben im auto. wir kaufen für uns kinderglühwein, zwei schokoladenäpfel (einen für mama), eine brezel, eine bratwurst und ein paar kandierte mandeln. als wir zu hause ankommen, ist anja wieder munter...
und es ist wieder sonntag, die omas tauschen und die opas sind zu besuch :-)

Tag 69, 2.12.2002, Montag

das wetter ist schön, wir schaffen es, die kinder zum spazierengehen zu überreden, oma maria, opa christoph und bea laufen mit den kindern an der kita vorbei bis zur holzbrücke über die panke, dann durch den schloßpark zum spielplatz. ich habe zu hause ruhe zum arbeiten.
nach der mittagsruhe fängt bea an zu packen, heute abend geht es zurück ins krankenhaus. die zeit mit beiden kindern zu hause war wieder richtig schön, aber oft auch anstrengend. anja hatte immer noch einen rest schnupfen. wir haben versucht, janek immer etwas auf abstand zu halten. aber das funktioniert nicht immer. außerdem war janek diesmal zwar meist guter dinge, aber im vergleich zum letzten mal öfter und schneller schlapp.
die zeit vor aufbruch ist immer purer streß, gegen 17:40 fahren wir endlich los. abends im krankenhaus ist wie immer die aufnahmeuntersuchung mit katheter spülen und blut abnehmen, die chemo geht heute noch nicht weiter. erst werden die blutwerte genauer untersucht.
wir haben gestern und heute zu hause für die schwestern und die betreuerinnen in der klinik adventspäckchen gepackt und mitgebracht. janek erzählt schonmal dem arzt von unserer überraschung. später gibt es dann ärger, weil janek den großen weihnachtsmann aus dem paket für die schwestern lieber selber essen möchte. es kostet uns einige mühe, ihn zu überreden, daß er sich ja für den nikolaustag einen wünschen kann. dann fährt er mit dem dreirad und den geschenken zum schwesternzimmer... es ist spät, als ich zu hause ankomme. anja liegt schon im bett, trinkt gerade ihren tee. ich gehe trotzdem noch zu ihr rein, denn ich möchte, daß sie weiß, daß ich wieder da bin.

Tag 70, 3.12.2002, Dienstag

ich bin unterwegs, arbeiten. bea meldet sich gegen 13 uhr. die blutwerte sind gut. obwohl die antibiotikabehandlung noch läuft, wurde mittags mit dem letzten chemo-viererblock begonnen (mercaptopurin-tabletten, cytarabin-4er block). morgen vormittag ist dann die verschobene lumbalpunktion.
einerseits sind wir froh, daß die behandlung weitergeht, damit sie wirken kann. andererseits haben wir angst wegen der zusätzlichen belastung durch den infekt und die antibiotika...
ich bin gegen 19 uhr zu hause und wir erledigen gemeinsam das 'abendprogramm': abendesen, baden, sandmann. ich bringe anja in ihr bett und sie möchte noch kuscheln in 'papa großes bett'. als ich schon fast eingeschlafen bin, sagt sie zu mir: 'anja bett, papa tür gehen, fitzel tee'. die übersetzung :-) lautet: anja möchte jetzt in ihr eigenes bett, papa hole mir noch ein ganz klein wenig tee aus der küche...

Tag 71, 4.12.2002, Mittwoch

janek hat früh eine lumbalpunktion mit 'larkose', wie er immer sagt. er hat schon seine feste vorstellung: 'wenn ich wieder im schlaf gepiekst werde, möchte ich danach aschenputtel sehen'. die punktion ist vorbei, er kriegt kaum die augen auf, aber er lallt schon: 'ich möchte aschenputtel gucken'. mittags ist der chemotropf dran (kevatril und cytarabin), früh und abends die antibiotika. janek inhaliert sehr viel, er kann es ganz prima alleine. sein husten wird besser.
ich fahre heute nicht nach buch, dafür ist oma maria zu besuch bei janek. ich mache nachmittags mit anja einen ausflug: wir fahren mit der s-bahn zum potsdamer platz, schauen uns die vielen weihnachtsbäume und weihnachtsmänner an und gehen eis essen.

Tag 72, 5.12.2002, Donnerstag

janek kriegt heute den dritten chemotropf vom viererblock. bisher verträgt er es gut. die antibiotika werden nur noch früh gegeben.
nachmittags ist auf der station plätzchenbacken. janek macht es großen spaß, er schaut immer wieder in den herd hinein. deshalb plant bea, zu hause mit beiden kindern noch mal zu backen.
ich bin den ganzen tag unterwegs, fahre abends gegen 22 uhr noch in buch vorbei, denn morgen ist nikolaustag!

Tag 73, 6.12.2002, Freitag

der nikolaustag ist von früh an aufregend: erstmal den schuh auspacken :-)
gegen 8 uhr wird schon der chemotropf gegeben. dann fahren janek und bea zu einem nikolausfest in die körperbehindertenschule in buch. dort wird ein theaterstück für die kinder gespielt. ich hole die beiden gegen 14 uhr vom krankenhaus ab.
vormittags war janeks kindergartengruppe bei uns zu hause und übergab der oma ein großes paket für janek. als janek am nachmittag zu hause ankommt, wird alles ausgepackt. sogar anja darf mithelfen. ganz viele kleine eingewickelte päckchen und überraschungen! jedes kind aus janeks gruppe hat für ihn ein geschenk in das paket getan. dann gibt es noch eine mappe mit vielen bildern von den kindern und fotos aus der zeit, als janek noch dabei war...
janek ist abends hundemüde und schläft gleich ein. aber anja kennt jetzt neue tricks: sie zieht ihren schlafsack alleine wieder aus und klettert aus ihrem bett. dann kommt sie freudestrahlend in die küche oder ins wohnzimmer. sie läßt sich ohne murren wieder ins bett stecken. denn sie ist ja gleich wieder da...

Tag 74, 7.12.2002, Sonnabend

ein langer tag zum spielen und fernsehen zu hause. draußen ist es eisig kalt, wir bleiben lieber drinnen. bea fährt einkaufen, ich hole arbeitsstunden am computer auf.
mit der medizin ist es heute einfach, janek ziert sich nur ein wenig und schluckt dann alles aus der spritze ohne probleme. wir schauen zusammen skispringen und dann biathlon im fernsehen, janek findet es so spannend, er kann nichtmal pullern gehen. ich muß den topf zum fernseher holen... anja findet es nicht so spannend, sie spielt lieber mit oma. nachmittags kommt opa christoph.
abends will anja nicht einschlafen, sie klettert immer wieder raus. mindestens zehn mal steht sie wieder im flur, mit immer neuen ideen: kackern, pullern, kuscheln, eine milch, noch mehr tee... irgendwann wird es mir zu bunt: ich ziehe ihr den schlafsack verkehrtherum an, den reißverschluß nach hinten. als sie es im bett merkt, ist sie echt sauer! ich beruhige sie wieder, ziehe ihr den schlafsack wieder richtig herum an. dafür verspricht sie mir unter schluchzern, erst morgen früh wieder rauszuklettern. und diesmal bleibt sie tatsächlich im bett.

Tag 75, 8.12.2002, Sonntag

janek muß vormittags wieder ins krankenhaus, vorher noch ein blutbild (fingerpieks im labor der chirurgie). die blutwerte sind in ordnung, um 11 uhr kommt janek an den tropf.
als abschluß des 'protokoll 1' steht janek noch ein 24 stunden-tropf bevor: erst kevatril, mesna, cyclophosphamid, jonosteril, uromitexan (u.a. chemomittel, nierenschutzmittel). danach dann per tropf das chemomittel aus dem körper spülen. gegen 17 und 23 uhr gibt es jeweils eine 'pullerspritze', um die nieren zu spülen. aber schon durch die viele flüssigkeit aus dem tropf pullert janek ständig.
janek und bea überstehen die nacht ganz gut, nur einmal muß der schlafanzug getauscht werden, ansonsten schaffen es die windeln. früh werden wieder die blutwerte ermittelt. am vormittag ist er mit kekse backen beschäftigt und spielt danach im physiotherapieraum, der tropf kommt immer mit... kurz vor 12 wird der tropf abgenommen. das protokoll 1 ist geschafft!!!
janek hat jetzt 2 wochen pause, keine chemomittel, meist zu hause. ca. aller 4 tage eine blutuntersuchung, ob alles in ordnung ist. ich hole die zwei gegen 14 uhr aus buch ab. wir freuen uns auf die nächsten tage und sind sehr froh, diesen langen ersten behandlungsblock hinter uns zu haben!!! nur anja macht uns etwas sorgen, ihr schnupfen ist besser geworden, aber der husten ist nach wie vor hartnäckig. aber irgendwie husten wir zu hause sowieso alle...

Tag 76-82, 9.12.2002 bis 15.12., Montag bis Sonntag

ruhige oder turbulente tage zu hause je nachdem, wie die Lage gerade ist ;-)
oft mit den rittern spielen, fernsehen (der kleine maulwurf!), wenn das wetter nicht zu schlecht ist, ein spaziergang mit den kindern durch den park. wir behalten anja nach wie vor zu hause, wir haben zu viel angst vor neuen infektionen. und der husten ist ja nach wie vor nicht ausgestanden. donnerstag fährt bea mit janek auf die tagesstation, fingerpieks für das blutbild. die werte sind nach wie vor gut, janek darf wieder heim. ich bin an drei tagen der woche unterwegs, arbeiten. am freitag bleibe ich zu hause. am nachmittag nehme ich janek mit zum flughafen, wir wollen tante anne abholen, die uns besuchen kommt. janek schaut sich ganz lange die abfertigung der passagiere an. am spannendsten sind die gummitransportbänder, die die koffer wegfahren. fast vergessen wir, daß wir ja wegen anne da sind... dann sehen wir anne hinter einer glasscheibe :-) janek strahlt, als anne endlich rauskommt: 'tante anne, bald ist weihnachten!' samstag und sonntag sind die großeltern da, erst die leipziger, dann die finsterwalder. 'tauschen die omas wieder?' fragt mich janek. am sonntag hat mama geburtstag. die großen feiern schon samstag abend ein wenig. am sonntag mit anja und janek, natürlich ist topfschlagen wieder im programm. später ein kleines kindertheaterstück, anja und janek vor, unter und hinter der bühne... nachmittags fahren anne und die leipziger großeltern wieder heim. 'tschau tschau, meine oma gine', ruft anja etwas traurig der oma hinterher...

Tag 83, 16.12.2002, Montag

heute ist wieder ein kontrolltermin, janek und bea fahren am späten vormittag los. der notwendige fingerpieks stört janek nicht mehr, er sucht den finger aus und sagt der schwester, was sie am gerät einstellen soll (babypieks nummer zwei). dann wird gepiekst und janek sagt: 'ich war ganz tapfer!' auf der tagesstation war einiges los, deshalb dauerte es etwas. aber janeks werte sind nach wie vor gut, sie kommen am nachmittag wieder nach hause. mama fährt mit anja schuhe einkaufen und oma spielt mit janek 'schneckenrennen'. die rote schnecke gewinnt immer, zur not wird geschummelt...

Tag 84, 17.12.2002, Dienstag

ich fahre arbeiten. bea geht mit anja in die kita, denn dort ist heute weihnachtsfeier. aber anja mag nicht. als es in der kita tränen gibt, nimmt bea anja wieder mit heim. anja soll sowieso nach wie vor zu hause bleiben, denn sie hustet immer noch.
ich bin abends wieder dabei, als wir die kinder baden. janek hat am rechten fuß zwischen den zehen plötzlich hautprobleme, sieht wie fußpilz aus. ich rufe in der klinik an, um zu erfragen, welche salbe wir nehmen können.
als die kinder im bett sind, reden wir noch ewig über die impfproblematik. für janek ist es im nächsten jahr unheimlich wichtig, daß er wenig infekte kriegt, damit er die therapie gut übersteht. deshalb ist auch die isolation notwendig, die wir mit janek einhalten müssen: janek darf nicht in den kindergarten, darf nicht bus, bahn, s-bahn etc. fahren. wir sollen so wenig besuch wie möglich empfangen... trotzdem ist es ganz wichtig, daß janek sich nicht eingesperrt fühlt. es ist also wie immer eine gratwanderung, bei der wir entscheiden müssen, was möglich ist und was nicht.
das gilt genauso für das impfen... wir entscheiden, morgen zu dritt (anja, bea und ich) zur kinderärztin zu fahren und uns gegen grippe impfen zu lassen. damit wir hoffentlich keine grippe an janek weitergeben können. die schutzimpfungen gegen windpocken und pneumokokken verschieben wir erstmal.

Tag 85, 18.12.2002, Mittwoch

anja ist ganz tapfer bei der kinderärztin, sie schaut bei allem ganz genau hin, bleibt immer noch ein wenig mißtrauisch. aber die ärztin kann alles ohne geschrei mit ihr machen. sogar den mund macht sie allein auf :-o
dann schaut sie zu, wie die mama gepiekst wird. das ist ganz spannend! jetzt ist der papa dran, und dann anja. weil die arztschwester so einen lärm macht, verpaßt anja den eigenen pieks... dafür wird dem papa plötzlich schwindelig, obwohl schon alles vorbei ist. deshalb ganz schnell hinlegen und füße hoch! es geht mir schnell wieder besser.

Tag 86, 19.12.2002, Donnerstag

heute ist der 'urlaub' zu ende, janek und bea fahren gegen abend wieder nach buch. sie fahren allein los, denn ich bin noch unterwegs, arbeiten. freitag früh ist eine knochenmarkpunktion (janek: 'seitenpieks im schlafen'), außerdem wird blut und urin untersucht, schon in vorbereitung auf 'protokoll m'.

Tag 87, 20.12.2002, Freitag

die punktion mit narkose verläuft gut, zum munterwerden läuft wie immer aschenbrödel... die blutwerte sind bis auf einen ganz gut, aber die urinuntersuchung muß wiederholt werden. bis morgen werden beide noch im krankenhaus bleiben.
ich bin arbeiten und gegen 17:30 uhr wieder zu hause. oma maria wartet schon auf mich, denn sie fährt heute mit dem zug nach hause. anja ist gar nicht gut drauf, das liegt vor allem an ihrer nase. sie läuft und läuft... später im bett wird sie immer wieder munter und weint, denn die nase ist verstopft. immer wieder hilft nur die teeflasche.

Tag 88/Tag 0, 21.12.2002, Sonnabend

nach dieser nacht waren anja und ich heute früh langschläfer :-)
als wir dann endlich aufgestanden waren und gefrühstückt hatten, klingelte das telefon. janek und bea sind schon unterwegs zu uns! anja lief gleich zur tür, um ihnen entgegen zu gehen... große wiedersehensfreude, hallo schon im flur, als die beiden ankommen. janek fragt als erstes: 'wo ist denn die oma? die oma soll wiederkommen!'. und da ja oma maria gerade da war, muß ja jetzt oma gine kommen!
unsere weihnachtsplanung sieht da aber etwas anders aus... seit gestern wissen wir, daß janek bis zum 25.12. abends zu hause sein kann. oma maria und opa christoph wollen am 23.12. zu uns kommen, um mit uns weihnachten zu feiern.
dann sind heute noch ganz wichtige dinge passiert: ich habe heute mit unserem weihnachtsmann gesprochen :-))
und am nachmittag, als es schon dunkel war, sind wir losgefahren, um einen weihnachtsbaum zu besorgen. ich frage janek, wo wir denn einen kriegen können. janek freut sich und erklärt mir: 'da auf dem weg zum krankenhaus, wo die vielen lichter leuchten, da können wir einen weihnachtsbaum kaufen!' also fahren wir los, zu den vielen lichtern und suchen uns einen schönen weihnachtsbaum aus.

für janek und für uns beginnt morgen eine neue zeitrechnung, genannt 'protokoll m'. deshalb führe ich das tagebuch unter diesem punkt weiter.